La ley ELA aprobada a finales de octubre tiene un plazo de 12 meses para aplicarse, pero hay pacientes (unos 500) que no pueden esperar ese tiempo porque necesitan cuidados las 24 horas al día, los 365 días al año y no tienen recursos suficiente para ellos. Es precisamente para esos pacientes, los que se encuentran en una situación más avanzada, para los que la Fundación Luzón pide los cuidados que estipula la ley ya, de forma inmediata. No pueden esperar.
Esta reclamación fue lanzada durante la presentación del quinto informe del ‘Observatorio ELA 2024’, en el que se analizan los principales datos relativos a la situación de esta patología en España.
La presidenta de la fundación, María José Arregui, cree que la ley ELA es “un gran avance” y, aún reconociendo que “las cosas de palacio van despacio”, recuerda que hay situaciones que requieren mayor celeridad: “Hay velocidades que tienen que ir más rápidas porque la situación de los enfermos que se encuentran en el último estadio de la enfermedad lo requiere”.
El estudio recoge que la ley aprobada hace cinco meses no tiene memoria económica, lo que provoca que actualmente las familias asuman un coste directo de 114.000 euros anuales en los casos de pacientes con la enfermedad avanzada. Según la fundación, se necesitará una partida presupuestaria de entre 184 y 230 millones anuales como solución inmediata para los más graves.
La ministra de Sanidad, Mónica García, aseguró que la “brecha” que existe entre “los tiempos legislativos y administrativos” y “la urgencia” de los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica “no puede ser una excusa en la que respaldarnos” ante la falta de financiación de la ley ELA.
En España hay cerca de 4.000 enfermos que sufren esta patología neurodegenerativa que avanza rápidamente en la mayoría de los casos y que no se caracteriza por una pérdida de la consciencia, pero es una estimación porque no se conoce con exactitud el número.
No obstante, se trabaja en el proyecto plataforma registro nacional de pacientes ELA, que lidera la fundación con la colaboración del Instituto de Salud Carlos III y del que forman parte 32 hospitales.
El problema más grave de esta enfermedad, insisten desde la fundación, son los cuidados en los hogares, que obliga a algunos familiares a dejar de trabajar, y cuyo coste puede ascender anualmente hasta más de 114.000 euros (hasta cuatro salarios) en la fase más avanzada.
El informe revela las grandes desigualdades entre comunidades en la atención y los servicios, además de que el sistema competencial es un entramado que a menudo resulta ambiguo. A pesar de los hitos conseguidos, la fragmentación genera descoordinación, disfunciones y falta de integración de políticas públicas.
En cuanto a la investigación, el crecimiento de la producción científica en España en los últimos años ha sido evidente, con un pico en 2021 de 6 ensayos clínicos y 115 publicaciones.
Según este trabajo, en España existen 31 grupos de investigación, pero con una distribución desigual, ya que hay una notable concentración en la Comunidad de Madrid (12 grupos) y Catalunya (7 grupos).
El País Vasco cuenta con 4, mientras que Andalucía y la Región de Murcia tienen 2 grupos cada una. El resto de las comunidades (Aragón, Comunidad Valenciana, Galicia y Navarra) se vieron representadas con un grupo cada una. Esta distribución refleja una centralización de la investigación en ELA en las principales áreas metropolitanas del país.
En cuanto a la existencia de programas de seguimiento para personas de alto riesgo genético, apenas 5 comunidades cuentan con este tipo de medidas: Canarias, Comunidad de Madrid, Baleares, País Vasco y Murcia.
