Hogeweyk, el sorprendente pueblo holandés para personas con demencia: “Los pacientes viven en sus casas, van al súper y al bar”
Longevity
En 1992 se comenzó a desarrollar el concepto de los pueblos para personas con demencia: el ejemplo de Hogeweyk, con premios y reconocimientos internacionales y también con opiniones contrarias, se ha ido extendiendo fuera de los Países Bajos
“Queríamos devolver a los habitantes a su vida cotidiana, recuperando sus actividades normales como cocinar o lavar la ropa”, explica Eloy Van Hal, creador del proyecto
Hogeweyk es un ejemplo de otros modelos de cuidados para personas con demencia
El señor Van Ee se levanta hacia las nueve de la mañana. Ya hace media hora que sus compañeros de casa han desayunado, pero a él le gusta dormir. Se levanta, completa su rutina de aseo, y desayuna con calma, a su ritmo. Luego, sale a dar un paseo, antes de su rutina de gimnasio. Por la tarde ha quedado con un amigo, también residente en este centro, para ir a tomar un café al bar. Allí se encontrarán quizá con la hija de su amigo, que va a visitarles y a tomar una cerveza. Ambos, el señor Van Ee y su colega, sufren demencia, y esta podría ser la descripción de un día en sus vidas.
Es una cotidianeidad aparentemente muy similar a la de cualquier persona mayor que viva en su hogar, y sin deterioro cognitivo. Pero el lugar donde viven no es una residencia cualquiera: es Hogeweyk, en el municipio holandés de Weesp, a pocos quilómetros de Amsterdam. Este conjunto de casas es un pequeño vecindario o urbanización con más de 15.000 metros cuadrados; es decir, es algo más que una infraestructura sanitaria. Tiene casas, calles, jardines, bancos para tomar el sol, bar, supermercado y teatro… Y todos esos servicios están abiertos a los residentes, pero también a los visitantes del exterior.
Comida en una de las unidades de convivencia, en Hogeweyk
El inicio del proyecto y su funcionamiento
El proyecto se gestó hace treinta años ya, fruto de la decepción con los modelos tradicionales de atención a las demencias. “Lo que teníamos antes no era lo que querrías para tu madre, tu padre o para ti misma. Y si no lo quieres para ti, si no estás orgulloso de tu trabajo ni del lugar donde trabajas, tienes que cambiarlo”, nos cuenta su director, Eloy Van Hal, que estos días ha participado en el WeMind International Forum, un congreso dedicado a la longevidad y a la salud neurológica y mental, en Barcelona. “El gran edificio institucional, la estructura antigua de la residencia, se derrumbó para iniciar un proyecto que devolviese a sus habitantes a la vida cotidiana, recuperando las actividades normales como cocinar o lavar la ropa”.
Hoy, según datos de la Alzheimer’s Disease International, hay más de 55 millones de personas con demencia en el mundo, y la Organización Mundial de la Salud calcula que sean ya 78 millones para 2030. Ante la necesidad urgente de soluciones para los cuidados a largo plazo que precisa la demencia, surgen alternativas. Nunca generan unanimidad de opiniones sobre su idoneidad y forma de tratar las enfermedades neurodegenerativas, pero se debe valorar su aportación sorprendente, ante unos cuidados tradicionales arcaicos que pecan de poco respetuosos con las voluntades de los enfermos.
Queríamos devolver a los habitantes a su vida cotidiana, recuperando sus actividades normales como cocinar o lavar la ropa
Supermercado en Hogeweyk.
Con la voluntad de crear una nueva forma de vida para las personas con demencia, nació Hogeweyk, este pueblo o barrio que hoy acoge a 188 residentes en 27 viviendas, casas en las que conviven seis o siete residentes, con dos personas encargadas de los cuidados (una de la atención más social o sanitaria, la otra de las necesidades domésticas). Cada hogar está regido por uno de los cuatro estilos de vida que se han establecido, para que cada ambiente se adapte a los gustos y valores de sus residentes. Así, la decoración, el ambiente, o lo que se cocina y se come, está condicionado por el estilo cosmopolita, urbano, tradicional o formal. “Desde el principio introdujimos los estilos de vida porque vivir juntos con personas afines reduce la confusión y genera comodidad. Hemos comprobado los beneficios de todo ello”, explica Van Hal.
En las unidades de convivencia “cosmopolitas” el interiorismo y los muebles siguen un estilo más colorido y moderno, mientras que se puede cocinar diferentes platos de pasta, paella, u otras propuestas internacionales. En los hogares más tradicionales, las paredes lucen cuadros clásicos de paisajes o bodegones, los muebles clásicos de madera y los sofás robustos de otra época invitan a sentarse sin prisa, en vitrinas y aparadores, la vajilla o los recuerdos familiares de cerámica.
Hogeweyk, a las afueras de Amsterdam, es uno de los primeros “pueblos” dedicados a personas con demencia.
Los residentes no eligen lo que quieren comer en cada momento, pero sí hay flexibilidad para negociarlo con los cuidadores y cocineros. “El equipo decide con los usuarios qué cocinar, así que cada casa tiene su menú, y varía, como en una familia. Puede que a una persona no le guste algún ingrediente y se prepare un plato alternativo”, nos cuenta Van Hal, para quien la semejanza de cada unidad a una familia, es la clave. “Un hogar es un entorno social, y la mayoría somos seres sociales que nos beneficiamos del contacto con otros: conversar, compartir comidas, convivir…”.
Se ha llamado a Hogeweyk “el pueblo de la demencia”, pero su director, aun reconociendo que es un apelativo que ha triunfado por la sorpresa que genera, no está del todo satisfecho con esta expresión. “No quiero centrarme constantemente en la demencia, sino en las personas que viven con demencia. Aunque ahora en muchos países la gente lo ve como una solución, a mí no me gustan esas palabras”, relata.
No es un Show de Truman, el supermercado no es un decorado donde los residentes jueguen a comprar
El cocreador del proyecto rechaza también que se trate de un pueblo fake al estilo de las calles de El Show de Truman, un falso decorado, con un trasfondo inhumano, que aísla de la vida real. “¡No lo es! Los residentes no van allí a ‘jugar’ a comprar, es un supermercado real. Si los visitantes externos quieren comprar algo, tienen que pagarlo, en ese súper. Pero si viene un residente no paga con dinero en efectivo, porque sería absurdo, cuando el gasto ya se carga al presupuesto de la casa. Aun así, cualquiera puede comprar allí, y sus trabajadores ¡son reales!”.
Es real el súper como también lo es la terraza y el bar donde residentes y visitantes pueden consumir sus bebidas mientras charlan. O incluso fumar un cigarro en el exterior. “No es saludable, lo sabemos, pero ¿alguien va a impedir que una persona con ochenta y tantos años se fume un cigarrillo tranquilamente con sus amigos, si sabe que le queda poco tiempo de vida?”, plateaba Van Hal en su exposición general en el congreso.
'Dementia villages' o pueblos de la demencia
El concepto se origina en 1992, cuando se reformuló el centro de Hogeweyk, en Weesp. Este primer “dementia village” se inauguró en 2009, pero no ha sido el único proyecto con el espíritu de crear núcleos de población para personas residentes con deterioro cognitivo patológico. La idea se ha expandido a nivel internacional, y existen otros ejemplos, como Tönebön am See en Alemania y Bryghuset Svendborg Dementia Town en Dinamarca. En Baerum, en Noruega (a las afueras de Oslo), se inauguró el 2020 la aldea Carpe Diem, con una extensión de 1,7 hectáreas —edificios de dos o tres plantas de ladrillo y madera—que crean un espacio público acogedor, donde los residentes pueden moverse libremente con supervisión, y diseñado por la Oficina Nórdica de Arquitectura. En Estados Unidos existe el The Glenner Town Square en California, o The Lantern en Ohio. En Bellmere, en Australia, NewDirection Care es otro “micropueblo” para personas con demencia, con 17 unidades de convivencia, que consta también de seis estilos de vida diferentes, una tienda, cafeterías, un salón de belleza y un cine.
Carpe Diem es otro de los municipios dedicados a las personas que sufren demencia.
Los autores del Informe Mundial sobre el Alzhéimer de 2020 calificaron este centro holandés como un proyecto “transformador de paradigmas” por el hecho de ofrecer a los residentes (y a sus familiares) una atención más humana y cercana, más parecida a lo que es un hogar. Además, Hogeweyk ha recibido premios internacionales y la idea se ha exportado, como contábamos, a países como Noruega, Italia o Estados Unidos. Pero también hay voces que han criticado el concepto de los pueblos creados con este enfoque.
Entre esas voces discordantes, la de Teun Toebes, enfermero y activista por los cuidados de larga duración de calidad. Él y otros especialistas del ámbito de la neurología creen que “aunque se trabaje con las mejores intenciones, un pueblo de la demencia también deshumaniza, porque sigue siendo un sistema basado en la exclusión”. Otros apuntan que los residentes, en este entorno, siguen socializando con personas con la misma patología, mientras que no mantienen vínculos variados, ni una rutina o entorno como el que tenían antes del diagnóstico.
Cómo se accede a Hogeweyk: criterios y precios
Quizá lo que más sorprenda desde nuestra perspectiva es que este proyecto forme parte del sistema sanitario público holandés. Los costes mensuales por residente rondan los 6.000 euros al mes, pero lo que el usuario paga finalmente se sitúa en un abanico entre los 200 y los 2.600 euros (en caso de rentas altas), dependiendo de la pensión y la situación económica de la persona. “La mayor parte de la atención en residencias en los Países Bajos es sin ánimo de lucro (aprox. 92%), incluida Hogeweyk. Incluso las personas con ingresos muy bajos pueden ingresar en Hogeweyk, ya que es accesible para cualquier persona que necesite cuidados complejos por demencia”, cuenta Van Hal. “Tras una valoración por parte de una organización independiente (CIZ.nl), las personas pueden obtener un perfil de cuidados 5 o 7, es decir, demencia compleja, y acceder a una residencia según su propia elección”, añade.
La política de los Países Bajos es permanecer en casa el mayor tiempo posible, con ayuda y apoyo de la familia y, eventualmente, de cuidados profesionales a domicilio, por eso el 80% de las personas que viven con demencia o demencia avanzada permanecen en su hogar. Si vivir en casa no es posible debido a la progresión de la enfermedad, la seguridad y/o la carga para el entorno social, se puede optar a los cuidados en residencia.
Nuestra alternativa es pasar del modelo clínico al modelo más humano (...). Aquí los usuarios viven en sus casas, van al súper, al gimnasio, al bar
Van Hal tiene claro su espíritu y sus conclusiones después de años al frente de este proyecto. “Las personas con demencia son personas, seres humanos con necesidades humanas normales. Y ahí es donde el modelo médico se ha torcido. Nos hemos centrado solo en la enfermedad y pensamos que el exterior no es importante, que un vecindario no es relevante. Alimentamos a los pacientes en grandes comedores ruidosos, y eso no le gusta a nadie… ¡A mí tampoco! Nuestra alternativa es pasar del modelo clínico al modelo más humano, donde realmente vemos a las personas con demencia como personas y entendemos que también quieren un entorno agradable y cómodo donde vivir, además de los cuidados. Aquí los usuarios viven en sus casas, van al súper, al gimnasio, al bar”.