Hace apenas unos días nos reunimos en París los directivos de los principales hospitales pediátricos de Europa, agrupados en la European Children’s Hospital Organization ( ECHO), con una inquietud compartida: no estamos cuidando suficientemente a la infancia. Una afirmación dura, pero que los datos y la experiencia clínica nos obligan a poner sobre la mesa. Creemos que la sociedad no está respondiendo con la contundencia y la urgencia que la situación requiere.
Pareja heterosexual con bebé , relaciones de pareja cuando nacen los hijos .
1. Una Europa sin niños
La natalidad está cayendo en picado en todos los países del continente. En 2023, la tasa media de fertilidad en la Unión Europea fue de solo 1,46 hijos por mujer, muy por debajo del nivel de reemplazo generacional (2,1). En países como España o Italia, la cifra es aún más baja, alrededor del 1,2. Este descenso tiene no solo compromete nuestro futuro, sino que también tiene consecuencias a corto plazo, entre ellas, la presión para fusionar o cerrar maternidades y servicios pediátricos en zonas rurales o periféricas. Al mismo tiempo, los partos prematuros aumentan muy relacionado con el incremento de la edad materna: según la OMS, uno de cada diez nacimientos en Europa es prematuro, con los riesgos de discapacidad asociados a la prematuridad extrema. Los recursos destinados a políticas activas de promoción de la natalidad son escasos y desiguales cuando deberían ser una prioridad estratégica en una sociedad con un envejecimiento creciente.
2. Enfermedades raras, tratamientos ausentes
El 80% de las enfermedades raras debutan en la infancia. La mayoría de ellas no tienen un tratamiento específico, pero la aparición de la terapia génica está representando una luz de esperanza para muchas familias. En este sentido se calcula que en la actualidad ya hay al menos 220 terapias descubiertas o desarrolladas, muchas de ellas con base científica sólida, pero que no se están fabricando. ¿La razón? No hay suficiente rentabilidad para la industria farmacéutica, y los estados no están actuando para cubrir este fallo de mercado. Los hospitales pediátricos estamos viendo como niños con síndromes devastadores, pero potencialmente tratables, se quedan sin acceso a terapias simplemente porque nadie las produce. No es solo una cuestión de investigación, sino también de prioridad política. Necesitamos que los gobiernos europeos creen mecanismos que estimulen la producción y faciliten la administración a través de ensayos clínicos en centros académicos para garantizar el acceso equitativo a medicamentos huérfanos esenciales para la infancia.
3. La otra pandemia
La salud mental infantil y juvenil. Finalmente, la salud mental de los niños y adolescentes vive una auténtica emergencia. En toda Europa, los trastornos mentales afectan ya a alrededor del 13 % de los menores de 19 años, con especial incidencia en la adolescencia, donde casi 1 de cada 4 jóvenes puede presentar síntomas de ansiedad o depresión, según datos recientes de la OMS. A nivel de Catalunya se han incrementado después de la pandemia un 61% los casos de trastornos de conducta alimentaria y en el hospital Sant Joan de Déu hemos visto como se han multiplicado por 4 los intentos de autolisis vistos en el servicio de urgencias. El aislamiento social, el uso intensivo de pantallas, la presión académica y la incertidumbre global han generado una auténtica tormenta perfecta. En estos momentos la demanda de atención psicológica y psiquiátrica en menores supera con creces la capacidad de los sistemas sanitarios en toda Europa. Faltan profesionales, faltan dispositivos intermedios, y faltan camas de hospitalización. Urge un plan europeo de salud mental infantojuvenil, dotado de presupuesto y que sitúe esta prioridad en el centro de la agenda.
La infancia no vota, no tiene sindicatos, no sale a manifestarse y sus voces no son escuchadas. Pero es nuestra responsabilidad colectiva protegerla. Nelson Mandela decía que no hay mejor manera de conocer el alma de una sociedad, que la forma en la que trata a sus niños. No podemos seguir postergando decisiones urgentes mientras sus necesidades aumentan. Nuestros niños y niñas representan solo el 15% de nuestra población, pero el 100% de nuestro futuro. Deberíamos cuidar mejor a quienes lo van a protagonizar.