Hace seis meses, Julián perdió al amor de su vida, Mayte, de 55 años y madre de sus dos hijos, tras un cáncer que se prolongó durante tres años. Comenzó con un tumor encima del riñón y acabó derivando en una metástasis. Diez meses antes había nacido su primer nieto, y hoy Julián se emociona al recordar que su mujer pudo conocerlo y sostenerlo entre sus brazos.
“Tuve la suerte de poder cuidarla hasta casi el final. Aprendí a cuidarla sobre la marcha, pero en los últimos meses había perdido mucho peso, ya no comía y yo no sabía qué hacer”, se sincera Julián, de 62 años, a Guyana Guardian, quien vive como un “regalo” el haberla cuidado todo este tiempo y haber compartido 31 años con ella. Ingresó en la Unidad de Curas Paliativas San Camilo de Tres Cantos (Madrid) y, a los tres días, falleció.
Admite que está siendo un año “durísimo”, no solo por la muerte de su mujer, sino también por todo el largo proceso de deterioro que conllevó la enfermedad, al principio sostenido y, después, progresivo hasta volverse exponencial. Pero, desde el diagnóstico, no todo han sido cosas malas.
Me decía que estaba muy agradecida con todo lo que hacía. Y yo le respondía: 'Mayte, tú hubieras hecho lo mismo por mí'
Julián reconoce que pudieron pasar mucho tiempo juntos y hablar mucho, también desde la intimidad de los silencios, los gestos y las miradas de amor, pese a una enfermedad que no dejaba de dar reveses. “Me decía que estaba muy agradecida con todo lo que hacía. Y yo le respondía: ‘Mayte, tú hubieras hecho lo mismo por mí’. ‘Ya’, me decía ella, ‘pero lo estás haciendo tú, querido’”.
El ingreso en la Unidad de Cuidados Paliativos le permitió una muerte digna, pues “falleció en la cama, rodeada de su familia, en un lugar privilegiado y acompañada por un sacerdote”, coherente con una vida marcada por la fe, que la llevó a estudiar Teología en la edad adulta pese a haber ejercido como peluquera.
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Tras el fallecimiento de su esposa, Julián encontró el apoyo que necesitaba en el Equipo de Atención Psicosocial de San Camilo, perteneciente al programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación La Caixa.
Yolanda López, psicóloga del equipo, fue el ángel de la guarda que acompañó a esta familia en el proceso, por la que Julián solo tiene palabras de gratitud. Este equipo multidisciplinar de profesionales acompaña social y emocionalmente tanto a las personas con enfermedades crónicas avanzadas como a sus seres queridos, ayudando a identificar y gestionar las emociones, y acompañarlas en el proceso de duelo.
La importancia de invertir en cuidados paliativos
López, psicóloga especializada en duelo y enfermedades avanzadas, recuerda que la evidencia científica demuestra que “los cuidados paliativos, no solo alivian el sufrimiento, sino que también reducen costes económicos”, y evitan futuras derivaciones médicas.
“Hablar del dolor, de nuestras preocupaciones y de lo que nos duele crea un diálogo común y universal. Poder expresar todo ese lenguaje, que a veces no se puede compartir fuera de un contexto como este, resulta muy terapéutico”, explica López.
Me voy recolocando día a día e intento afrontar estas fechas con actitud positiva
El programa organiza grupos tanto para familiares como personas que ya están en duelo. Con el tiempo, descubrieron que muchas personas que habían perdido a un familiar volvían al grupo para agradecer lo que habían recibido, convirtiéndose en “mensajeros de esperanza” y demostrando que “el dolor duele, pero no mata”. Julián sigue acudiendo a los grupos, aunque está pensando en dejarlos ya, debido a la evolución de su proceso y no descarta, en un futuro, colaborar de algún modo con el equipo.
“Me voy recolocando día a día e intento afrontar estas fechas con actitud positiva y con el amor de su familia y sus dos mascotas. Sé que van a ser distintas porque Mayte ocupaba (y ocupa) un lugar primordial en mi vida”, reconoce. Estos días suelen ser especialmente difíciles, pues contrastan con la disonancia que existe entre lo externo y lo que siente la propia persona ante la ausencia de su ser querido, conocido como silla vacía.
Encendido de las luces de Navidad en Barcelona.
Diciembre suele ser sinónimo de agendas repletas de celebraciones y reuniones familiares, calles iluminadas y hogares y comercios engalanados con motivos navideños. Son días que llevan implícita casi la obligación de estar bien, de acudir a todos los encuentros y de mostrar una alegría que choca frontalmente con el duelo que atraviesan personas como Julián y su entorno. Para acompañar a estas personas, el programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación La Caixa impulsa los encuentros 'Es Navidad y hay una silla vacía', espacios donde se comparten experiencias y recomendaciones para vivir estos días.
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Aunque cada persona es única, así como su duelo y sus necesidades. Para Yolanda López es fundamental respetar su autonomía y su manera de vivir el dolor. “Al principio, muchas personas necesitan estar solas con su tristeza”. A su vez, “podemos recordarle a la persona, que no está sola, que si hay alguna necesidad tú vas a estar ahí”. También ayuda respetar su estilo para expresar lo que siente, acoger la sensación de soledad y validar sus emociones, incluso si son difíciles de aceptar, como la envidia por lo que otros tienen. Por último, el soporte familiar y del entorno afectivo es fundamental, porque el duelo es un proceso social: “Necesitamos compartir lo que nos ocurre a nuestro ritmo y con quien nosotros deseemos”.
Al principio, muchas personas necesitan estar solas con su tristeza
Seis meses después de la muerte de Mayte, su dolor ha diminuido, pero la ausencia física permanece. “Te vas acostumbrando. Lo intento vivir con la mayor naturalidad”, asegura. Y aconseja a otras personas a “no sentirse presionadas a superarlo rápidamente”. La psicóloga explica que en el duelo es habitual sentir miedo, sobre todo, a olvidar: “Pero cuando has amado es imposible hacerlo. Ni olvidas su voz, ni su olor, ni el tacto de sus manos, ni su sonrisa. La relación se transforma de algo físico a algo simbólico”.
