El Gobierno se compromete a pagar 4.930 euros fijos al mes a los pacientes con ELA en fase avanzada para poder ser atendidos las 24 horas los 365 días del año. El resto corresponde a las comunidades autónomas hasta un máximo de 4.930 euros mensuales. Nunca más de esa cantidad, pero sí puede ser un montante menor, dependiendo de si el paciente requiere (lo pide el enfermo en función de sus necesidades) 3, 4 o 5 cuidadores por persona.
Estas son algunas de las cuestiones que el ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy, explicó ayer a los consejeros autonómicos del ramo, reunidos telemáticamente en el Consejo Territorial Consejo de Servicios Sociales y Atención a la Dependencia convocado de forma extraordinaria. Se informó a los gobiernos autonómicos de los detalles del decreto ley aprobado el martes para el desarrollo normativo de la ley ELA y que entró en vigor ayer.
El ministro comunicó que los pacientes de ELA en fase avanzada tendrían aquello por lo que tanto han luchado, una atención digna hasta el fin de sus días, sin poner la economía de su familia en riesgo. Eso, quien tiene recursos, porque una gran parte, no dispone del dinero para tener esos cuidados y son asumidos por unas familias que tienen que dejar de trabajar. Eso significa tener cinco cuidadores profesionales, por lo que el gasto anual sería de casi 105.000 euros (9.868 euros al mes).
Bustinduy informó del nuevo grado de dependencia extrema, el III Plus, que se incorpora al Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) que deben incluir los gobiernos autonómicos en sus sistemas. Ese grado reconoce precisamente la prestación a las personas con ELA y con otras enfermedades neurológicas (aún por definir) que requieran cuidados de alta complejidad y que estén en fase avanzada.
Los representantes de ConELA, la asociación mayoritaria de enfermos y familias que el miércoles conoció de primera mano la letra pequeña del decreto, acogieron con satisfacción tanto el nuevo grado como la prestación de casi 10.000 euros al mes que recibirán para contratar a cinco cuidadores.
Pero ¿hay tantos cuidadores profesionales con conocimientos para una atención tan compleja? Ese es uno de los principales problemas en los que trabaja Derechos Sociales.
Fuentes del ministerio indican que se está estudiando homologar a personas con conocimientos por su continuo trabajo con pacientes de estas características pero sin título académico. Un estudio de Derechos Sociales estima que habrá que incorporar 261.400 cuidadores más hasta el 2030.
