¿Podrías esperar cinco minutos para entrar a un aseo?

Cinco minutos. A veces, mucho menos, tal vez tres o dos. Es el tiempo que tiene un paciente de enfermedad inflamatoria intestinal (EII) para localizar un baño y evacuar. Esta cuenta atrás se conoce como ‘urgencia’ y el síntoma con mayor impacto de esta enfermedad que en España tiene una incidencia de 16 casos por cada 100.000 habitantes y año. “Ninguna enfermedad es glamurosa, pero cuando entramos en el terreno de los escatológico, mucho menos”, señala la doctora Esther García-Planella, responsable de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal en el Hospital de Sant Pau de Barcelona. Durante los brotes - los períodos en los que la enfermedad está especialmente activa y con síntomas muy acusados – los pacientes pueden llegar a tener que ir al baño entre 15 y 20 veces al día. Su angustia no es solo la frecuencia, sino “cómo de rápido tengo que ir al baño y en qué estado lo voy a encontrar. Si está ocupado, ¿puedo esperar unos minutos, o no solo no puedo, sino me es imposible controlarlo y me lo hago encima?”.  

Al dolor abdominal y el cansancio persistente que suelen acompañar a los brotes, se le suman “la vergüenza, el olor o el apremio por cambiarse la ropa cuando no se ha llegado a tiempo”, prosigue la doctora. Son los efectos colaterales de la urgencia y aparecen a cualquier hora y en cualquier lugar. Puede ser en el metro en hora punta y de camino al trabajo, haciendo la compra en el supermercado de la esquina, mientras asisten a la función escolar de sus hijos, o en la primera cita con una nueva pareja. El impacto en la autoestima es demoledor. “Yo siempre les digo que vergüenza, cero. Esto es una enfermedad. Pero no cabe duda de que cargan con el estigma, el desconocimiento y, en muchos casos, la falta de empatía. Muchos pacientes se rompen al contarte que en el trabajo les llaman la atención creyendo que se escaquean, o porque el baño huele mal”, recalca esta doctora. 

Para dar a conocer la enfermedad y la importancia de entender la urgencia, se ha puesto en marcha Urgency Room, una campaña de concienciación de Lilly y ACCU (Asociación de Pacientes de Crohn y Colitis Ulcerosa) para mejorar la empatía social hacia la enfermedad inflamatoria intestinal. Consiste en una actividad de escape room en la que los participantes podrán ponerse en la piel de una persona con EII y experimentar esa sensación de urgencia, agobio e inseguridad que ellos sienten cuando hay que localizar un baño a contrarreloj. 

La enfermedad suele dar la cara en la adultez temprana y presenta dos formas principales: Una es la colitis ulcerosa, caracterizada por la inflamación de la mucosa del colon y del recto, y la otra es la enfermedad de Crohn, en la que cualquier parte del tubo digestivo, desde la boca hasta el ano, puede verse afectada. “El diagnóstico de la colitis ulcerosa suele ser rápido, ya que viene definido por la diarrea con sangre en las heces. Y la sangre, en cualquier enfermedad, es muy llamativa. Con el Crohn la sintomatología es más difusa, ya que además de diarrea no sanguinolenta podemos encontrar cuadros de fiebre, pérdida de peso, anemia… Todo esto puede retrasar el diagnóstico”, explica la doctora García-Planella. 

Con el diagnóstico sobre la mesa, dos conceptos caen a plomo sobre el paciente: enfermedad crónica e imprevisible. “Te llega en una etapa de cambios. Aún estás planificando cómo quieres que sea el resto de tu vida y, de pronto, tienes una enfermedad que te va a acompañar toda la vida. Te saltan todas las dudas de si podrás seguir estudiando, irte al extranjero, acudir a un festival de verano, desempeñar un trabajo normal fuera de casa, o tener hijos”, explica Lucía Expósito, presidenta de ACCU España. “Hace poco una persona me comentaba que había dejado la universidad porque en el trayecto desde su casa hasta el aula se hacía encima. No podía con la vergüenza de llegar a la facultad en ese estado y tener localizar un baño para cambiarse antes de entrar al aula. No dejó la universidad por falta de capacidad, ni por falta de dinero. Abandonó por algo fácil de solventar con una adaptación tan simple como poner baños en el transporte público”, reivindica Expósito. Los estudios corroboran que 3 de cada 10 personas con EII evitan participar en actividades sociales por si sobreviene una urgencia y no hay un baño cerca. Además, 2 de cada 10 enfermos limitan su agenda debido al dolor abdominal persistente o la fatiga. 

Las relaciones afectivo-sexuales se convierten también en una quimera. “Te aterra exponerte a un momento tan íntimo en el que cualquier tipo de tocamiento o penetración puede propiciar un escape. O tener una urgencia y tener que interrumpir todo de golpe”, añade la presidenta de ACCU. La consecuencia es una paradoja que marca la vida de estos enfermos: el autoaislamiento y la renuncia a muchas actividades sociales como forma de autoprotección, entrelazados con períodos en los que la enfermedad está en remisión y dinamizan todas esas actividades a las que deben renunciar durante los brotes. “El tiempo se valora de otra forma. Durante los períodos de calma, hay que vivir intensamente”, concluye la presidenta de ACCU. 

Una de las situaciones más frustrantes con las que se encuentran los participantes en Urgency Room es que encuentran un baño, pero no se puede entrar porque lo están limpiando. O está cerrado y hay que pedir la llave al encargado, que en este momento, no aparece. Los segundos pasan y la urgencia se vuelve insoportable. “Hay mil situaciones que se pueden volver en tu contra. Ahora en muchas estaciones de tren o autobús para acceder al baño tienes que pagar o hacer una consumición obligatoria, si es un bar. Por no hablar de que puede que esté ocupado, estropeado, que haya cola o que esté en unas condiciones higiénicas terribles”, señala Antonio Valdivia, director de ACCU España. 

Para salvar esos contratiempos ante una urgencia, la Unidad de Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII) del Hospital Universitario de Girona Doctor Josep Trueta y la ACCU Catalunya pusieron en marcha hace unos años la iniciativa No Puc Esperar! (¡No puedo esperar!), una tarjeta que facilitaba el acceso inmediato y discreto a un aseo en diversos comercios y establecimientos de hostelería a los pacientes con patologías digestivas. Pero no son suficientes. Valdivia reconoce que la enfermedad tiene mucho de discapacitante, sobre todo, por la fatiga que genera durante los brotes, pero que la incomprensión social la vuelve aún más incapacitante. “Vemos situaciones dramáticas de personas a las que han despedido porque se cogían muchas bajas laborales debido a la sintomatología propia de la enfermedad, o por las dificultades de conciliar la jornada laboral con las citas médicas, las pruebas diagnósticas o tener que ir a la farmacia del hospital a por una medicación”, explica.

Todo esto – remarca - en una enfermedad que es invisible hacia el exterior. Los pacientes de EII no pierden el pelo, no hay marcas anómalas en la piel y no estornudan, no cojean o pierden la movilidad, por citar algunos síntomas muy visibles de otras dolencias que favorecen la empatía ajena. “Las miradas de reproche duelen más que la propia enfermedad”, remarca Valdivia. Por eso desde ACCU hacen un llamamiento a la empatía social. Gestos sencillos, como no prejuzgar, dejar los aseos limpios tras su uso, ceder el turno en la cola a quien tiene una urgencia o favorecer entornos laborales inclusivos y tolerantes con su particular situación, mejorarían sin duda su calidad de vida.