Sevilla, 6 jun (EFE).- La campaña 'Los niños también se van', que reclama guardias de 24 horas en cuidados paliativos pediátricos domiciliarios y está impulsada por madres de varios niños con enfermedades graves e incurables, ha superado las 120.000 firmas, que sus responsables quieren trasladar a la Junta antes del verano.
En su petición las madres recuerdan que las crisis médicas “no tienen horario” y que esta situación puede poner en riesgo las vidas de sus hijos, lo que les hace convivir a diario con “el miedo constante” a un empeoramiento fuera del horario establecido y, por tanto, sin atención sanitaria.
Han recordado que en otras comunidades autónomas el servicio ya está disponible las 24 horas los 7 días de la semana, mientras en Andalucía sólo lo está de 08:00h a 15:00h, y han añadido que la Junta “no ha cumplido” el compromiso que adquirió en el Parlamento en febrero del año pasado, que contemplaba una asistencia telefónica continua.
“Nuestros niños no eligen cuándo se van”, ha asegurado en la plataforma Change.org Inmaculada, madre de una niña de 14 años hospitalizada en régimen domiciliario, indignada por la amonestación a un pediatra en el País Vasco por atender en sus horas libres a una niña de 4 años en sus últimos momentos de vida.
Ha relatado que en Andalucía por las tardes, noches y fines de semana son los padres quienes asumen el control médico y toman decisiones “de no poca trascendencia” y “siempre con la incertidumbre de estar haciendo lo correcto”.
“Ante crisis de salud repentinas y graves, las familias asumimos una labor que no nos corresponde. Sin ser médicos, tomamos decisiones de vida y muerte. Y eso nos genera a los padres y a las familias muchísima angustia, nerviosismo y soledad”, ha detallado.
La Consejera de Salud y Consumo, Rocío Hernández, recordaba el pasado mes de marzo en el Parlamento que actualmente hay ocho Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos, una en cada provincia, ubicadas en sus hospitales de referencia, algunas de las cuales atienden a menores también en sus domicilios.
Hernández añadía que la propuesta desarrollada en 2023 para la reorganización de los cuidados paliativos pediátricos se centra en una “organización eficiente” de los recursos que permita ofrecer una atención continua a la semana al paciente.
Esto incluye, entre otros, atención específica para momentos de final de vida por su propio equipo (pediatra y enfermera del ECPP), con disponibilidad de línea telefónica de 20:00 a 08:00 horas. y las 24 horas los fines de semana y festivos, además de traslado a domicilio si fuese necesario.
Además contempla atención específica por el propio equipo de lunes a viernes de 08:00 a 20:00 horas en cada provincia; y atención urgente en horario nocturno por un médico especializado en cuidados paliativos pediátricos, mediante asistencia telefónica de 20:00 a 08:00 horas, todos los días. EFE
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