En España, existirían en torno a medio millón de casos de demencia y en 2050 habrá cerca de un millón de casos. Son datos del informe Impacto Social de la Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias. La enfermedad de Alzheimer es la causa de demencia más frecuente (entre el 50 y el 70% del total de casos), y según los datos de mortalidad del INE (2015), la demencia se encuentra entre las diez primeras causas de muerte en nuestro país.
El 80% de las personas con enfermedad de Alzheimer, la demencia más prevalente, son cuidadas por sus familias. Y en ese cuidado surgen dudas y retos cotidianos de difícil solución. Por eso la psiquiatra Patricia Gracia García, decidió dedicarse a entender los procesos emocionales y conductuales que acompañan las transformaciones ligadas a la demencia, y cómo afectaban tanto a la persona como a su entorno.
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De su trabajo ha surgido ¿Qué le pasa a mi madre? Guía estratégica para cuidadores de personas con demencia (ed. Hakabooks), un libro que da respuestas concretas y herramientas prácticas a quienes enfrentan el duro reto de convivir y cuidar de un ser querido con demencia.
Lo explicaba en una entrevista en La Vanguardia, donde mencionaba algunos de los errores más habituales del entorno de las personas con demencia, y cómo hacer frente a ellos de forma eficaz tanto para enfermos como para cuidadores. Aquí repasamos cinco de esos errores fundamentales que se es mejor evitar.
1. Sobreprotección
Cuando los familiares del paciente conocen el diagnóstico de demencia, pueden producirse tensiones, ya que este entorno quiere proteger a la persona, a menudo en exceso. “Es habitual sobreprotegerles, anulando su autonomía incluso en tareas que aún pueden hacer. En muchos casos los familiares, con buena intención, intentan tomar el control total de la vida de la persona afectada desde el primer momento, incluso cuando ella aún es capaz de gestionar algunos aspectos, lo que genera frustración y resistencia, así como sentimientos de impotencia y aislamiento”, explica la psiquiatra.
En algunos casos, se deben tomar medidas de seguridad, aunque la persona no esté de acuerdo, pero siempre buscando un equilibrio, que no es fácil, entre protección y respeto por su autonomía. “La clave es adaptarse a sus capacidades, ofreciendo ayuda de manera gradual y respetando su dignidad”, aconseja Gracia.
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2. Querer razonar
Otra situación frecuente es que ante un error o equivocación de la persona con demencia, el entorno quiera razonar, hacerla entrar en razón. “Si están convencidos de algo, como que su vecino les ha robado, insistir en su equivocación solo aumenta su ansiedad. Al no ser conscientes de su enfermedad, es difícil que acepten la situación”.
En el trato con personas con demencia es necesario tener presente que para estos pacientes, “estas percepciones son totalmente reales y extremadamente estresantes, agravando aún más su sufrimiento. Estas creencias (como que les roban o les mienten) son firmes y no responden al razonamiento, lo que dificulta convencerlos de su equivocación”.
En este mismo sentido, intentar que el paciente recuerde algo cuando su memoria ya no funciona igual, es un error. “Aunque la intención sea buena, insistir en preguntar solo genera frustración y ansiedad; es mejor brindarles apoyo emocional, sin forzarles a recordar”.
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3. Anularlas de las conversaciones o decisiones
Es bastante común centrarse solo en los cuidados básicos, olvidando que, más allá de la enfermedad, sigue habiendo una persona con necesidades emocionales. A menudo, los familiares se enfocan en alimentarlos o asearlos, pero dejan de involucrarlos en conversaciones y decisiones, lo que puede hacerles sentir excluidos y afectar su calidad de vida. Es fundamental mantener una comunicación clara, sin ignorarlos ni hablar de ellos como si no estuvieran presentes.
4. Forzar tareas innecesarias
Las rutinas son esenciales para las personas con demencia, porque les proporcionan una estructura que guía sus actividades diarias y reduce su ansiedad. Perolas actividades deben adaptarse a sus capacidades actuales, además de tener sentido para la persona y estar alineadas con sus intereses previos. “Forzar tareas irrelevantes o poco motivadoras solo genera frustración. Además, combinar estas rutinas con actividades de estimulación cognitiva en grupos o con profesionales puede potenciar habilidades compensatorias, mientras que fomentar la interacción social contribuye a su bienestar emocional”, apunta la psiquiatra.
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Aceptar la demencia “es un proceso dinámico y complejo, en el que tanto pacientes como familiares, necesitan transitar a su propio ritmo”, concluye la doctora.