En Ucrania, el ruido es una forma de guerra. Drones, sirenas, explosiones. Algunos lo viven con un cerebro que filtra la información de otra manera: para ellos no es molestia, es dolor. Son autistas, y viven con una necesidad profunda de orden, previsión y estabilidad. Por eso viven cada cambio como una crisis. La guerra es un bombardeo de la mente. Un autista, una persona con necesidades especiales, es un blanco vulnerable en una atención sanitaria que prioriza las heridas del cuerpo.
En Jersón, ciudad ocupada parcialmente por Rusia, unas madres se organizaron mucho antes de la guerra. Lo hicieron por sus hijos autistas ante la falta de recursos y la ignorancia social e institucional. Crearon la asociación Autism Unique Universe con la que ofrecer actividades en un espacio seguro, estructurado y estimulante. Pero llegó la invasión y deshizo el tejido comunitario. Hoy, en Bohuslav, algunas de esas madres y sus hijos, algunos de ellos amigos desde niños, se han reencontrado una semana.
Gleb tiene 18 años, es alegre y tiene ganas de conversar pese a los problemas de habla. Su madre, Yulia, explica que le diagnosticaron tarde, a los 6 años. “Me avergoncé de ello, no se lo conté a nadie. Los médicos solo me dieron un papel con el diagnóstico”. Intentaron huir de la guerra. Yulia solo pensaba en la seguridad y se sentía culpable por no atender emocionalmente a Gleb. Se escaparon con lo mínimo, incluida la Xbox de Gleb, que necesita tener cerca. Cruzaron treinta puestos de control, vivieron meses sin servicios básicos y Gleb perdió rutinas y espacios seguros. Hasta que otra madre de esta asociación, Natasha, les encontró un hotel donde Yulia y Gleb pudieron convivir medio año con otras familias.
Las madres y los niños autistas, interactuando este pasado verano
Alexandra, Sasha , tiene 23 años. No habla ni mantiene contacto visual y camina con la cabeza gacha. Es hija de Marina, directora de la asociación: “Cuando recibí el diagnóstico salí a la calle y lloré. No tenía información”. Pero la asistenta pedagógica de Sasha se formó por su cuenta y localizaron a un profesor que impartía seminarios de autismo. A partir de ahí nació la red de madres.
“La guerra ha agravado la vulnerabilidad de las personas con autismo”
Sasha solo se comunica con su madre. Establecieron una rutina en familia. Pero en el 2022, todo se vino abajo con las primeras explosiones. “Hice cinco horas de cola para comprar pan sin dejar sola a Sasha”. Intentaron ir a un refugio, pero ella no lo entendió: se agitaba y no toleraba bajar al sótano. Marina decidió huir. Se fue con otra madre en un bus financiado por una oenegé. Marina lo perdió todo, incluido su piso, y poco después su marido la abandonó. Durante meses vivieron duramente y Sasha no comprendía dónde estaba. Cientos de veces al día pedía “volver a casa”.
Azamat tiene 30 años y ríe de forma inesperada. Puede ser una forma de autorregularse, un tic o su reacción espontánea. Algunos autistas ríen sin relación con el contexto, en otra forma de procesar el mundo. Su madre, Vera, dice que el diagnóstico le llegó tarde, sobre los 6 años y sin apoyo institucional. No tenía grandes dificultades intelectuales, pero sí de lenguaje y comportamiento. “Era como un río con una piedra en medio que lo detenía”. Hoy tiene problemas para organizar su rutina, pero una gran memoria y capacidad lingüística.
Madres de niños con autismo, posando en el río
Le fascina la historia y la escritura. Memoriza fechas, nombres y hechos con precisión fotográfica. Y escribe textos breves que, según su madre, reflejan su mirada del mundo. Uno, recién redactado, describe un día de lluvia en Lviv:
“En Lviv, el tranvía se enciende en verde y llueve, los adoquines se vuelven resbaladizos, la gente con impermeables y paraguas corre hacia casa. La ciudad se cubre de capas de nubes, pero su belleza antigua y suave recuerda una joya de coral”.
La pérdida de las rutinas y los desplazamientos forzados son un estrés añadido para los niños
En el Jersón ocupado, soldados rusos pararon un día el trolebús en el que viajaba. Cuando detectó uniformes y armas, tembló y se puso pálido. Un soldado le preguntó por qué evitaba la mirada y su madre respondió que el chico era diferente. “Tú también pareces rara”, le respondió el soldado. Eligieron a otro pasajero, al que hicieron bajar.
“La guerra ha agravado la vulnerabilidad de las personas con autismo en Ucrania”, explica Nataliya Andrivna, logopeda, madre y directora de Skhodynky, que gestiona un centro de rehabilitación para autistas. “Los diagnósticos llegan tarde y el acceso a la terapia se ha reducido. Hay familias que no pueden pagar y los proyectos sociales son escasos”. La pérdida de rutinas, los desplazamientos forzados y la imposibilidad de acceder a refugios son un estrés añadido. “Sus madres están agotadas. Da miedo, porque hay niños que solo las tienen a ellas”. Esta vez han conseguido una semana de vacaciones en Bohuslav, pero deben volver a la guerra cotidiana. Siguen en contacto semanal a través de zoom y esperan volver algún día a Jersón para retomar su sueño: un futuro para sus hijos.