Nacer con albinismo en Mozambique condiciona la vida. La mayoría de personas con esta alteración genética no supera los 40 años, principalmente a causa del cáncer de piel, ya que a la falta de recursos para protegerse del sol en una zona con una radiación UV muy alta o extrema, se suma la dificultad de acceso a un sistema sanitario que solo dispone de 20 dermatólogos para una población de más de 35 millones de personas. Pero las expediciones dermatológicas de ISDIN, en colaboración con la Fundación África Directo, están empezando a cambiar esta realidad. “Llevamos seis expediciones y empezamos a ver los primeros resultados de impacto real. En la ciudad de Xai-Xai, uno de los primeros lugares donde intervinimos, ha habido algún día que se han realizado cerca de 80 visitas y no se ha detectado ningún tumor, esto antes era impensable” explica Juan Naya, CEO de ISDIN y también participante en la expedición.
La mayoría de personas que nacen con esta alteración genética en Mozambique no supera los 40 años
La labor de concienciación sobre la necesidad de protegerse del sol, que se realiza durante las visitas, también se nota, sobre todo en los más pequeños. “Ha habido casos que me han llamado mucho la atención, niños que están superbién cuidados y que no tienen ninguna lesión en la piel”, explica Marta Ribeiro, dermatóloga portuguesa.
La sexta expedición de ISDIN y la Fundación África Directo ha sido la de mayor alcance hasta la fecha, ampliándose a seis provincias del país –Inhambane, Nampula, Tete, Gaza, Sofala y Maputo–, y ha desplazado a 17 dermatólogos de todo el mundo a Mozambique, igualando así el número de especialistas que tiene el país africano. Durante diez días, el equipo ha atendido a más de 1.200 pacientes y ha realizado más de 300 cirugías. Los dermatólogos pasan consulta para detectar lesiones, ofrecen consejos sobre fotoprotección y, cuando detectan algún tumor, lo operan en el quirófano. “Sabemos que estamos ayudando mucho a estas personas, pero a veces no somos conscientes del impacto real. Yo lo sentí cuando un paciente al que acababa de operar de un cáncer de piel me dijo: ‘Doctora, gracias, me ha salvado la vida’”, explica la dermatóloga mexicana Marite Rosas. Junto con el equipo médico, este año ha participado como voluntaria en la expedición de ISDIN la empresaria y presentadora Paz Padilla, amiga de la marca.
Un dermatólogo voluntario de ISDIN atiende a un paciente con albinismo durante la sexta expedición dermatológica en Mozambique, un proyecto que está transformando la vida de este colectivo en el país africano
Fotoprotección
En esta edición, por primera vez, se ha organizado la Campaña de Fotoprotección para niños y familias, en la que han participado 165 niños y niñas con albinismo de la provincia de Maputo. La jornada ha combinado revisiones dermatológicas y actividades lúdicas al aire libre para concienciar sobre los efectos nocivos del sol, todo ello en un entorno más amable que los centros sanitarios habituales.
“La dermatología es más que cosmética. También es medicina y puede salvar vidas. Y poder identificar a un niño y potencialmente detener su muerte prematura es impresionante”, explica Latanya Benjamin, dermatóloga pediátrica estadounidense participante en la expedición. “Por ello, concienciar desde la infancia es clave”, añade.
Grave discriminación
Más allá de la cuestión sanitaria, las personas con albinismo en Mozambique continúan siendo objeto de graves violaciones de derechos humanos, y sufren discriminación, mutilaciones e incluso asesinatos, debido a las falsas creencias y mitos.
Especialistas realizan una cirugía durante la expedición dermatológica de ISDIN y la Fundación África Directo en Mozambique, centrada en la prevención y tratamiento del cáncer de piel en personas con albinismo
La asistencia brindada durante la expedición por la Fundación África Directo también ha contribuido a la inclusión y reconocimiento de este colectivo. Así, el impacto transformador del proyecto supera el ámbito clínico, ofreciendo esperanza, dignidad y visibilidad a un grupo históricamente marginado. “Recuerdo a un paciente que después de la intervención se arrodilló en el suelo e hizo la señal como de rezar, como si me estuviera rezando y agradeciendo. Algo que no me había pasado en la vida”, asegura Pietro Sollena, dermatólogo italiano y también líder de la expedición.
Este año, por primera vez, se ha organizado la Campaña de Fotoprotección para niños y familias
La gratitud por el trabajo realizado y la rica experiencia de colaboración con dermatólogos de todo el mundo también es destacada por el especialista chileno Carlos Tolosa: “Quedamos exhaustos, pero con el corazón lleno de haber ayudado a muchas personas”.
Desde que nació el proyecto, en 2022, se han llevado a cabo seis expediciones dermatológicas con decenas de especialistas de todo el mundo. Como resultado, más de 5.400 personas han sido atendidas y se han realizado 950 cirugías para extirpar cánceres de piel.
Juan Naya, CEO de ISDIN
“El éxito de la expedición llegará cuando ya no seamos necesarios”
Juan Naya, CEO de ISDIN
¿Por qué realiza ISDIN estas expediciones?
Hace tres años detectamos una altísima incidencia de cáncer de piel entre las personas con albinismo en Mozambique y decidimos pasar a la acción. Junto con la Fundación África Directo, pusimos en marcha las expediciones dermatológicas. Este proyecto nace de nuestro movimiento Love Your Skin, con el que queremos inspirar un futuro sin cáncer de piel a través de la concienciación, la educación y la acción social.
¿Tres años después, qué impacto tienen estas expediciones?
Estamos viendo menos casos graves y, sobre todo, mucha más conciencia entre las familias con niños pequeños, que ahora llegan con la piel cuidada y protegida. Es una señal muy positiva, que nos dice que vamos por el buen camino. Pero el verdadero éxito llegará el día en que estas expediciones ya no sean necesarias. Solo lo conseguiremos formando a médicos locales y ayudando a construir un sistema sanitario sostenible que pueda responder por sí mismo a las necesidades de las personas con albinismo.
¿Cómo están formando a los médicos locales a través de la International School of Derma?
A través de la International School of Derma (ISD) hemos puesto en marcha un programa especializado en albinismo y cáncer de piel. Con él estamos formando a más de 200 médicos y estudiantes de Medicina locales para que amplíen sus conocimientos en prevención y tratamiento. Este compromiso está recogido en el Memorándum de Entendimiento que firmamos con el Ministerio de Sanidad de Mozambique. Nuestro objetivo es generar sinergias que permitan, a largo plazo, que las personas con albinismo tengan cubiertas sus necesidades sanitarias.
¿Cómo ha vivido esta expedición?
Con mucha emoción y esperanza. Emoción al ver el trabajo impresionante de los dermatólogos, voluntarios, equipos locales y el propio equipo de ISDIN, y la gratitud inmensa de las personas con albinismo. Y esperanza al comprobar los primeros resultados reales, que nos demuestran que estamos avanzando en nuestra misión de inspirar un futuro sin cáncer de piel.