Le aprueban la financiación de un tratamiento y poco después le dicen que fue un error: “Tienen todo el derecho a decirme que sí o que no, pero me dieron falsas esperanzas y me destrozó”
Participación
Luisa señala el impacto emocional que tuvo saber que le habían concedido la medicación por error: “No somos solo números, somos personas, tenemos sentimientos”
Luisa destaca el apoyo recibido por parte de su marido y de su madre
Los errores ocurren en todas partes, aunque no siempre tienen el mismo impacto. Así lo señala Luisa, una vecina de Mollet que, tras meses luchando para conseguir que el Sistema Nacional de Salud (SNS) le financiara un medicamento, recibió la aprobación de su solicitud, aunque solo de forma momentánea. La euforia inicial se desvaneció rápidamente cuando, un mes después, le comunicaron que la aprobación había sido un error y quedaba revocada.
En concreto, había logrado el visto bueno para que se le financiara el tratamiento con Plenadern, que sustituye el cortisol natural en aquellas personas que no pueden generarlo por sí mismas.
“Me he sentido como un conejillo de indias, ahora me lo dan, ahora no”
La mujer, de 41 años y con síndrome de Cushing, denuncia el trato recibido durante este proceso, que considera deshumanizador: “Me he sentido como un conejillo de indias, ahora me lo dan, ahora no”.
“Tienen todo el derecho a decirme que sí o que no, pero me dieron falsas esperanzas y me destrozó”, remarca Luisa. Informes, callejones sin salida, resoluciones y alguna recomendación de acudir al sistema privado de salud (que no puede permitirse) son algunos de los aspectos que destaca de todo el proceso burocrático para obtener una respuesta a su demanda. “Mi madre y mi marido me han ayudado muchísimo. Aun así, estás vulnerable y sientes que juegan contigo”, reflexiona.
Participa
Si estáis interesados en participar en la comunidad de RAC1.cat, solo tenéis que escribirnos un correo a la dirección de nuestra sección de Participación ([email protected]). Podéis exponernos un caso que queráis denunciar, pero también adjuntar fotografías que consideréis relevantes y queráis hacer públicas, y explicar detalles de cómo y dónde se han hecho, además de aportar los datos de la autoría.
Un largo historial clínico
Luisa ha experimentado una larga lista de afecciones a lo largo de su vida que la han conducido hasta su situación actual. Su primer encontronazo con un grave problema de salud fue en 2009, cuando sufrió un ictus. Solo un año después tuvo un segundo que le afectó al corazón. Durante algunos años siguió con su vida con relativa normalidad hasta que en 2015 le detectaron un tumor en la glándula hipófisis.
“El tumor acabó produciéndome el síndrome de Cushing, una enfermedad rara que me ha causado muchos problemas de salud. Uno de ellos es que me tuvieron que extirpar las glándulas suprarrenales”, detalla Luisa, que señala que este es el motivo por el que ahora su cuerpo no produce cortisol. Esta carencia provocó que le recetaran medicamentos para suplir la falta de esta hormona.
La endocrina de Luisa le preguntó si querría probar otra medicación que creía que sería adecuada para su caso: el Plenadern. A pesar de la aceptación de Luisa, se trata de un medicamento autorizado en el Estado español, pero que no está incluido en la lista de fármacos financiados por el SNS. Esto no impide que el sistema público cubra su coste en algunos casos, pero sí implica un estudio detallado y exhaustivo de la solicitud.
Fuera del sistema
“Después de meses luchando con mi familia para que me aprobaran el medicamento, me dieron el visto bueno por primera vez a finales de 2024”, detalla Luisa, que apunta que, aunque recibió la aprobación por seis meses, solo lo tomó cuatro “por errores de CatSalut”.
Aun así, subraya la gran mejora que supuso en su día a día. “Esta enfermedad te devora la musculatura. La fatiga, el dolor, a veces no se ven. A pesar de todo, siempre me he obligado a mantenerme activa: sacar al perro, hacer ejercicio. Cuando empecé con el Plenadern notaba que estaba mejor, veía mejor y tenía menos dolores de cabeza”, afirma.
Al haber tomado el medicamento durante tan poco tiempo, cuando lo dejó sufrió una especie de efecto rebote: “Al volver al medicamento anterior estaba descolocada, sufrí bajadas de azúcar muy fuertes y yo no soy diabética”. Aun así, volvieron a presentar una solicitud, viendo lo bien que le había funcionado el tratamiento, para poder recibirlo de nuevo.
“En mayo recibí una nueva resolución en la que me aprobaban el tratamiento por 48 meses, ¡dos años!”, recuerda Luisa. Todo duró poco, ya que aproximadamente un mes después recibieron una nueva resolución que fue un jarro de agua fría: “Me comunicaron que ya no me lo daban, que había sido un error”.
Más allá de los números
Luisa subraya el impacto que un error como este tiene para una paciente como ella. “Al final el problema ya no es la decisión en sí, eso lo puedo entender. El problema es todo este proceso: ‘Ahora te apruebo seis meses’, pero por varios errores solo lo tomas cuatro. ‘Ahora te lo vuelvo a aprobar por 48 meses, pero en realidad son solo dos porque me he equivocado’”, repasa, y exclama: “¡Basta! Se está jugando con mi salud”.
“Como mi caso hay más. Hay que entender que no somos solo números, somos personas, que tenemos sentimientos”, explica, y añade: “Mira, si al final me lo vuelven a aprobar, bienvenido sea, pero si las cosas están mal hechas, lo están”. Luisa concluye que vuelve a intentar conseguir el medicamento: “Soy un hueso duro de roer”.
Este artículo fue publicado originalmente en RAC1.