L’Arnau tenia vuit anys i acabava de guanyar la lliga amb el Cercle Sabadellès. Era un nen futboler, de Sant Quirze i molt del Barça. Aparent normalitat. Els seus companys i família ho van celebrar amb unes samarretes especials del Decathlon i una botifarrada. Un món happy . Era el maig del 2021. Cinc mesos després, l’Arnau sortia per segona vegada del quiròfan sense poder caminar ni moure’s. “Li havíem d’aguantar el cap”, diu el seu pare, en Jordi.
El calvari va començar abans, amb els primers símptomes. “Vam veure que s’havia aprimat, que se sentia cansat i tenia son, però pensàvem que era una cosa momentània. Tenia una cosa estranya als ulls i ens van dir que seria estrabisme”, explica. Però no pintava bé i van tornar.
Li van fer un TAC i el món es va enfonsar. “Astrocitoma pilocític. Tumor cerebral”. El de l’Arnau, com una pilota de tennis, s’ubicava al cerebel i arribava al tronc encefàlic, “la CPU del cos”. L’hi van diagnosticar un divendres i el dilluns següent el van operar a l’hospital Vall d’Hebron. “Era a vida o mort”.
La primera craneotomia va ser un èxit. Els metges no li van
extirpar tot el tumor per por de tocar-li el tronc encefàlic i deshabilitar funcions com la mobilitat. “Ens van dir que aniria bé”, subratlla. Però dues setmanes més tard “vam tornar a veure coses rares; de l’oftalmòleg al neuròleg i altre cop aquella pilota de
tennis”. “Pare, tu em vas dir que...?”. “Si el primer va ser un cop que et tira a la lona, aquest
segon va ser la rematada”,
afegeix en Jordi. El compor-
tament del tumor era anòmal.
Aquesta vegada, i per por d’una tercera reproducció, van haver de “rascar” per no deixar rastre amb tots els riscos que això comportava. Era el 4 d’octubre. “Va sortir viu, però el seu estat era... no podia ni parlar, ni moure’s; postrat al llit. Uns mesos abans estava corrent darrere una pilota, i ara havies de posar-li
les taloneres”.
L’Arnau havia perdut la mobilitat, la coordinació i l’equilibri, però no les ganes de futbol. L’endemà de rebre l’alta, el 10 de desembre, va anar en cadira de rodes a veure el partit dels seus excompanys a Sabadell. I, dies després, va començar una rehabilitació amb Denys Santamaría, fisioterapeuta de la Vall d’Hebron, i també va començar les sessions de quimioteràpia. “Van ser 72”. En Jordi recorda tots els detalls, com la IA.
Amb el seu fisioterapeuta, l’Arnau va elaborar una llista de cinc desitjos. El primer era tornar a jugar a futbol. L’Arnau no va perdre cap curs, es va esforçar amb una encomiable “força de voluntat”. El 2022, i tot i que encara estava en cadira de rodes, Èric Sabaté i Sergi Catón, els coordinadors del Cercle Sabadellès, el van fer entrenador. “Això li va fer pujar l’autoestima”. A l’estiu del 2023 va fer els primers passos i el 2024 va deixar la cadira de rodes. Tornar a jugar a futbol, per difícil que semblés, era més a prop.
Després de dues operacions, 72 sessions de químio i reaprendre a caminar, volia tornar a jugar a futbol
Ja amb capacitat per caminar, un dia l’Arnau va tornar trist de l’ escola. “ Pare, no me la passen...”, em va dir. “Els seus companys es van portar genial amb ell, però tenien por de fer-li mal, per això no l’hi passaven; no era per ell, era pel que li havia passat”. Va buscar a internet i va trobar el futbol amb paràlisi cerebral ( Futbol PC), una finestra per a l’Arnau; la seva reacció inicial va ser de rebuig (“jugava al futbol normal, no volia jugar amb companys així, creia que seria diferent, però ho va ser”, diu el mateix Arnau, ara ja de 12 anys).
El seu pare el va obligar a entrenar-se amb Disport, un dels pocs equips que hi ha a Espanya, on havia jugat Álex Roca i on va coincidir amb Pol Aguilar, el seu entrenador, que també està afectat per una paràlisi cerebral.
“En el meu cas, la tinc de naixement, com la majoria de nosaltres. La va provocar una falta d’oxigen durant el part. No es va notar. Al cap d’uns dies, per un moviment de la mà, el metge va veure que alguna cosa fallava. Tenia una paràlisi al costat dret que provocava que el cervell no enviés la informació i no fes bé els moviments”, indica Aguilar, que es va empoderar gràcies a dos pares llicenciats en Ciències de l’ Esport.
“Els que el tenim de naixement hem crescut sempre així. Més o menys es manté en un punt estable. L’adquirit és més difícil d’ afrontar, per com afecta i si hi ha progressió. El cas de l’Arnau és dur, és l’únic de l’equip que el té adquirit, però és el que més ha evolucionat”, explica.
“Al principi no podia caminar i ara gairebé puc córrer”, resumeix el mateix nen. “Per nosaltres això és increïble”, repeteix el pare, que ara s’ha proposat de dinamitzar un esport amb pocs recursos i amb poca competició. “Vull que visquin experiències, per això hem creat una associació que es dirà ‘ Nomelapassen”.
A Espanya hi ha al voltant de 125.000 persones amb paràlisi cerebral, segons recull Aspace, mentre que n’hi ha uns 300.000 amb discapacitat intel·lectual, segons Plena Inclusió. La segona, troba empara a la denominada Lliga Genuine, patrocinada per LaLiga i amb el suport dels clubs. La primera, en canvi, no té estructura. “En futbol base (s’agrupen diverses edats i el format és mixt) hi ha a Catalunya tres o quatre equips. Juguem diverses vegades entre nosaltres, però és poc”, afirma Aguilar. “És més visible i genera més empatia la discapacitat intel·lectual; en el nostre cas hi ha de tot, si veus jugar la selecció espanyola pots percebre lleugerament la paràlisi, hi ha nivell”, afegeix. “No s’associa tant a problemes d’intel·lecte, encara que molta gent pensi que sí”, afegeix. Hi ha enginyers, polítics, periodistes...
En Jordi, promotor de l’associació, busca patrocinadors i pretén impulsar una disciplina perquè tots els que s’hi adhereixin puguin “generar records amb partits, entrenaments o conèixer futbolistes”.
La discapacitat intel·lectual té la Lliga Genuine, però la paràlisi cerebral amb prou feines competeix
Que el futbol els torni el que els va prendre la mateixa vida, com li va passar a l’Arnau: “El que volia era tornar a jugar. A l’hospital ho veia difícil”. Gràcies al Futbol PC ha pogut. “I no ens volem aturar aquí”.