“Soc un dels 200.000 adults amb cardiopatia congènita que hi ha al nostre país. Després de superar recentment la meva cinquena cirurgia cardíaca i demanar una adaptació al meu lloc de treball com a metge especialista en medicina interna, em trobo amb la realitat que el Reial Decret 88/2022, que regula l’avaluació de la discapacitat, no preveu un barem específic per a aquesta malaltia en l’etapa adulta”.
Així comença la carta que Alberto López de Guzmán, nascut amb una cardiopatia congènita molt complexa i que l’ha obligat a cinc cirurgies a cor obert, va enviar a mitjans de comunicació, partits polítics i les comissions de Sanitat i Discapacitat del Congrés dels Diputats en què demanava una modificació del decret que regula la discapacitat perquè reconegui les cardiopaties congènites de l’adult.
Ahir, el Congrés dels Diputats va aprovar la proposició no de llei, defensada per la diputada socialista Mercè Perea, que insta de manera urgent a reformar el decret, una modificació que Alberto López de Guzmán ha batejat com a Carmen Chacón. La política socialista traspassada als 46 anys el 2017 va ser una d’aquelles nenes que, contra tot pronòstic, va sobreviure (els metges van recomanar a la seva mare que no li posés nom). La cardiopatia congènita és la malaltia congènita més freqüent, es dona en un de cada deu naixements diaris, uns 4.000 a l’any. “Però avui dia el 90% dels pacients arribem a la vida adulta, un clar exemple de l’ avenç en la sanitat pública”, explica López de Guzmán.
El Congrés ha dit sí al fet que Drets Socials reconegui en el sistema nacional de discapacitat la cardiopatia congènita de l’adult com una malaltia independent de la resta de cardiopaties i que actualitzi la seva valoració per reconèixer un grau de discapacitat objectiu d’acord amb la realitat vital d’aquests pacients per poder tenir una vida laboral adaptada i plena. En poques paraules, que un malalt tingui accés a l’ascensor per arribar a la seva feina, si és en un pis superior, o que un metge amb una cardiopatia congènita no hagi de fer guàrdies.
López de Guzmán ha facilitat fins i tot el barem que ha estat elaborat pels especialistes de la Unitat de Cardiopaties Congènites de l’ Adult de l’hospital La Paz, i compta amb l’aval de la Societat Espanyola de Cardiologia, la Societat Espanyola de Cardiologia Pediàtrica i Cardiopaties Congènites i la Societat Espanyola de Cirurgia Cardiovascular i Endovascular.
Aquest pacient insisteix que és una discapacitat molt infravalorada. Un exemple d’aquesta situació és que un malalt de 60 anys que ha tingut un infart és avaluat amb el mateix barem que un adult de 45 anys que des del seu naixement s’hagi sotmés ja a tres o quatre cirurgies a cor obert.
