‘Capi’, enfermo de ELA: “No estoy en la prórroga, estoy en los penaltis, pero esta ley es vital para el resto”

José Luis Capitán, ‘Capi’, enfermo de ELA desde hace más de 11 años, habló desde la tribuna del Congreso de los Diputados, a través de Rafael Cofiño (Sumar), para pedir a los diputados que de una vez por todas dejen sus diferencias y enfrentamientos y aprueben el decreto que pone en marcha la ley ELA (aprobada hace un año) que garantiza a los enfermos en fase avanzada cuidados las 24 horas del día, la gran demanda de los 4.000 pacientes. 

‘Capi’ habló desde el atril del profundo “desencanto” que siente hacia la política, los políticos y “sus comportamientos y formas de actuar”, que ha dejado en la cuneta a unos ciudadanos que sufren una de las enfermedades más duras que hay y que se han limitado a gritar eso de ‘y tú más’.

José Luis Capitán, deportista, maestro y, sobre todo, marido de Tere y padre de tres hijos, habló en el Congreso por esos enfermos que viven solos y no tienen quienes les ayude y les cuide o quienes no tienen dinero para hacerse una traqueotomía (si es lo que quieren), como la que él se hizo hace tres años, y que le ha permitido no perderse momentos preciosos de su vida como el inicio del bachillerato de su hijo Bruno, o los arbitrajes de fútbol de su mediano. O ver cómo su pequeña Julia, de 9 años y con una enfermedad rara, ha conseguido aprenderse una poesía, algunos números y letras. “Soy el papá robot del que presume mi hija ante sus amigas”, dice ‘Capi’.

Pero hay esperanza y esta se traduce en la Ley ELA y el decreto convalidado por unanimidad, señala este hombre, quien reconoce que “ya no estoy en la prórroga, estoy en los penaltis, como dice mi amigo Unzué”, relata. Y recuerda a su vecino Jandro, que todos los mediodías deja su puesto de trabajo para ayudar a la cuidadora a bajarle a la planta baja, mientras Tere está trabajando. Jandro y él son opuestos ideológicamente, pero son amigos, colaboran y se ayudan. Eso pide Capitán a los diputados que, pese a todo, esta mañana han aprovechado para echarse los trastos unos a otros a cuenta de la ley ELA.

Pero al final, el Congreso ha convalidado del decreto ley presentado por el ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy,  que supone la movilización de 500 millones de euros para el desarrollo integral de la Ley ELA y para reforzar el Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD).

A través de esta partida económica y de la propia norma, este sistema se adapta a las especificidades de las personas con esclerosis lateral amiotrófica u otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible, a la vez que se garantiza la financiación necesaria para ello. Y se da cumplimiento al desarrollo normativo de la Ley ELA, en tiempo y forma según lo que marca el propio texto legislativo, esto es, antes de cumplirse un año de la publicación de esta ley en el BOE. De esta forma, este decreto ley introduce cambios en el SAAD para ofrecer a las personas con ELA la cobertura que necesitan.

Además de la movilización de los 500 millones de euros, se incorpora un nuevo grado de dependencia extrema, el Grado III+, para garantizar la protección a las personas con enfermedades neurológicas que requieren cuidados de alta complejidad. De esta forma, se ofrecerá una atención personalizada a aquellas personas que estén diagnosticadas con ELA y otras enfermedades complejas e irreversibles que estén en fase avanzada, incluyendo la atención 24 horas, una de las principales reivindicaciones de estas personas y sus familias.

De forma específica, las personas con ELA y otras enfermedades neurológicas graves en fase avanzada tendrán garantizada esa atención 24 horas, creando el derecho a una prestación de hasta 10.000 euros por paciente (9.860 €), que estará financiada en un 50% por el Gobierno de España, teniendo que ser complementada el 50% restante por el gobierno de la Comunidad Autónoma en la que resida el paciente. Con esta prestación, se ofrecerá la ayuda que requieren estas personas para cuestiones tan básicas como respirar o comer, siendo apoyos imprescindibles sin los cuales habría un riesgo de muerte.

Estos casi 10.000 euros garantizados para cada paciente en fase avanzada se han calculado teniendo en cuenta que estos cuidados requieren cinco profesionales por persona. De esta forma, y a nivel anual, para cada paciente se garantiza una inversión salarial de 118.423 euros en 14 pagas. En base a ello, y ajustando esta cifra a los 12 meses del año en los que las personas beneficiarias percibirán las prestaciones, se garantiza que la aportación por paciente será de hasta 9.868,60 euros al mes, de los cuales, la mitad la asumirá la Administración General del Estado, es decir, 4.930 euros al mes.