Estos días triunfa en la cartelera de cine Wolfgang, una película que cuenta la historia de un niño autista que debe ir a vivir con su padre, al que nunca había tratado, después de la muerte de su madre. Es ficción y aunque no deja de representar una visión quizás un tanto estereotipada del autismo, sirve para hacer la aún necesaria pedagogía y divulgación sobre una condición que tienen una de cada 100 personas y que tiene el 2 de abril como Día Mundial de la Concienciación. Entre el genio matemático y la persona que no se comunica existen los mil grises, que en el caso del autismo son infinitos, como el símbolo que mejor representa esta neurodivergencia. También crece una reivindicación: aparcar el concepto Trastorno del Espectro Autista (TEA) al ámbito médico para en el día a día referirse preferiblemente a personas autistas o simplemente autistas.
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“La palabra trastorno da una connotación negativa y es incapacitante… Y no define a la persona. Tendemos a recomendar el uso general del término autista o persona con autismo…”, cuenta María Valverde, psicóloga del área de Investigación de Autismo España. Aunque no hay una única manera de hacerlo y desde la entidad animan a “respetar todas las opciones” y también a “evitar términos que puedan resultar ofensivos”. El lenguaje cuenta y debe ser empleado para “desterrar prejuicios”. Por eso una de las cosas que aún hoy reivindican que debe quedar claro es que el autismo no es una enfermedad y que no se “padece”.
Autismo
Rasgos comunes
Hay una serie de características comunes que son las que definen el cuadro diagnóstico que tienen que ver con las dificultades para las relaciones sociales e interpersonales, de comunicación tanto desde el punto de vista de la compresión como de la expresión verbal y no verbal, explica María Verde. Esta sería una rama de las características diagnósticas y, por otro lado, las personas autistas tienen que cumplir criterios de rigidez o inflexibilidad cognitiva. Muestran conductas o intereses muy restringidos, adhesión a las rutinas, dificultad para enfrentar los cambios. También tienen un procesamiento sensorial atípico, a veces porque tienen hipersensibilidad a la estimulación lumínica o al ruido o a las texturas. O se relacionan más con el mundo a través de la sensorialidad. Su funcionamiento sensorial a menudo es divergente
La cifra de alumnos con autismo se ha duplicado en el último lustro, según datos del ministerio de Educación. Y en Catalunya uno de cada 81 catalanes es autista, según datos de Aprenem Autisme, que lamenta la falta de recursos que hay aún en la actualidad para diagnosticar y acompañar a estas personas, además de la insuficiente cantidad de apoyos para poder llevar a cabo una vida independiente cuando se hacen mayores.
Vega junto a su hermana Candela, con la que se lleva 23 meses
A la madre de Vega (8 años, Trastorno Espectro Autista grado tres) esto le preocupa. Y también opina que la palabra “trastorno” únicamente tiene connotación médica, pero lo que realmente le parece importante es que la gente tenga claro que no es una enfermedad, sino “una condición”.
El diagnóstico de Vega llegó con apenas dos años de vida y con la madre, Inma Caballero, embarazada de su segunda hija, Candela. A los 15 meses de vida de Vega, su madre ya empezó a ver que no señalaba o que cuando la llamaba en el parque se giraba todo el mundo menos la niña. La llevaron a la pediatra y tras comprobar que no había problema auditivo, la derivaron a la neuropediatra, que halló “rasgos autistas”. El diagnóstico fue un “palo tremendo” pero a la vez una “liberación”. Y empezaron terapia lo antes posible porque Vega casi no habla y tiene “altas necesidades de apoyo”.
Las lagunas de la inclusión
Los padres de Vega decidieron cambiarla de la escuela ordinaria a una especial para que tuviera más posibilidades de aprendizaje
Esta niña vive en la ciudad de Barcelona con su familia y fue a la escuela ordinaria de manera completa hasta el último curso de infantil. Empezó primaria en un modelo de escuela compartida -tres días en la escuela ordinaria y dos en uno de educación especial. Y este curso ya asiste íntegramente a la escuela especial. “Aunque exista el decreto de inclusión, es papel mojado”, reivindica enfadada su madre, que lamenta los pocos apoyos y recursos existentes. Los padres de Vega querían que estuviera en un “entorno adecuado” y no “calentando silla” en una escuela en la que comprendía que los docentes no podían hacer más. Les costó decidirse porque “sientes que sacas a la niña de la normalidad” y también porque implicaba separarla del entorno escolar al que va su hermana y de sus compañeros. Pero han podido comprobar que el cambio ha sido para bien. Está en un aula de ocho niños y niñas, algunos también con autismo. La madre lamenta que para estos chicos no es lo mismo estar en un aula con 25 niños, una tutora y una vetlladora, que un aula más reducida y con dos auxiliares. Hacen logopedia, fisioterapia -servicios que antes debían de pagar aparte- y la niña está muy contenta. Y también ha empezado a comer mejor.
“Hicimos el duelo de saber que nuestra vida sería más complicada”, cuenta Caballero. Y necesitaron ayuda psicológica para afrontar la situación. Candela es la hermana pequeña, pero la condición de su hermana Vega la ha hecho madurar y es muy empática. Aunque a veces le sale en exceso la “vena cuidadora”, lamenta la madre.
Los clichés del autismo
Caballero cree que se ha evolucionado mucho en la divulgación de lo que es el autismo, pero lamenta que aún existan los clichés que llevar a pensar que una persona autista o es un “cerebrito” o es Rain Man. Cree que aún hace falta pedagogía y más referentes.
A nivel intelectual está muy desarrollada, aunque “el feedback con ella es difícil”. Es una niña muy cariñosa a la que cada vez le gusta más la presencia de los niños. “Nos ha dado grandes lecciones… y las cosas que ahora no puede hacer quizás pueda dentro de dos años”, relata esperanzada su madre, que trabaja en un laboratorio farmacéutico con reducción de jornada. Sus padres viven el día a día y saben que su futuro será “diferente”. Pero tiene una prioridad: que Vega sea “feliz”.
