Desesperados. Así están las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en las fases más avanzadas de esta terrible enfermedad y que llevan desde junio esperando los diez millones de euros que el Ministerio de Sanidad se comprometió a facilitar para tener cuidados permanentes las 24 horas. A día de hoy, ese dinero no ha llegado: “Estamos pendientes de los últimos trámites para hacer efectiva la transferencia”, señalan desde el departamento que dirige Mónica García.
La causa de ese retraso es la redacción del convenio entre el Ministerio de Sanidad y la asociación ConELA, una de las que más ha luchado por la aprobación de la ley y que tiene como uno de sus portavoces a Juan Carlos Unzué, encargada de gestionar esos 10 millones de euros iniciales. Según Fernando Martín, presidente de ConELA, había una cláusula “que siempre se pone” que señala que, si se precisa de más dinero lo pone la entidad, cuando el compromiso de Sanidad es que si se precisaba más, lo ponía el ministerio. Semanas de discusión terminaron con la eliminación de esa cláusula y con la firma del convenio la semana pasada. Ahora, a esperar que llegue el dinero.
El próximo 31 de octubre vence el plazo para que la ley de la ELA esté desplegada; a día de hoy no hay nada
¿El problema? Que el medio millar de pacientes con disfagia severa o traqueotomía que precisan entre 4 y 5 cuidadores las 24 horas los 365 días del año, que se iban a beneficiar de ese convenio, no pueden esperar, porque, como reconocía la propia ministra, “no tienen tiempo; sus tiempos no son los mismos que los del resto de la población”.
La ELA afecta a alrededor de 4.000 personas en España, con 900 nuevos casos diagnosticados cada año. La edad media de inicio se sitúa entre los 40 y los 70 años, con una supervivencia de entre 3 y 4 años a partir del diagnóstico. Esta alta mortalidad hace que, aunque la ELA sea, tras el Alzheimer y el Parkinson, la tercera enfermedad neurodegenerativa más común en España, el número de afectados no sea especialmente alto.
La transferencia de diez millones de euros era una medida puente de carácter extraordinario que buscaba ofrecer apoyo mientras se “termina” el despliegue de lo que contempla la ley, explicó García el pasado mes de junio.
La norma debiera estar desplegada antes del próximo 31 de octubre, un año después de su aprobación, pero la realidad es que está muy lejos de ese objetivo, entre otras cuestiones porque las comunidades (que son las que deben implantar las medidas de la norma) no cuentan con los recursos económicos para hacerlo. En una España calificada por los economistas como el motor económico de Europa, como recuerdan una y otra vez desde el Gobierno, la realidad es que el dinero para asistir a las personas con ELA no llega.
Pacientes y familiares, que llevan años luchando por esa atención, no ocultan su desesperación. En este año se calcula que han muerto un millar de enfermos sin los cuidados profesionales que la ley establece y que para muchos, los que tienen menos recursos, significa cuidados insuficientes en manos de familiares que han tenido que dejar de trabajar para atenderlos. Eso, en el mejor de los casos.
Y así se lo han hecho saber al ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy, con el que se reunieron, de nuevo, la semana pasada. Es la quinta vez que lo hacen y la quinta vez que el ministro se compromete a desarrollar una ley que, al menos, permita a esos enfermos llevar una vida de calidad el tiempo que les quede. Los pacientes siguen confiando, aunque cada vez menos, porque no les queda tiempo.
