La curiosidad es “la forma más pura de insubordinación”, dijo un personaje de Vladimir Nabokov. Es algo, escribió el articulista David Brooks, que “te impulsa a explorar esa cueva oscura a pesar de tus miedos a bajar allí”.
A quince millones de personas les picó la curiosidad por su salud, sus posibles especificidades congénitas o sus ancestros y recurrieron a la empresa estadounidense 23andMe, dedicada a facilitar rastros genéticos a sus usuarios en plan casero. Solo debían facilitar una muestra de saliva y entregarlo a esa firma. A cambio recibían un mapa de su genealogía genética.
La empresa está a la venta y los datos que ha acumulado son su mejor activo
Esos quince millones de ciudadanos, impulsados por esa curiosidad, dejaron su lugar de confort y han sido arrastrados a lo desconocido. Ahora se hallan en esa cueva oscura.
23andMe ha pedido la protección de bancarrota para facilitar un proceso de venta que liquide la deuda. Esto hace que sus clientes se planteen qué sucederá con sus datos más íntimos y si alguien los protegerá ante el uso que les puedan dar los compradores. Danielle Landriscina, de Maryland, firmó con esa empresa en el 2018. Quería conectar con miembros de la familia paterna. “Si se vende 23andMe, mis datos también se venderán”, declaró a la BBC.
Un análisis efectivo
“¿Qué impide que algo como un seguro médico compre mis datos y los utilice para determinar si puedo acceder una póliza o cuánto he de pagar?”, planteó.
Como otros muchos, Landriscina certificó lo complejo que resulta darse de baja y recuperar su caso, pese a las promesas de la firma de facilitar el proceso y de preservar la privacidad.
Tres profesores de Derecho expresaron en el New England Journal of Medicine su preocupación de que las protecciones existentes son insuficientes y reclamaron al Congreso que haga más para custodiar los datos facilitados por los clientes.
“Lo más probable es que esta información se venda al mejor postor, una empresa sucesora en la que los usuarios podrían no querer confiar sus datos genéticos”, recalcaron. Así se pone en cuestión un sistema legal que mantiene políticas de privacidad para proteger a los consumidores, pero que trata esos datos como activos valiosos. En este sentido, y desde un punto de vista legal, los que recurrieron a 23andMe están considerados clientes y no pacientes.
El valor de mercado de la empresa alcanzó los 6.000 millones de dólares en el 2021, cuando empezó a cotizar. Cayó a menos de 50 millones la semana pasada. En los últimos nueve meses ha perdido en efectivo unos 174 millones de dólares.
Las peticiones de test genéticos se hundieron en el 2023
En buena medida el hundimiento se atribuye a que las peticiones de los usuarios se hundieron a partir del 2023. Esto se produjo después de una filtración masiva, en la que los hackers accedieron a siete millones de cuentas centrándose en clientes judíos y chinos.
Hubo una demanda colectiva y la firma alcanzó un acuerdo extrajudicial por el que pagó 30 millones de dólares.
El genetista Adam Rutherford sostuvo en The Guardian que no hay nada por lo que llorar. “Ha habido buenas historias, relatos de familiares que han encontrado a otros o padres desconocidos identificados”. Pero describió como “promesa vacía” desentrañar esa nebulosa que representa averiguar de donde viene una persona.
“El ADN no es el destino y 23andMe comerciaba con la ignorancia de cómo funciona realmente el genoma”, insistió.
Datos de usuarios
Los lazos entre 23andMe y Google
A algunos no les ha pasado por alto que Anne Wojcicki, confundadora de 23andMe, empresa de pruebas genéticas comerciales, fue una de las creadoras de Google, cuya misión no era solo proveer un mecanismo de búsqueda. Una compañía y otra se centraban sobre todo en la consecución de datos de los usuarios. Las historias es entrecruzan. Wojcicki creció en el centro de Silicon Valley. Su hermana Susan, alquiló su garaje en Menlo Park a un par de ingenieros que fundaron una compañía que bautizaron con el nombre de Google. Uno de estos ingenieros se llamaba Sergey Brin, con el que el que se casó en el 2007. Brin le presentó a Linda Avey, con el que creó una startup que denominaron 23andMe. Al principio tuvieron problemas para animar a la gente a hacer esas pruebas de ADN, cuyo coste en el 2008 eran de 399 dólares. Pero se popularizó cuando bajó a 99 dólares.
