En casa de Lucía y Roberto, un pequeño “cascabel” marca el ritmo de cada día. Así describen estos padres castellanoleoneses, con orgullo, a su hijo Romeo, un niño de siete años con discapacidad visual que, a pesar de no ver, ilumina la vida de quienes lo rodean. “Se nota que está presente allá donde va. Es hablador, sociable y tiene una energía contagiosa”, cuentan Lucía y Roberto a este diario.
Su historia, más que un testimonio familiar, se ha convertido en una ventana a la realidad de muchas personas con discapacidad en España. A través de sus redes sociales (@lucialovesromeo), esta pareja ha creado una comunidad de apoyo y sensibilización que crece cada día mientras lucha por una sociedad más consciente e inclusiva.
Sin antecedentes familiares de discapacidad visual —más allá de la abuela y la tía de Lucía, que perdieron la vista con la edad—, la noticia de que su hijo no tendría visión llegó cuando Romeo tenía apenas dos meses de edad. “Fue durante una revisión rutinaria. La pediatra detectó que algo no marchaba bien y nos derivó de urgencia al Hospital La Paz, en Madrid”, recuerda Lucía. A partir de entonces, comenzó un proceso marcado por la incertidumbre, el miedo y la incredulidad. “Sentimos un bloqueo absoluto; no podíamos creer que nos estuviera pasando a nosotros”, cuenta Roberto. En el hospital les confirmaron la ceguera total de Romeo, aunque el diagnóstico definitivo no llegó hasta los cinco años. “Eso también te mata por dentro: el no saber exactamente a qué se debe”, admiten.
Romeo y Lucía sonriendo en el salón de su casa
Finalmente, los médicos identificaron que la ceguera de Romeo se debía a una enfermedad rara, registrada en solo seis casos en todo el mundo, causada por una mutación en el gen Dock.1. Con el tiempo, la familia —que enseguida recibió el apoyo de la ONCE y ayuda psicológica— entendió que, más allá del miedo y la confusión inicial, lo esencial era acompañar a su hijo y aprender junto a él.
Reaprender la importancia de los sentidos
“No hay nada que se le ponga por delante, porque lo que para nosotros resulta difícil, para él es fácil. Puede hacer de todo”, señala Roberto. Ser padres de un niño con discapacidad visual, cuentan, les ha cambiado la forma de mirar el mundo. “Nos ha enseñado a frenar y a valorar lo esencial”, dice Lucía. Cada logro, por pequeño que sea, se celebra en casa como una fiesta. Aprender una letra en braille, vestirse solo o reconocer un sonido nuevo son hitos que la familia vive con entusiasmo. “Nos recuerda el valor de las pequeñas cosas y la importancia de los demás sentidos, que a veces olvidamos”, añaden.
Romeo nos recuerda el valor de las pequeñas cosas y la importancia de los demás sentidos, que a veces olvidamos
Una casa adaptada con ingenio
En su hogar, todo está pensado para favorecer la autonomía de Romeo: orden estricto, objetos siempre en el mismo lugar y pequeños trucos caseros, como saquitos con texturas colgados en los pomos de las puertas para identificar cada habitación, o puntos en relieve en el microondas para que Romeo pueda calentarse la leche a la temperatura que desee. Adaptaciones ingeniosas que Lucía y Roberto comparten en redes sociales, con la intención de acompañar a otras familias que atraviesan procesos similares. Sin embargo, cuentan que nada de esto habría sido posible sin la ayuda de Lola González, la profesora ha enseñado y acompañado a Romeo en todo su desarrollo. “Han sido nuestra salvación”, reconoce Lucía.
La escuela como espacio de inclusión
Lola, que es maestra de apoyo de la ONCE, acompaña a Romeo dos veces por semana en su colegio, donde comparte clase y aprende las mismas materias que el resto de los niños de su edad. “Afortunadamente, ya no se utiliza el sistema de segregación que se aplicaba hace 30 o 40 años, y Romeo sigue el currículum ordinario como cualquier otro”, explica la docente.
La discapacidad no es lo raro: es humano. Todos tenemos limitaciones y el mundo lo formamos entre todos
Ella es la encargada de adaptar los materiales a braille, coordinar las pruebas con el resto del profesorado y enseñar al pequeño a orientarse dentro del centro. “Me envían los exámenes y los preparo en braille. También trabajamos matemáticas, porque el código braille tiene su propio sistema numérico, y practicamos los recorridos por el colegio para que se sepa orientar solo”, explica González.
Roberto abraza a su hijo Romeo, vestido con la camiseta del Barcelona
El aula de Romeo está llena de sonidos y texturas. Mientras sus compañeros escriben con lápiz y papel, él teclea en su máquina Perkins. Aunque Lola insiste en que el mayor reto de la inclusión no se limita a los materiales, sino a un cambio de mentalidad: “Un niño como Romeo es un niño como cualquier otro. Tiene las mismas aficiones, los mismos gustos, el mismo desarrollo. Lo importante es que sus compañeros lo vean así”.
En el colegio, el grupo ha normalizado su presencia, del mismo modo que Romeo entiende que otros alumnos necesiten diferentes herramientas para aprender o que alguno de sus compañeros tenga alguna dificultad en el aprendizaje. Con el transcurso de los años, sus padres también se alegran de que los niños sean cada vez más empáticos. “La discapacidad no es lo raro: es humano. Todos tenemos limitaciones y el mundo lo construimos entre todos”, añade Lola.
Redes sociales que inspiran y conciencian
La presencia de esta familia en redes sociales, que hoy reúne a más de un millón de seguidores en Instagram y TikTok, comenzó durante la pandemia. Lucía y Roberto empezaron a subir vídeos mostrando su día a día con Romeo: los retos, los avances, los juegos adaptados y las visitas a la ONCE. En muchas ocasiones era el propio Romeo quien pedía que lo grabaran para contar lo que se le pasaba por la cabeza o mostrar las cosas que había aprendido.
A veces, la sociedad puede ser más limitante que la propia discapacidad. Aún faltan muchas cosas por cambiar
Pronto, decenas de familias en situaciones similares empezaron a escribirles. De ese intercambio de mensajes nacieron “Ceguera total” y “Crecer y Florecer”, dos redes de apoyo que agrupan a familias de toda España con hijos con baja visión o ceguera. A través de WhatsApp comparten recursos, becas, ideas para el día a día y, sobre todo, acompañamiento emocional. “Cuando una madre está desanimada, otra la escucha, la abraza en la distancia”, cuenta Lucía, quien comenzó creando el grupo con tres madres y hoy reúne a más de sesenta familias.
Roberto y Lucía
Las barreras del día a día
Su activismo en redes se ha convertido en un altavoz poderoso que combina humor, ternura y denuncia social, logrando que instituciones y marcas tomen nota.
Una de las causas más importantes que impulsa la familia es la defensa del etiquetado en braille. En 2021, Romeo protagonizó un vídeo viral en el que pedía que los productos de los supermercados incluyeran braille en sus envases. Con tan solo tres años, solicitaba que se añadiera el nombre en braille en latas de berberechos, para poder distinguirlas por sí mismo.
Deberíamos ser más empáticos, respetar a los demás y ponernos en su lugar para hacerles la vida más fácil
Su mensaje caló hondo y llegó al Boletín Oficial del Estado, concretamente en la Ley 4/2022, que obliga al Gobierno a desarrollar reglamentariamente un etiquetado en alfabeto braille (y otros formatos accesibles) para aquellos bienes y productos de consumo de especial relevancia. No obstante, ese cambio legal sigue pendiente de desarrollo reglamentario, ya que el Real Decreto que determinará cómo y en qué productos será obligatorio aún no ha sido aprobado.
Parece básico no aparcar en una plaza para personas con movilidad reducida, pero luchamos contra ello cada día
“Hasta que no sea obligatorio, las marcas no lo harán”, lamenta Lucía. Mientras tanto, la familia insiste en la necesidad de garantizar la autonomía de las personas ciegas, de modo que puedan reconocer lo que compran sin depender de terceros. Lola González coincide en que, en un mundo ideal, todos los productos deberían incorporar etiquetado en braille y, en solidaridad con otras discapacidades, incluir también imágenes sencillas que faciliten la interpretación para personas con dificultades cognitivas. Reconoce, sin embargo, que para los pequeños comerciantes la adaptación puede resultar costosa, y que para ello, serían necesarias ayudas públicas que impulsaran la accesibilidad universal.
Además del etiquetado, Lucía y Roberto explican que uno de los mayores retos a los que se enfrentan en su día a día son los obstáculos urbanos que aún persisten: aceras invadidas por patinetes, obras sin señalizar, semáforos sin avisos sonoros o mobiliario mal ubicado. A menudo también se encuentran con plazas de aparcamiento reservadas ocupadas sin permiso. “Cada día tenemos que explicar cosas que deberían ser básicas”, lamenta Lucía. Roberto añade que no deberíamos esperar a que la discapacidad nos toque de cerca para aprender de ella, sino que debería ser algo que se enseñe desde la escuela: “El desconocimiento solo hace daño y genera problemas”.
Hacia una vida plena y autónoma
El objetivo de esta familia es claro: que Romeo sea autosuficiente y, sobre todo, feliz. Sueñan con un futuro en el que pueda moverse con libertad, estudiar, trabajar y decidir por sí mismo. “Queremos que sea independiente, que le dejen ser”, afirma Lucía. Mientras tanto, Romeo sigue soñando a lo grande: quiere ser futbolista y locutor deportivo, dos pasiones que combinan su amor por el fútbol, el Barcelona, y su entusiasmo por comunicar.
Lee también
Lucía concluye que, a veces, la sociedad puede ser más limitante que la propia discapacidad. “Es una frase dura, pero real”, admite. “Aún faltan muchas cosas por cambiar para que todos tengamos las mismas oportunidades. Deberíamos ser más empáticos, respetar a los demás y ponernos en su lugar para hacerles la vida un poco más fácil”.
