Manuela Castiñeira se sale de la norma. Tiene 48 años, cuando la media de edad de las personas cuidadoras de enfermos con alzheimer se sitúa en los 57. Lo que sí cumple es con el género. Y es que son ellas (hijas, esposas…) las que en una mayoría aplastante (76%) cuidan de los afectados. En su caso, de su madre (Milagros, 75). La vida de Manuela sufrió un giro radical hace tres años, cuando llegó el diagnóstico. Tuvo que dejar su trabajo para dedicarse en exclusiva al cuidado de su madre (también de su padre, de 81). Y no recibe ninguna ayuda (su progenitora tampoco). Los cuidadores son los grandes olvidados.
Recuerda perfectamente el día en que le pusieron nombre a la dolencia de su madre. “Fue muy duro”, reconoce a La Vanguardia. “Todo es incertidumbre. No sabes nada de la patología y cómo evolucionará. Lo vives como puedes. Es muy duro emocionalmente”, añade. Lleva dos años cuidando exclusivamente de ella (también de su progenitor). El primer año intentó compaginarlo con su trabajo (tenía un cargo directivo en una importante empresa financiera), pero fue inviable combinar ambas tareas. Tanto, que acabó enfermando. “Mi cuerpo dijo basta”. Ahí fue cuando decidió cogerse una excedencia. “He tenido que dejar temporalmente mi empleo y mi progresión profesional. No sé cuándo lo retomaré”.
Todo es incertidumbre. No sabes nada de la patología y cómo evolucionará. Es muy duro emocionalmente”
Aún así, se siente afortunada. “Yo me lo puedo permitir, pero muchas otras familias no. Conozco a gente que no puede hacerlo”. El coste de atender a un enfermo de alzheimer - patología cuyo día mundial se celebrará este domingo- no es baladí. El montante anual por persona oscila entre los 42.000 euros y los 77.000 en fases avanzadas de la enfermedad, según recuerdan desde la Fundació Pasqual Maragall. “Yo estoy viviendo de mis ahorros y mis padres de los suyos. No tengo ninguna ayuda, mi madre tampoco. Para no tener, no tiene ni pensión. Pero sigo diciendo que tenemos mucha suerte porque otros no lo pueden hacer”.
Se estima que entre 830.000 y 950.000 personas padecen hoy alzheimer y otras demencias en España y que ocho de cada diez familias asumen directamente el cuidado de la persona afectada. Manuela está buscando una persona que pueda ayudarla. “Son 24 horas de dedicación todos los días, te anula completamente. Es dedicación absoluta”.
Manuela no solo tiene que cuidar de su madre, también de su padre, que tiene 81 años
Afirma que su vida no tiene nada que ver con la que tenía justo antes del diagnóstico. “Y eso que mi madre todavía no está tan mal. Pero era ella la que ejercía el rol de cuidar de todo el mundo, también de mi padre, y ahora soy yo quien lo tiene”. Pasa todas las jornadas con ellos. Además de compartir las comidas, se encarga de todas sus gestiones –“desde la cosa más simple, como ir a comprar los medicamentos, hasta llevarle la agenda de los médicos”, arguye. No tiene pareja ni hijos. Sí un hermano, pero este pasa mucho tiempo fuera por cuestiones de trabajo.
Tras tres años lidiando con la enfermedad de su madre, dice que ahora todo está más calmado, “más pautado”. Explica que tienen unas rutinas establecidas. “Y además, con mi hermano, nos compaginamos muy bien: yo soy muy emocional y él es mucho más pragmático”.
Soy mejor persona ahora que antes”
A pesar de la situación, y aunque parezca una contradicción, afirma estar disfrutando del proceso. “Doy gracias por haber dejado de trabajar para poder disfrutar de mis padres”, sostiene. “Me he enriquecido 100% como persona. Soy mejor ahora que antes. Desconocía que tuviera la paciencia que tengo, y la empatía. Antes era mucho más racional. Te das cuenta que la vida son muchas más cosas que el trabajo y ganar dinero”.
Recuerda con especial emoción un momento en el que ella tenía un día malo –“porque los tienes”, asevera– y su madre le espetó de golpe: “Tranquila, lo estás haciendo muy bien”.
No tengo la sensación de estar dejando mi vida de lado”
Dice, además, no vivir la situación con ansiedad. “No tengo la sensación de estar dejando mi vida de lado. Mi existencia ha cambiado, sí, pero también tiene cosas buenas”.
Tampoco hace planes a medio plazo. “Antes miraba a 4 o 5 años vista, pero ahora vivo al día. Sólo pienso en que ellos estén bien y yo también”. El bienestar emocional de los cuidadores es primordial. Sobre todo si se tiene en cuenta que más del 90% sufre afectaciones psicológicas y físicas. En su caso, dice que la han ayudado mucho en este aspecto en la Fundació Pasqual Maragall, que cuenta con grupos terapéuticos. “Ahí me enseñaron a ver que tú eres muy importante y que si no estás bien, el resto de cosas no funciona”.
