Cada día mueren tres enfermos de ELA sin los cuidados a los que tienen derecho reconocido

Derecho Sanitario

Expertos en la materia reclaman en un Congreso de Derecho Sanitario celebrado en Alicante que se dote de presupuesto una norma que se aprobó hace un año

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Enfermos de ELA durante unas Jornadas sobre la enfermedad celebradas en el Congreso de los Diputados en febrero de 2024. 

Dani Duch / Propias

Académicos, colegios profesionales, sindicatos, asociaciones y sanitarias y jurídicas respaldaron ayer en Alicante la reclamación de dotar de presupuesto la atención de las personas afectadas por ELA en España, con la que la Asociación de Derecho Sanitario de la Comunidad Valenciana abrió su VIII Congreso, que continúa hoy en el auditorio del Colegio de Médicos de la capital alicantina.

El presidente de la asociación, Carlos Fornes, aseguró en el discurso de apertura que “es intolerable aceptar que más de 1.000 personas enfermas de ELA hayan fallecido en España en el último año por falta de cuidados, cuando estaban amparadas por una ley aprobada por unanimidad pero sin dotación económica; exigimos al Gobierno el presupuesto previsto para la atención domiciliaria, la agilización del reconocimiento de la discapacidad por ELA, y los beneficios fiscales y económicos para pacientes y cuidadores que contempla la ley”.

Es intolerable que más de 1.000 personas enfermas de ELA hayan fallecido en España en el último año por falta de cuidados, cuando estaban amparadas por una ley aprobada por unanimidad”

Carlos FornesAsociación de Derecho Sanitario de la Comunidad Valenciana

Esta reclamación fue también suscrita por todos los participantes del debate sobre la ley ELA que abría el programa del congreso tras la ceremonia de apertura y la conferencia inaugural impartida por el presidente del Consejo de Colegios de Médicos de España, Tomás Cobo.

El presidente de la Confederación Nacional de Entidades ELA, Fernando Martín, y la jefa del servicio de Neurología y coordinadora de la Unidad ELA del Hospital de Alicante, la doctora Carmina Díaz, explicaron las particularidades de esta enfermedad neurodegenerativa que requiere de una atención continua y especializada que no se contemplaba en otras leyes generales de dependencia o discapacidad.

El riesgo de las pseudoterapias, la brecha digital en la atención gerontológica y las agresiones sanitarias son algunos de los temas que también trata el Congreso

Por su parte, Nieves Martínez, portavoz de Sanidad del PPCV en las Corts Valencianes, recordó que la falta de presupuestos generales del Estado y la infrafinanciación de la Comunidad Valenciana ha lastrado el fallido primer año de la ley ELA en España.

En el discurso inaugural, el presidente de la Asociación de Derecho Sanitario también recordó que, además de la ley ELA, “el programa del octavo congreso de Derecho Sanitario de la Comunidad Valenciana va a abordar otros grandes retos de la sanidad española del siglo XXI como son el riesgo de las pseudoterapias en la salud y en las profesiones sanitarias, la salud mental, el estatuto marco, la brecha digital en la atención gerontológica, las agresiones sanitarias, las medidas extrajudiciales para conflictos sanitario, y la gestión de las emergencias sanitarias”.

Carlos Fornes explicó que estos temas se han elegido con el consenso de los distintos colegios profesionales sanitarios “porque afectan a todos los sectores, a toda la sociedad, y sólo desde un análisis multisectorial encontraremos soluciones”, y en ese mismo sentido defendió que “la legislación y los recursos sociosanitarios deben adecuarse a los nuevos tiempos y afrontar los retos de la salud sin fronteras ni ideologías”.

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