Seguramente, todo el mundo desea una buena muerte, pero nuestra concepción de lo que esto significa difiere notablemente. A pesar de esta pluralidad de visiones sobre el final de la vida, el debate público contemporáneo a menudo presenta la eutanasia casi como sinónimo de una “buena muerte” o de una “muerte digna”. Aunque la eutanasia puede responder a situaciones personales respetables y es una opción legalmente reconocida en ciertos contextos, esta equiparación no refleja la riqueza y la complejidad de lo que significa “morir bien”. En este contexto, el propósito de este artículo es contribuir a un debate que incorpore diferentes perspectivas relativas a la atención digna y excelente de las personas al final de la vida y de sus familias.
En primer lugar, conviene establecer qué se puede entender por una “buena muerte” o por la “dignidad al final de la vida”. Sintiendo la voz de miles de testimonios de pacientes y de sus familias, y basándonos en la experiencia acumulada de miles de profesionales de la salud y de los cuidados paliativos, hay que decir que la respuesta es diversa y profunda. “Morir bien” puede significar morir sin dolor o con el dolor controlado, o habiendo resuelto asuntos pendientes, o sintiéndose acompañado, cuidado y respetado en las propias creencias y valores hasta el último momento. También puede significar morir en casa, o en una unidad de cuidados paliativos donde la prioridad es el confort y la calidad de vida restante, u otras condiciones, a menudo combinadas.
Miembros de la asociación Derecho a Morir Dignamente se concentran en la Puerta del Sol a favor de la aprobación de la ley de eutanasia este jueves en el Congreso
En resumen, los conceptos de “buena muerte” y de “dignidad” son personales y plurales, y están relacionados con valores y preferencias, siempre respetables. Por ende, identificarlos con una única opción es, en el mejor de los casos, reduccionista.
Vivir en paz al final de la vida
Recientemente, se han descrito los factores que facilitan vivir en paz el proceso de final de la vida. Entre estos se incluyen la compañía y el apoyo del entorno, las creencias y los valores personales sólidos, el sentido o el significado que se da en esta etapa de la vida y el control del dolor y otros síntomas. También, la capacidad de decidir los objetivos (de calidad de vida) y los ámbitos de la atención (referidos al lugar o al equipo), el legado y la resolución de asuntos pendientes, así como la garantía y el acceso a una atención de calidad.
Por otro lado, también hay profesionales competentes para atender a personas al final de la vida en diversos servicios (atención primaria, hospitalaria y residencial, y cuidados intermedios), a menudo con muchas dificultades y déficits estructurales, como también, más específicamente, en servicios de cuidados paliativos.
En Catalunya, hay equipos del Programa de Atención Domiciliaria y Equipos de Soporte (PADES) y unidades o equipos en los hospitales que anualmente atienden a miles de personas. También se dispone de equipos de atención psicosocial y espiritual del Programa de la Fundación La Caixa, que se ocupan de los aspectos psicológicos, sociales y espirituales, con excelentes resultados en la mejora de la calidad de vida, la eficiencia y la satisfacción. Estos servicios han sido a menudo los mejor valorados del país.
El derecho a la atención paliativa de calidad, un derecho humano esencial
Con todo, todavía hay grupos de personas que no tienen acceso. Por ejemplo, algunos hospitales no disponen aún de estructuras de cuidados paliativos, y en el ámbito residencial y otros ámbitos del sistema de salud hay una gran variabilidad en la calidad de la atención. También hay colectivos especialmente vulnerables o con necesidades específicas que no pueden acceder, ni tienen capacidad ni suficiente información para solicitar esta atención. En otras palabras, un derecho humano tan esencial como es el de una atención digna y de calidad al final de la vida todavía no está debidamente garantizado.
Tampoco disponemos de un marco legislativo catalán o estatal (por ejemplo, una ley de acceso universal a la atención paliativa) que asegure este derecho y que se acompañe de los recursos necesarios para hacerlo efectivo, ni de una formación sólida de los profesionales que asegure la capacitación.
Por ello, tenemos que reivindicar la pluralidad de las buenas muertes y, por ejemplo, entender la eutanasia como lo que es: una opción minoritaria en el conjunto de las experiencias humanas al final de la vida, que no es ni la más practicada ni escogida por la gran mayoría de personas las cuales mueren a consecuencia de su enfermedad.
Nuestro objetivo como sociedad y como profesionales debe ser garantizar que este proceso se pueda vivir con la máxima dignidad, confort y acompañamiento posible, y con la garantía de acceso a una atención de calidad.
Así, con la Organización Mundial de la Salud (OMS) y otras organizaciones, defendemos que el derecho a una buena atención tendría que ser una prioridad de las políticas públicas, para garantizar la atención digna y de calidad a los miles de personas que mueren a causa de enfermedades crónicas evolutivas (75%), con un especial cuidado de las más vulnerables.
La responsabilidad y participación de la sociedad
Nuestra responsabilidad ética como sociedad es, sobre todo, construir una cultura del cuidado que valore cada etapa de la vida, incluida la final. Tenemos que defender la pluralidad de las buenas muertes, reconociendo que la inmensa mayoría se consiguen a través del acompañamiento experto y compasivo, el control del sufrimiento y el respeto profundo por la persona hasta el final natural de su vida; también, a través del apoyo social, como ya hemos constatado en la experiencia de los servicios de cuidados paliativos y en proyectos de comunidades cuidadoras o compasivas.
Asimismo, hay que exigir el respeto por un derecho tan esencial como el de la dignidad y la calidad de atención al final de la vida, y compartir —desde diversas creencias— los valores del humanismo, la compasión y el compromiso en el apoyo y cuidado de los más vulnerables, valores y comportamientos que son también profundamente progresistas. Este respeto por las personas más vulnerables y el acceso a una buena atención paliativa son excelentes indicadores del respeto de una sociedad por la dignidad de las personas. Para promoverlo, son imprescindibles un debate respetuoso y unas prácticas de excelencia que lo hagan posible, con amplitud de miras, escuchando a todos los protagonistas más directos, como son los pacientes, los familiares y los profesionales, y evitando debates dicotómicos y sesgados.