En cualquier planta de oncología de un hospital pediátrico los han visto salir sanos después de meses y meses peleando. Cientos de historias que acabaron bien. Y también los han visto volver bronceados del verano, para decirles a los que siguen dentro que hay vida ahí fuera. Por eso se lo recuerdo, lector: el cáncer infantil se puede curar.
Pero, ¿y si no?
Jesús Sánchez Etxaniz, pediatra del hospital de Cruces, Barakaldo
Esta semana ha sido noticia una niña moribunda de cuatro años y un pediatra que fue llamado al orden por la consejería vasca de Sanidad por haberla estado atendiendo fuera de su horario laboral en casa. Jesús Sánchez Etxaniz, así se llama, le dio cuidados y todo su cariño hasta que la pequeña murió. Fue el domingo. El lunes, al doctor le reñían por haber empleado recursos públicos sin seguir la norma. Él estalló. Los colegios profesionales estallaron. El caso estalló, por suerte. Ahora hay una movilización social vía Change.org en varias comunidades autónomas, allí donde trascienden situaciones muy parecidas.
El sistema castiga la humanidad y muestra un terrible fallo: la compasión por el que sufre
Pocas noticias acreditan mejor la insensibilidad vergonzante de unos gestores políticos hacia el dolor de una familia. Pocas veces queda tan bien descrito el abismo moral en el que algunos se hunden.
Este caso también ha hecho emerger un gran fallo en el sistema sanitario: la compasión por el que sufre. Los sistemas sanitarios españoles, pues son varios, están diseñados para salvar vidas, y son muy eficaces en ese sentido. Están en la vanguardia de la medicina especializada. Tenemos unos hospitales punteros con médicos que se cuentan entre los mejores del mundo, aunque nos cuesta asumir que la medicina no cura todo. Nos cuesta aceptarlo en los adultos, pero nos resulta inadmisible en los niños. Por eso no ha habido conciencia del fallo, de la necesidad perentoria e inapelable de que los niños que van a morir necesitan tratamientos y atenciones que no están encaminados a curarlos, sino a hacerles soportable e indoloro el tránsito. A ellos y a sus padres.
Solo tres provincias –Madrid, Murcia y Barcelona– cuentan con equipos pediátricos especializados que pueden prestar atención continuada domiciliaria 24/7, pese a lo que estaba pactado entre Gobierno y autonomías hace más de una década. La ausencia crónica de estos recursos lleva a muchos médicos a asumir la asistencia de forma altruista y voluntaria. La mayoría son profesionales de una pasta humana excepcional. Aún así, combustibles emocionalmente. No salvan vidas según el plan marcado por los gestores sanitarios con criterios discutibles de ahorro, sino que alivian muertes. Nada más heroico. Lo hacen en servicios infradotados y teniendo que inventarlo todo sobre la marcha.
Urge cambiar esa mentalidad para que no haya más niños que mueran de espaldas a la sociedad. Los políticos creen que es muy caro gestionar cuidados paliativos a domicilio y se equivocan porque más coste supone la hospitalización o la atención en urgencias. ¿En qué momento perdimos la compasión? Los médicos, como el pediatra de este artículo, perciben esto como un fracaso, una especie de incumplimiento de su juramento hipocrático, y por eso se rebelan contra sus jefes, se saltan las normas y el papeleo. Gracias, mil gracias, doctor.
