Cada 28 de febrero (29 en años bisiestos), el mundo recuerda a quienes viven con enfermedades raras. Para las familias que conviven con estas patologías, la lucha no se limita a un solo día, es una batalla contra la indiferencia y la falta de recursos. Resulta indignante ver cómo se destinan enormes sumas de dinero a la investigación de tratamientos para frenar el envejecimiento de la piel o evitar la caída del pelo, mientras las enfermedades raras siguen sin respuesta. Las familias nos convertimos en mendigos de la ciencia, pidiendo lo que debería ser un derecho: investigación, tratamientos y esperanza. Esta sociedad capitalista decide lo que es rentable y ha decidido que nosotros no lo somos. Mirar hacia otro lado no hará que dejemos de existir. La investigación no debería regirse por la rentabilidad, sino por la humanidad.
Ana Ortega Obispo
Ávila