Un experimento sociológico. Una feliz ocasión para reencontrarnos, conversar, mirarnos a los ojos y soltar el móvil de los demonios. No niego que el gran apagón fuera todo eso, que sí. Pero maldita la gracia que les hizo quedarse sin luz a todas aquellas personas que, en una silla o postradas en cama en su casa, sobreviven conectados a una máquina que solo tira con electricidad. Aquí nosotros, jugando a los sociólogos y con el episodio a oscuras ya olvidado. Y allí ellos, jugándose la vida a los dados por culpa de la vergonzante ausencia de un protocolo para socorrerles en la emergencia.
El Gobierno, los gobiernos, Red Eléctrica o a quien le corresponda pueden remontar la red eléctrica de un país entero en doce horas, pero resulta que nadie ha previsto asistir a cuantos necesitan un generador para que su respirador siga funcionando una vez se agote la batería.
Siete meses después, la nueva ley ELA sigue sin financiación y los afectados, abandonados
Escribo desde el lado mullido de la existencia, recién almorzada, en plena forma física y en un reino de sobrados. Vamos a echar cuentas a lo largo de estas líneas. Porque el apagón invita a la reflexión sobre los recursos de los que disponen los más vulnerables cuando falla lo básico. Pienso en los enfermos con ELA, aunque no solo. Esclerosis lateral amiotrófica, con una esperanza de vida de cinco años tras el diagnóstico.
Jordi Sabaté, enfermo de ELA, es muy activo en las redes sociales. Esta fotografía la colgó en su cuenta de X.
El año pasado la Agencia Tributaria rozó por primera vez los 300.000 millones de recaudación. Esta cantidad supone un 8,4% más respecto al año anterior y del 52% respecto a la pandemia. A todo ello se suman las cotizaciones sociales (195.995 millones) y los fondos europeos (casi 30.000 millones), y no olvidemos que en todo este tiempo hemos seguido incurriendo en déficit público. Dinero hay.
Lo que no hay son Presupuestos Generales del Estado por falta de acuerdo parlamentario, y de estas cuentas debería haber salido la financiación de la ley ELA que el Congreso, al completo, aprobó a bombo y platillo espoleado por Juan Carlos Unzué. Siete meses después, nada de nada.
La falta de cuentas públicas no puede convertirse en un burladero tras el que parapetarse para aplazar gastos que no se consideran una prioridad. En esa lista se incluyen los poco más de 200 millones que, de acuerdo con la ley, permitirían a los enfermos y sus familias sufragar los costes directos, y elevadísimos, de permanecer con vida.
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Y ahí va el final que usted no debería leer si quiere evitar saber.
Esperando las ayudas de la ley prometida, de repente sobrevino la crisis eléctrica para recordar a estas personas lo muy solas que están. “El apagón me hubiera podido matar”, ha contado Jordi Sabaté, uno de los afectados por ELA más conocidos.
Ocurre que en España hay otros 5.000 enfermos así, en tiempo vital de descuento.
