Desesperats. Així estan les persones amb esclerosi lateral amiotròfica ( ELA) en les fases més avançades d’aquesta terrible malaltia i que des de juny esperen els deu milions d’euros que el Ministeri de Sanitat es va comprometre a facilitar per tenir cures permanents les 24 hores. Ara per ara aquests diners no han arribat: “Estem pendents dels últims tràmits per fer efectiva la transferència”, assenyalen des del departament que dirigeix Mónica García.
La causa d’aquest retard és la redacció del conveni entre el Ministeri de Sanitat i l’associació ConELA, una de les que han lluitat més per l’aprovació de la llei i que té com un dels portaveus Juan Carlos Unzué, encarregada de gestionar aquests 10 milions d’euros inicials.
El 31 d’octubre venç el termini perquè la llei de l’ELA estigui desplegada; ara per ara no hi ha res
Segons Fernando Martín, president de ConELA, hi havia una clàusula “que sempre es posa” que assenyala que, si calen més diners, els posa l’entitat, quan el compromís de Sanitat és que, si en calien més, els posava el ministeri. Setmanes de discussió es van acabar amb l’eliminació d’aquesta clàusula i amb la firma del conveni la setmana passada. Ara, a esperar que arribin els diners.
El problema? Que el mig miler de pacients amb disfàgia severa o traqueotomia que necessiten entre 4 i 5 cuidadors les 24 hores els 365 dies de l’any que s’havien de beneficiar d’aquest conveni no poden esperar, perquè, com reconeixia la mateixa ministra, “no tenen temps; els seus temps no són els mateixos que els de la resta de la població”.
L’ ELA afecta al voltant de 4.000 persones a Espanya, amb 900 nous casos diagnosticats cada any. L’edat mitjana d’inici se situa entre els 40 i els 70 anys, amb una supervivència d’entre 3 i 4 anys a partir del diagnòstic. Aquesta alta mortalitat fa que, encara que l’ ELA sigui, després de l’alzheimer i el parkinson, la tercera malaltia neurodegenerativa més comuna a Espanya, el nombre d’afectats no sigui especialment alt.
La transferència de deu milions d’euros era una mesura pont de caràcter extraordinari que pretenia oferir suport mentre “s’acaba” el desplegament del que preveu la llei, va explicar García al juny.
La norma hauria d’estar desplegada abans del 31 d’octubre, un any després d’aprovar-la, però la realitat és que és molt lluny d’aquest objectiu, entre altres qüestions perquè les comunitats (que són les que han d’implantar les mesures de la norma) no disposen dels recursos econòmics per aplicar-la. En una Espanya qualificada pels economistes com el motor econòmic d’Europa, com recorden una vegada i una altra des del Govern, la realitat és que els diners per assistir les persones amb ELA no arriben.
Pacients i familiars, que fan anys que lluiten per aquella atenció, no oculten la desesperació. Aquest any es calcula que han mort un miler de malalts sense les cures professionals que la llei estableix i que per a molts, els que tenen menys recursos, significa unes cures insuficients en mans de familiars que han hagut de deixar de treballar per atendre’ls. Això, en el millor dels casos.
I ho han fet saber al ministre de Drets Socials, Pablo Bustinduy, amb qui es van tornar a reunir la setmana passada. És la cinquena vegada que s’hi reuneixen i la cinquena vegada que el ministre es compromet a desenvolupar una llei que, almenys, permeti als malalts tenir una vida de qualitat el temps que els quedi. Els pacients hi continuen confiant, però cada vegada menys, perquè no els queda temps.
