Arnau tenía ocho años y acababa de ganar la liga con el Cercle Sabadellés. Era un niño futbolero, de Sant Quirze y muy del Barça. Todo transcurría con aparente normalidad. Sus compañeros y familia lo celebraron con unas camisetas especiales del Decathlon y una butifarrada . Un mundo “happy”. Era mayo del 2021. Cinco meses después, Arnau salía por segunda vez del quirófano sin poder tragar, caminar ni moverse. “Le teníamos que sujetar la cabeza”, relata su padre, Jordi.
El calvario empezó antes, con los primeros síntomas. “Vimos que se había adelgazado, que se sentía cansado y tenía sueño. Pero entendíamos que era algo del momento. Tenía algo extraño en los ojos y nos dijeron que sería estrabismo”, explica. Pero no pintaba bien y regresaron.
Le hicieron un TAC y el mundo se desmoronó. “Astrocitoma pilocítico. Tumor cerebral”. El de Arnau, como una pelota de tenis, se ubicaba en el cerebelo, llegando al tronco encefálico, “la CPU del cuerpo”. Se lo diagnosticaron un viernes y el lunes le operaron en el hospital Vall d’Hebron. “Era a vida o muerte”.
Arnau, durante el entrenamiento en Castelldefels con Disport
La primera craneotomía fue exitosa. Los médicos no le extirparon todo el tumor por miedo a tocarle el tronco encefálico y deshabilitar funciones como la movilidad. “Nos dijeron que iría bien”, subraya. Pero a las dos semanas “volvimos a ver cosas raras. Del oftalmólogo al neurólogo y de nuevo esa pelota de tenis”. “¿Papá, tú me dijiste qué...?”. “Si lo primero fue un golpe que te tira a la lona, este segundo fue el remate”, añade Jordi. El comportamiento del tumor era anómalo.
En esta ocasión, y por miedo a una tercera reproducción, tuvieron que “rascar” para no dejar rastro, con todos los riesgos que eso conllevaba. Era el 4 de octubre. “Salió vivo, pero su estado era... No podía ni hablar, ni tragar ni moverse; postrado en la cama. Unos meses antes estaba corriendo tras un balón, y ahora debías ponerle las taloneras”.
Arnau había perdido la movilidad, la coordinación y el equilibrio, pero no las ganas por el fútbol. Al día siguiente de recibir el alta, el 10 de diciembre, acudió en silla de ruedas a ver el partido de sus excompañeros a Sabadell. Y, días después, dio inicio a una rehabilitación con Denys Santamaría, fisioterapeuta de la Vall d’Hebron, y también comenzó las sesiones de quimioterapia. “Fueron 72”. Jordi recuerda todos los detalles, como la IA.
Tras dos operaciones, 72 sesiones de quimio y reaprender a caminar, el deseo de Arnau era volver a jugar a fútbol
Con su fisioterapeuta, Arnau elaboró una lista de cinco deseos. El primero era volver a jugar a fútbol. Arnau no perdió ningún curso, se esforzó con una encomiable “fuerza de voluntad”. En el 2022, y aunque aún estaba en silla de ruedas, Èric Sabaté y Sergi Catón, los coordinadores del Cercle Sabadellés, le hicieron entrenador. “Eso le subió la autoestima”. En verano del 2023 dio los primeros pasos y en el 2024 dejó la silla de ruedas. Volver a jugar a fútbol, por difícil que pareciese, estaba más cerca.
Ya con capacidad para caminar, Arnau llegó un día a casa triste después del colegio. “Papá, no me la pasan...”, me dijo. “Sus compañeros se portaron genial con él, pero tenían miedo a hacerle daño, por eso no se la pasaban. No era por él, era por lo que le pasó”. Buscó en internet y encontró el fútbol con parálisis cerebral (Fútbol PC), una ventana para Arnau, cuya reacción inicial fue de rechazo (“jugaba al fútbol normal, no quería jugar con compañeros así, creía que sería diferente, pero lo fue”, dice el propio Arnau, ahora ya de 12 años).
Su padre le obligó a entrenarse con Disport, uno de los pocos equipos que hay en España, donde había jugado Álex Roca y donde coincidió con Pol Aguilar, su entrenador, quien también está afectado por una parálisis cerebral. “En mi caso, la tengo de nacimiento, como la mayoría de nosotros. La provocó una falta de oxígeno durante el parto. No se notó. Al cabo de unos días, por un movimiento de la mano, el médico vio que algo fallaba. Tenía una parálisis en el lado derecho que provocaba que el cerebro no enviara la información y no hiciese bien los movimientos”, relata Aguilar, que se empoderó gracias a dos padres licenciados en Ciencias del Deporte.
“Los que lo tenemos de nacimiento hemos crecido siempre así. Más o menos se mantiene en un punto estable. El adquirido es más difícil de medir, por cómo afecta y si hay progresión. El caso de Arnau es duro, es el único del equipo que lo tiene adquirido, pero es el que más ha evolucionado”, explica. “Al inicio no podía caminar, y ahora casi puedo correr”, resume el propio niño. “Para nosotros esto es increíble”, repite el padre, que ahora se ha propuesto dinamizar un deporte con pocos recursos y donde apenas hay competición. “Quiero que vivan experiencias, por eso hemos creado una asociación que se llamará Nomelapassen”.
Arnau con sus compañeros de la Asociación de #nomelapassen
En España hay alrededor de 125.000 personas con parálisis cerebral, según recoge Aspace, mientras que hay unos 300.000 con discapacidad intelectual, según Plena Inclusión. La segunda, encuentra cobijo en la denominada Liga Genuine, patrocinada por LaLiga y con el apoyo de los clubs. La primera, en cambio, no tiene estructura. “En fútbol base (se agrupan varias edades y el formato es mixto) hay en Catalunya tres o cuatro equipos. Jugamos varias veces entre nosotros, pero es poco”, relata Aguilar. “Es más visible y genera más empatía la discapacidad intelectual; en nuestro caso hay de todo, si ves jugar a la selección española puedes percibir ligeramente la parálisis, hay nivel”, añade. “No se asocia tanto a problemas de intelecto, aunque mucha gente piense que sí”, añade. Hay ingenieros, políticos, periodistas...
Jordi, promotor de la asociación, busca patrocinadores y pretende impulsar una disciplina para que todos los que se adhieran puedan “generar recuerdos con partidos, entrenamientos o conocer a futbolistas”.
La discapacidad intelectual tiene la Liga Genuine, pero la parálisis cerebral apenas compite
Que el fútbol les devuelva lo que les quitó la propia vida, como le ocurrió a Arnau: “Lo que quería era volver a jugar. En el hospital lo veía difícil”. Gracias al Fútbol PC ha podido. “Y no queremos pararnos aquí”.