Un chico de L'Aldea con una enfermedad poco común no puede acceder al tratamiento porque España no lo aprueba: “Sólo queremos que pueda tener algo más de autonomía”
Salud
Xavi tiene 18 años y sufre ataxia de Friedreich desde los 10, una enfermedad degenerativa, poco común y que no cuida, pero una nueva medicación que no está legalizada en el estado podría suavizar sus síntomas
“Tanta ley de protección de datos y resulta que en la oficina de la Seguridad Social tienes que explicar tus desgracias en la calle a un vigilante de seguridad privada”
La ataxia de Friedreich es una enfermedad degenerativa y poco común que afecta a Xavi, un chico de 18 años, y unas 200 personas más en Catalunya
Una familia del pueblo de L'Aldea, en el Baix Ebre, pide a RAC1 que el gobierno español apruebe y subvencione un medicamento para tratar la ataxia de Friedreich. Es una enfermedad degenerativa, poco común, que afecta a Xavi, un chico de 18 años, y unas 200 personas más en Catalunya. No te cura, pero una nueva medicación, que vale 30.000 euros mensuales, puede suavizar sus síntomas. Hace meses que recibió la autorización de la Unión Europea y varios países ya han dado luz verde, pero en España todavía no está legalizado.
A Xavi le diagnosticaron la enfermedad hace 8 años, cuando tenía 10. Desde entonces ha perdido mucha autonomía: no puede caminar sin apoyo, ni subir escaleras. Él mismo ha explicado a RAC1 qué es lo que más le cuesta: “Sobre todo andar, pero también ponerme los zapatos, hablar un poco... Yo ya lo doy todo por perdido”.
La venta del medicamento no es legal en España
Con esta nueva medicación podría recuperar parte de la movilidad, pero sobre todo detendría el deterioro. El problema es que no pueden comprarlo, porque no es legal.
La madre de Xavi, Soledad , asegura a RAC1 que siente mucha impotencia: “Yo lo único que quiero es que aprueben la medicación para que tenga un poco más de autonomía. Sé que no recuperará el 100% como años atrás, pero no queremos que avance, lo queremos detener. No entendemos por qué no lo aprueba”.
Quiero que aprueben la medicación para que tenga algo más de autonomía. Sé que no recuperará el 100%, pero no queremos que avance”
Explica que otras comunidades autónomas, como Madrid, lo han financiado directamente y lo han importado de otros países. Catalunya dice que se niega porque es muy caro.
Este artículo fue publicado originalmente en RAC1.