“Estar con vosotros es una prioridad en mi acción institucional”. Enfundada en un traje de raya diplomática y con un pañuelo a modo de corbata, la reina Letizia ha presidido este martes en Oviedo, su ciudad natal, el acto central del Día Mundial de las enfermedades raras, una de las causas sociales a las que se dedica especialmente. El acto ha estado convocado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) de la que la reina Letizia es presidenta de honor.
En sus palabras, ante las autoridades, especialistas médicos, investigadores, familiares y afectados, la Reina ha reclamado un mayor esfuerzo para mejorar la financiación que permita “más investigación, acorte los tiempos de diagnóstico y mejore el acceso a los medicamentos eficaces frente a las enfermedades de baja prevalencia, sin olvidar el apoyo y cuidado de la salud mental de quienes cuidan a los afectados”. Como es habitual, la Reina ha vuelto a sorprender a los presentes con su habilidad para hablar en público, sin leer sus palabras y con la pasión propia de alguien realmente involucrado con la problemática que supone padecer o convivir con una enfermedad llamada rara por la escasa incidencia de cada una de las patologías pero que, en conjunto, afectan a millones de personas.
En sus palabras, Letizia también ha pedido la extensión de los cribados genéticos la equidad territorial, y la mayor atención integral para todas las dependencias que generan las enfermedades raras.
La reina Letizia, durante su intervención en un acto organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) este martes en Oviedo.
Actualmente hay en España más de tres millones de personas, 74.000 de ellas en Asturias, afectadas por algunas de las más de 6.400 enfermedades que a día de hoy están consideradas como raras, según los datos que maneja FEDER. La Reina ha dicho que más allá de los números, “todo esto va de personas” y ha nombrado a algunos de los enfermos que están de cada síndrome. En este punto ha citado a Lucía, que “está detrás de la leucodistrofia hipomielinizante. Bueno, estaba, porque ya falleció” ha dicho la Reina sin poder evitar la emoción.
Tras citar las palabras del bioquímico Carlos López Otín, que dice que “la salud es el silencio del cuerpo”, la Reina ha añadido que “las voces de las personas con enfermedades raras nos desafían y el clamor que elevamos cada año en un día como hoy tiene que tener su acción, su eco, para que atraviese la sociedad y todos, instituciones, entidades sociales, administraciones, el sector privado”.
La Reina, con traje pantalón de la firma francesa Sandro, este martes, en Oviedo.
Para asistir al acto, la Reina ha estrenado un traje pantalón de raya diplomática, de la firma francesa Sandro, compuesto de chaqueta cruzada con doble botonadura, bolsillos con solapas en los laterales y en el pecho y pantalón ancho y recto. Como complemento de la camisa color crema, la Reina ha utilizado un fular a modo de corbata, un detalle denominado “lavarielle”, que, tras ser utilizado por las damas del siglo XIX, volvió a poner de moda el diseñador Yves Saint Laurent y que ahora es tendencia. La Reina ha completado su look con unos mocasines de tacón bajo y ancho de Massimo Dutti.
La Reina, entre el presidente de Asturias, Adrián Barbón (i) y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión (d), este martes, en Oviedo .
Junto a la ministra de Sanidad, Mónica García; el presidente del Principado, Adrián Barbón, y el alcalde de Oviedo, Alfredo Canteli, la reina ha escuchado distintos testimonios de pacientes afectados por esta enfermedad, algunos de ellos también entre el más de medio millar de personas que han seguido el acto desde el Auditorio Príncipe Felipe.