El Congreso avala la discapacidad de las cardiopatías congénitas en adulto
Reforma 'Carme Chacón'
Pide que se estudie los baremos que permitan a los 200.000 adultos que sufren esta enfermedad adaptar su puesto de trabajo a su situación sanitaria
Un paciente de 60 años que ha tenido un infarto es evaluado igual que uno de 45 años que desde su nacimiento lleva 3 ó 4 cirugías a corazón abierto
La política socialista Carme Chacón falleció a los 46 años por una cardiopatía congénita
“Soy uno de los 200.000 adultos con cardiopatía congénita que hay en nuestro país. Tras superar recientemente mi quinta cirugía cardíaca y pedir una adaptación a mi puesto de trabajo como médico especialista en medicina interna, me encuentro con la realidad de que el Real Decreto 88/2022 que regula la evaluación de la discapacidad no contempla un baremo específico para esta enfermedad en la etapa adulta”.
Así empieza al carta que Alberto López de Guzmán, nacido con una cardiopatía congénita muy compleja de la que ha necesitado cinco cirugías a corazón abierto, envió a distintos medios de comunicación, a partidos políticos y las comisiones de Sanidad y Discapacidad del Congreso de los Diputados pidiendo una modificación del Real Decreto 88/2022 que regula la discapacidad para que reconozca a las cardiopatías congénitas del adulto.
Hoy, el Congreso de los Diputado ha aprobado la proposición no de ley, presentada por el PSOE y defendida por la diputada Mercè Perea, que insta de manera urgente a reformar el decreto, una modificación que Alberto López de Guzmán ha bautizado como Carme Chacón.
La política socialista fallecida a los 46 años en 2017 fue una de esas niñas que contra todo pronóstico sobrevivió (los médicos recomendaron a su madre que no le pusiera nombre). La cardiopatía congénita es la enfermedad congénita más frecuente, se da en uno de cada diez nacimientos diarios, unos 4.000 al año. “Pero hoy en día el 90% de los pacientes llegamos a la vida adulta, un claro ejemplo del avance la sanidad pública en nuestro país”, explica López de Guzmán.
Esos baremos permitirían que un enfermo tenga acceso al ascensor para llegar a su puesto de trabajo
El Congreso ha dicho sí a que el Ministerio de Derechos Sociales reconozca en el sistema nacional de discapacidad a la cardiopatía congénita del adulto como una enfermedad independiente del resto de cardiopatías y que actualice su baremación para reconocer un grado de discapacidad objetivo acorde con la realidad de estos pacientes para poder tener una vida laboral adaptada y plena. En pocas palabras, que un enfermo tenga acceso al ascensor para llegar a su trabajo, si está en un piso superior, o que un médico con una cardiopatía congénita no tenga que hacer guardias.
La proposición apoyada por el Congreso (sin ningún voto en contra) incluye hasta el baremo que ha sido elaborado por los especialistas de la Unidad de Cardiopatías Congénitas del Adulto del Hospital Universitario La Paz, y cuenta con el aval de la Sociedad Española de Cardiología (SEC), la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas (SERCARDIOPED) y la Sociedad Española de Cirugía Cardiovascular y Endovascular (SECCE). Se trata de un documento pionero en Europa, que introduce parámetros como el número de esternotomías, el porcentaje de consumo de oxígeno predicho para la edad y la protección del grado de discapacidad en pacientes trasplantados.
El principal problema es que las cardiopatías congénitas del adulto no están reconocidas en el sistema de discapacidad como una enfermedad independiente, sino que se evalúan dentro del pool de cardiopatías en general y existe una nula formación y amplio desconocimiento por parte de los tribunales de evaluación, “además los baremos utilizados son completamente obsoletos; a pesar de su prevalencia son inexistentes en el real decreto 88/2022. Por tanto es una discapacidad muy infravalorada. Así, sólo el 47% de los pacientes tiene reconocida algún grado de discapacidad, la mayoría muy infraestimada y que no refleja la realidad”, explica el médico paciente.
Un paciente de 60 años que ha tenido un infarto es evaluado igual que uno de 45 años que desde su nacimiento lleva 3 o 4 cirugías a corazón abierto
Un ejemplo de esta situación es que un paciente de 60 años que ha tenido un infarto es evaluado con el mismo baremo que un adulto de 45 años que desde su nacimiento lleva 3 o 4 cirugías a corazón abierto.
“Uno de los problemas es que externamente no aparentamos una discapacidad; por ejemplo no tenemos déficit motor y no necesitamos ir en silla de ruedas que es el esteriotipo que socialmente hay cuando pensamos en un discapacitado; una situación muy alejada de la realidad”, relata López de Guzmán, que es consciente de que el primer paso ya está hecho. Ahora falta que el Gobierno modifique el decreto.