Tras detener durante casi cuatro años su carrera para cuidar a su madre enferma de ELA, la actriz Almudena Pascual (29) vuelve a alzar la voz contra la esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa aún sin cura con la que conviven en España unas 4 000 personas y que, según informa la Sociedad Española de Neurología, registra alrededor de 900 nuevos diagnósticos al año.
Tal y como denuncia tras su experiencia cercana con la afección la propia intérprete en conversación con La Vanguardia , y corroboran desde la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), familias y asociaciones siguen asumiendo, a día de hoy, el 85 % del coste de los cuidados de los afectados, lo que se traduce en unos gastos que pueden alcanzar los 110.000 euros anuales en fases avanzadas.
Desde la organización adELA aseguran que, pese a estar a punto de cumplirse un año de la aprobación en el Congreso de la Ley ELA, los efectos de la normativa, la cual debía agilizar los trámites de discapacidad y dependencia de los pacientes, además de reforzar el apoyo económico a sus familias, siguen sin llegar a los hogares.
La actriz Almudena Pascual, junto a su madre, fallecida por ELA en 2023
“El gasto es gigante. En nuestro caso, mi hermano y yo decidimos parar nuestras carreras para atender a mi madre. Junto con mi padre, éramos tres personas cuidándola y aparte, necesitamos a final de la enfermedad, contratar a más cuidadores. Siempre me pregunto cómo lo harán las personas con menos recursos”,relata la actriz, después de que en 2020, decidiera detener su vida para hacerse cargo de Nieves, su progenitora, diagnosticada con ELA meses atrás.
“Al principio todo era incertidumbre. Su voz se volvió gangosa tras un simple resfriado; después llegaron las dificultades de dicción y, al tiempo, empezó a fallar la deglución”, explica Pascual.
La actriz Almudena Pascual, junto a su madre Nieves, afectada con ELA
“Hasta que no lo vives, no conoces la dimensión de la enfermedad”
Los especialistas no tardaron en poner nombre a aquella sintomatología, que irrumpió de forma repentina en una mujer de 55 años, abstemia y con hábitos de vida saludables: ELA de inicio bulbar, una variante de la afección que compromete en poco tiempo la respiración y la alimentación de quien la sufre. “Fue un shock”,recuerda su hija al evocar el día en que llegó el diagnóstico definitivo, después de meses de pruebas.
A partir de aquel momento, una vorágine de lecturas compulsivas en internet, consultas en la Unidad de ELA del Hospital 12 de Octubre de Madrid y visitas a la asociación se instauró en su familia.
“Hasta que no lo vives, no conoces la dimensión de la enfermedad”, señala la artista, quien manifiesta, además, que las ayudas institucionales aprobadas en la citada ley, aún no son tangibles en muchos hogares. “Te ven caminar y hablar un día. Cinco meses después, puede que ya necesites alimentación por sonda y soporte respiratorio. Revaluar tarda; la enfermedad, no”, advierte.
Desde aquella terrible experiencia, la intérprete decidió vivir su día a día sin proyectar sus planes más allá de seis meses. Asegura que aceptar la inestabilidad de la vida reduce el ruido mental. “Aprendí a disfrutar de la gente que quiero porque nunca sabes cuándo va a ser la última vez”.
Almudena Pascual interpreta a Paca Sauquillo en 'Las abogadas'
A pesar de la tragedia, el pasado mes de julio la madrileña recibió el Premio Seriemanía a la Mejor Actriz Revelación por su interpretación de Paca Sauquillo en la serie Las abogadas (RTVE). Un papel que, precisamente, consiguió gracias a la insistencia de su madre, quien, en la fase final de su enfermedad, animó a su hija desde su MegaBee (un panel con letras y colores que permite la comunicación a través de los ojos) a que retomara su carrera y se presentase a aquel casting.
La intérprete Almudena Pascual recoge el premio de Seriemanía por Actriz revelación tras su papel en 'Las abogadas'
Descubierta por primera vez una proteína que causa una reacción autoinmune en la ELA
Al recoger el premio, Pascual quiso rendir homenaje tanto a su progenitora —fallecida en junio de 2023— como a quienes detienen sus vidas para cuidar a sus seres queridos a pesar del desamparo institucional. “Que nadie tenga que elegir entre cuidar y vivir su vida. No olvidemos que, de verdad, la ELA no espera”, destacó.
