Una representante de las personas con espina bífida, María Ángeles Mariñelarena, de 50 años, alza la voz en nombre del colectivo para reclamar que quienes tienen malformaciones congénitas como ella accedan antes a la jubilación. Y lo pide, dice, por una razón obvia: “Vivimos menos”. Las personas con parálisis cerebral o lesiones medulares “sí tienen reconocida esa reducción en los años de cotización: nosotros todavía no”.
Esta mujer trabaja como administrativa en Navarra desde hace 25 años (en la actualidad, en la Fundación Pauma, que ofrece servicios sociales y educativos a personas vulnerables). También preside la Asociación Navarra de Espina Bífida. La espina bífida es una malformación del tubo neuronal que se produce durante el embarazo y que tiene secuelas permanentes para los afectados, así como efectos colaterales como para sus familiares.
La madre de María Ángeles, Angelines, por ejemplo, tiene remordimientos. Dio a luz a cuatro hijos más, todos chicos, que nacieron sanos. Nuestra protagonista, que fue la cuarta, nació con espina bífida y con dos días de vida ya la tuvieron que operar. Su madre, que afortunadamente aún vive, no se ha perdonado. “Te aseguro que comí muchos plátanos en el embarazo, como con tus hermanos, pero contigo no funcionó...”.
Se desconoce la causa exacta o las causas exactas de esta malformación genética, aunque un factor coadyuvante (en absoluto el único) podría ser el déficit de ácido fólico o vitamina B9, presente en los plátanos y otros alimentos. “Mamá, no te sientas responsable. Tenía que pasar y pasó”, le dice María Ángeles, que se ve a sí misma cuando era una niña de 7 años, durante una salida escolar, “a hombros de un profesor”. Le costaba caminar.
Lee tambiénEl Hospital Vall d'Hebron opera con éxito la espina bífida de un feto con un parche sintético
“Y mi madre aún me llevó a caballito durante muchos más años”, añade. La espina bífida no es una enfermedad, sino una condición, aunque tiene muchas secuelas físicas y psicológicas. “Afecta –dice María Ángeles– al sistema nervioso, al aparato locomotor, al funcionamiento de la vejiga, del intestino, del sistema urinario e, incluso, a la salud mental”. Ella solo ha sufrido dos operaciones, “pero conozco casos de jóvenes que ya llevan una decena”.
Pudo empezar a caminar a partir de los tres años, “como si fuera en un barco, balanceándome de derecha a izquierda”. A los 38, su cuerpo dijo basta y desde entonces se desplaza en una silla de ruedas mecanizada. Su época más dura fue de los 8 a los 16 años. “No sufrí acoso en la escuela, pero recuerdo como las amigas de mi edad me fueron dejando de lado poco a poco porque conmigo todo se ralentizaba muchísimo”.
María Ángeles Mariñelarena
De hecho, vive sola, aunque a una edad en la que no le correspondería ya se plantea la posibilidad de ir a una residencia. Hábitos cotidianos y que la mayoría de los lectores realizarán sin darse cuenta a ella le suponen “un esfuerzo titánico”. Lo único que no se ha ralentizado en su vida, sino todo lo contrario, es el declive físico. “Tenemos un desgaste que no se corresponde con nuestra edad cronológica”.
Considera “un contrasentido” que la espina bífida no dé lugar a unas condiciones especiales de jubilación, más temprana que para el resto de la población. “Queremos y debemos trabajar. También queremos y debemos sentirnos útiles. Pero hay que ser realistas, por duro que resulte. Si la esperanza de vida es en España de más de 83 años, numerosos estudios y evidencias reducen mucho esas expectativas para nosotros”.
Con su vehículo de movilidad personal
La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia y la Asociación Navarra de Espina Bífida (María Ángeles es consejera delegada de la primera y preside la segunda) denuncian que ni siquiera existe un censo fiable sobre el número de afectados por esta discapacidad. Las estimaciones más aceptadas apuntan a unas 31.000 personas. “Muchas ni siquiera llegan a la edad de jubilación”.
Estas dos instituciones han presentado ante instancias gubernamentales un informe para “una jubilación digna y cuando aún estemos a tiempo de disfrutarla”. Pero pasa el tiempo y nadie les puede garantizar el mañana. “Solo nos queda el hoy. El otro día se lo comenté a dos padres en la asociación y les dije que le dijeran a su hijo lo que mis padres me dijeron a mí: ‘Intenta ser autosuficiente’. Si los padres se hunden, los hijos se hunden también. Los míos, por suerte, no lo hicieron”.
