El primer año de instituto de Bruno -con 13 años y Pelizaeus-Merzbacher, una enfermedad neurodegenerativa similar al ELA por la que se desplaza en silla de ruedas- no ha sido como esperaba, explica su madre Mariela Whu. Tras un periodo en la etapa primaria muy “satisfactorio” la familia decidió buscar el que creían que era el mejor instituto para el joven y optaron por uno un poco alejado de su casa (viven en Santa Coloma de Gramanet, Barcelona), pero con un “potente programa de inclusión” y con SIEI (suports intensius per a l’escolarització inclusiva).
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Entró al centro y le adaptaron el currículum, pero Bruno salía agotado y no han “respetado” el acuerdo de que no tuviera deberes, tarea del que su madre asegura que quedó exonerado tras un acuerdo con dirección. “Tiene rehabilitación y actividades deportivas (es subcampeón de España de boccia y deportista de alto rendimiento) y le ha frustrado no llegar a todo”, apunta Whu.
No se ha sentido integrado, el patio ha sido horroroso”
Pero lo que más ha machacado el ánimo de Bruno y el de su familia es el aspecto social. En el centro de primaria del que venía, el chico era uno más y compartía con sus compañeros el rato de futbol y de otras actividades de ocio sin problemas. Pero en el instituto no ha habido prácticamente interacción con sus nuevos compañeros, asegura la madre. Hasta el punto que Whu cuenta con tristeza que el único amigo de Bruno este curso ha sido el conserje. “No se ha sentido integrado, el patio ha sido horroroso”, explica. Cuenta que no le dejaban jugar a futbol por miedo a que recibiera un balonazo cuando en el anterior centro era “uno más”, asegura. La madre explica que suplicó al centro que no le quitaran las ganas de hacer cosas, pero la realidad es que durante el rato de patio se dedica a dar vueltas con la silla, explica. Es tan poco el vínculo con el centro actual que ha decidido no participar en las colonias de final de curso.
Bruno ha asistido este curso un instituto más alejado por decisión de sus padres pero en el que no se ha sentido integrado
Dado el año que ha pasado Bruno, sus padres han pedido cambio a un instituto más cercano a casa en el que, además, van la mayoría de sus compañeros y amigos de primaria. “Se encuentra en la calle con ellos y les dice que en su instituto no le dejan jugar a futbol”. Pero asegura que les han dicho que en el centro al que quieren acceder no hay plazas y está en lista de espera. Este medio ha preguntado por su caso al departament d’Educació sin haber recibido respuesta. La madre de Bruno no se ha quedado de manos cruzadas y además de las reclamaciones pertinentes, ha denunciado la situación en las redes sociales y estas se han volcado con su caso. Y la repercusión en redes obtenida ha motivado que el propio departament d’Educació se haya puesto en contacto con la familia para asegurarles que estudiaran un caso del que dicen no tenían constancia para buscar la mejor solución para el chico, explica la madre.
Pensamos en las barreras arquitectónicas y no caímos en el calor humano”
“Tiene una enfermedad neurodegenerativa y el reloj está haciendo tic-tac y lo que queremos es que Bruno esté feliz con los que le aceptan y le quieren”, resume Whu. Y aunque sabe que el centro al que piden acceder no está tan adaptado, consideran que eso tiene solución y aseguran que prefieren “luchar contra eso que contra las barreras humanas”, resume la madre de Bruno. De hecho, en el colegio de primaria ya les tocó batallar con las barreras arquitectónicas. Whu explica que puede pedir que pongan una rampa, pero no obligar a otros iguales a que “jueguen con mi hijo”.
La madre se siente “culpable” de haber decidido llevar a Bruno un instituto diferente al que iban a ir sus amigos y que además estaba más cerca de casa, pero justifica la decisión en que creía que la elección del centro le iría bien a su hijo. “Sacrificamos la parte social pensando que estaría bien… Pensamos en las barreras arquitectónicas y no caímos en el calor humano”. Porque esta madre reivindica que Bruno va en silla de ruedas, pero “eso no le corta las alas” y eso es lo que le están haciendo, opina, en su centro actual. Por eso ve fundamental el cambio.
