La felicidad del pequeño Mateo, de 9 años, en la recta final de su vida
Día del cáncer infantil
Familias golpeadas por el cáncer infantil piden más cuidados paliativos en el domicilio
Clara yJuan, padres deMateo, un niño de 9 años con cáncer que recibió cuidados paliativos en su casa
Mi hijo Mateo, de 9 años, fue feliz pese al cáncer. Los cuidados paliativos en casa le permitieron tener vida, tener infancia. Había pasado un año en el hospital que frenó su infancia. Cuando el cáncer volvió a aparecer, tuve bien claro que Mateo iba a estar en casa. Queríamos que nuestro hijo falleciera con nosotros, con sus hermanos, con su familia, en un ambiente cálido, de amor. Mi hijo nos dijo que, pese al cáncer, había sido feliz y eso para nosotros lo es todo”.
El dolor de Clara Coris y su marido, Juan Rodríguez, es innombrable, pero también la paz que sienten al saber que su pequeño estuvo bien acompañado en la recta final de su corta vida. Y eso lo fue gracias a un psicólogo, como Chema, y médicas como María y Paula, el equipo de cuidados paliativos domiciliario del hospital de Toledo que permitieron a Mateo ir a la montaña, pasear o jugar al tenis con su padre, tras un chute de morfina.
El 40% de las provincias no cuentan con este servicio, clave para que los enfermos “tengan infancia”
Paz. Esa es la palabra que define los numerosos testimonios de padres que tuvieron el acceso a unos cuidados que, como explicaron, no todos los niños lo tienen. Algo que, a juicio de ellos, no sólo debe ser una obligación, es un derecho. “Los cuidados paliativos permiten vivir lo mejor posible no sólo al pacientes, también a la familia”, señala Álvaro Navarro, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PedPal).
Así lo indicaron en la jornada que tuvo lugar en el Ministerio de Sanidad organizada por la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI) en el marco del día internacional del cáncer infantil. En este encuentro se presentó el informe Cuidados paliativos pediátricos a domicilio en menores con cáncer y sus familias , que revela que el 40% de las provincias españolas, no dispone actualmente de cuidados paliativos pediátricos a domicilio para las familias que así lo desean, una realidad que genera una grave desigualdad territorial en la atención a niños, niñas y adolescentes con cáncer. Frente a esta situación, solo 28 provincias (el 56%) cuentan actualmente con este recurso, mientras que en dos provincias (4%) no se dispone de información actualizada. Por ello, esta federación reclama la implantación urgente de un modelo de referencia común, que garantice una atención paliativa pediátrica a domicilio equitativa, accesible y de calidad en todo el territorio nacional.
El informe subraya la necesidad de equipos multidisciplinares especializados, con profesionales de pediatría, enfermería, psicología, trabajo social y otros perfiles esenciales para apoyo espiritual, con disponibilidad 24 horas al día, los 365 días del año, y con capacidad para acompañar desde el diagnóstico, durante el tratamiento, en etapas avanzadas de la enfermedad y en el duelo.
Este trabajo muestra que los pacientes catalanes, madrileños o murcianos pueden acceder sin problema a estos cuidados, otras regiones como Castilla y León, Castilla La Mancha o Galicia presentan fuertes desequilibrios dentro de sus territorios e incluso dentro de su misma comunidad (Toledo tiene, pero Cuenca no, por ejemplo). Esto ha obligado a familias a mudarse de ciudad para que su pequeño tuviera la mejor de las vidas posibles.
La presidenta de esa entidad, Verónica Ortiz, señala que “nadie te prepara para escuchar que tu hijo o hija tiene cáncer, ni para afrontar esos momentos tan difíciles. Garantizar cuidados paliativos a domicilio y un seguimiento adecuado a los supervivientes es una cuestión de dignidad”.