“La música, especialmente el rock, fue un refugio para mí en los momentos difíciles”: la historia de Roque, de 18 años y con parálisis cerebral, tras haber pasado por más de 50 operaciones
Una vida de superación
En medio de decenas de ingresos hospitalarios y una infancia marcada por los quirófanos, Roque encontró en el rock una forma de sostenerse y de construir su identidad
“Cada día que pasa es un milagro”, asegura Roque
¿Qué significa crecer sabiendo que, si un dispositivo falla, el margen para reaccionar es de poco más de media hora? La biografía de Roque, con 18 años, parálisis cerebral, altas capacidades y más de 50 operaciones, no se entiende sin esa etapa en la que su vida dependía de una válvula que, si se obstruía, activaba una cuenta atrás de 35 minutos para llegar al hospital. Durante años, esa fue su frontera entre la estabilidad y la complicación.
En ese contexto, con tantas noches de hospital a sus espaldas, la música no apareció como un hobby, sino como una salvación. “La música, especialmente el rock, fue un refugio para mí en los momentos difíciles, concretamente durante los ingresos hospitalarios”, explica en una entrevista para Guyana Guardian. “Cuando me encontraba mal y escuchaba rock, sentía un chute de energía y positivismo inmediato”, asegura.
Una vida de superación
Una parálisis cerebral unida a altas capacidades inteelctuales
Roque define vivir con parálisis cerebral en términos directos: “En una palabra: difícil. En más de una: muy complicado”. La afectación es principalmente motora, y a esa realidad se suma una alta capacidad intelectual que introduce una tensión diaria difícil de explicar desde fuera. “Es frustrante que mi cerebro funcione más rápido que mi cuerpo”, reconoce, porque hay momentos en los que sabe exactamente qué quiere hacer o decir, pero no puede ejecutarlo con la rapidez que su mente marca.
En un escenario como el suyo, la batería deja de ser un simple instrumento para convertirse en una extensión del trabajo físico y mental. “La batería es, para mí, la mejor forma de hacer terapia ocupacional”, afirma, y añade que siente “felicidad absoluta” y orgullo cada vez que mejora. Lo bonito es que, en su caso, el progreso no se mide en lo bien que suena, sino que se mide en coordinación, en resistencia, en precisión y en la posibilidad de que el cuerpo responda, aunque sea lentamente, a lo que la cabeza propone. Tocar no elimina las limitaciones, pero introduce un espacio donde el esfuerzo tiene una traducción visible y sonora.
Valoro poder despertarme sin dolor, poder comer lo que me gusta, salir a andar, estar con mi familia…
A pesar de todo por lo que ha tenido que pasar, Roque rechaza caer en la autocompasión, e insiste en una idea que estructura su manera de entender lo que le ha ocurrido: “Yo no elegí nacer con parálisis cerebral, pero sí pude elegir la actitud con la cual afrontaría mi vida”. Esa elección, que resume en su lema “actitud positiva siempre”, no borra las complicaciones médicas ni los años de hospital, pero sí redefine el foco desde el que interpreta su propia historia.
Esa mirada con la que vive su vida se extiende también a lo cotidiano. “Valoro poder despertarme sin dolor, poder comer lo que me gusta, salir a andar, estar con mi familia… En general, cada día es un milagro”, señala. La familia, reconoce, ha sido un apoyo constante, un elemento estructural sin el cual —dice— no estaría “aquí, y menos aún así de bien”.
Cuando se presenta para quienes no lo conozcan, lo hace con toda la sencillez del mundo, y eso es algo que le caracteriza: “Soy un chico de 18 años con parálisis cerebral que disfruta y valora la vida. Vivo rodeado de gente a la que quiero y con mucho, mucho rock”. La enfermedad está, pero no monopoliza el relato. El rock, la batería y la actitud no sustituyen a la medicina ni reescriben el pasado, pero sí han funcionado como un eje sobre el que girar todo y refugiarse en sus peores momentos. Y eso, lejos de ser admirable, es también la prueba de que los momentos de vulnerabilidad, cuando llegan, no dependen únicamente de lo que ocurre, sino de la manera en que se decide responder.