La dura realidad contada por Jordi Sabaté, activista y creador de contenido que convive con la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), en el podcast de Jordi Wild ha vuelto a poner sobre la mesa el abismo económico al que se enfrentan miles de enfermos en España. Su mensaje es directo, sin adornos, y revela la crudeza de una realidad que pocos quieren mirar: “Mi 'caprichito' de seguir vivo cuesta unos 12.000€ cada mes”, denuncia. Una cifra que, según explica, corresponde únicamente a las “nóminas de las 5 personas sanitarias que me asisten por turnos, las 24 horas al día, los 7 días de la semana”.
Entre 12.000 y 15.000 euros mensuales en cuidados médicos para seguir vivo
Jordi Sabaté, que escribe con los párpados y depende por completo de asistencia profesional, detalla que esa cantidad puede incrementarse fácilmente: “Hay meses que para no morirme sin asistencia cuesta unos 15.000€ al mes”. Todo ello mientras recibe “una ayuda de dependencia mensual de 200 eurazos. ¡Yupi!”, ironiza. Una brecha insalvable que solo logra cubrir gracias al apoyo económico de cinco familiares. Sin ellos, afirma, “yo haría años que estaría muerto en contra de mi voluntad al no poder pagar mis cuidados enfermeros”.
La ELA, una enfermedad neuromuscular degenerativa que paraliza progresivamente el cuerpo, afecta a unas 4.000 personas en España. La esperanza de vida habitual tras el diagnóstico es de apenas dos o tres años. Jordi ya lleva ocho, y se ha convertido en todo un referente social gracias a su actividad en redes para denunciar la falta de recursos públicos. Asegura que “el Estado nos tiene abandonados y maltratados”, y sostiene que muchos enfermos “deciden morir antes de tiempo, por no disponer de recursos económicos y humanos para afrontar sus cuidados”.
Jordi Sabaté es activista y creador de contenido
El coste que describe Jordi coincide con las estimaciones recogidas en los estudios más recientes sobre el impacto económico de la ELA en España. Según el Estudio de costes directos de la ELA elaborado por la Fundación Luzón, el gasto anual derivado de cuidados profesionales, adaptaciones, ventilación mecánica, dispositivos de comunicación y atención domiciliaria puede superar con facilidad los 80.000 a 100.000 euros al año, dependiendo del grado de dependencia y de las horas de asistencia requeridas. Estas cifras se alinean con análisis independientes que sitúan el coste anual de los pacientes en fases avanzadas por encima de los 114.000 euros, especialmente cuando se requiere atención 24 horas. En España, gran parte de este esfuerzo económico recae directamente sobre las familias, lo que agrava la desigualdad y condiciona la supervivencia de muchos afectados ya que no tienen sustento del Estado.
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El caso de Sabaté se ha convertido en símbolo de una reivindicación social que crece: la aprobación de una Ley ELA que garantice cuidados integrales, financiación pública y asistencia personal 24 horas sin depender del nivel económico del paciente. Mientras tanto, Jordi continúa denunciando una situación que califica de “terrorífica” para la mayoría de afectados.