“Sostenemos la vida y nadie sostiene la nuestra”: las madres que lo dejan todo por sus hijos con discapacidad
¿Quién cuida a las cuidadoras?
Muchas mujeres al cargo de hijos con dependencia tienen que abandonar el trabajo y acusan el desgaste físico y mental que supone una tarea para la que hay pocas ayudas
Olga Espasa con su hija Esther y Pilar Duque junto a su hijo Martí, que duerme con un respirador
Ser madre lo es para toda la vida, pero la carga de los cuidados va menguando… A no ser que se tenga un hijo con discapacidad. Entonces, en buena parte de casos, la dedicación es para siempre, va aumentando y lo habitual es que recaiga en la madre. Las que cuidan aún son mujeres que en muchas ocasiones se ven obligadas a abandonar su carrera laboral para asumir una tarea que desgasta física y psicológicamente y para la que hay escasas ayudas. Muchos de estos apoyos, además, hay que pelearlos. Pero son necesarios, especialmente cuando las madres cuidadoras empiezan a cumplir años y siguen asumiendo el peso de la maternidad. Buena parte de la ayuda externa es a menudo un trabajo feminizado y en precario. Las madres cuidadoras son además enfermeras, abogadas, administrativas y también encargadas de las tareas del hogar. Hablamos con María José, Pilar, Montse, Olga y Marie Pierre, cinco de ellas, para las que el Día de la Madre es una jornada para reivindicar. Reclaman que se cumpla la ley y que no tengan que batallar a diario para que sus hijos e hijas, algunos ya en la cuarentena, tengan una vida digna. Lo mismo a lo que aspiran ellas.
Pilar Duque ha aparcado su trabajo como abogada para dedicarse al cuidado de su hijo Martí, con una enfermedad ultrara
Pilar Duque (46 años) es abogada de profesión, pero hace una década que está en excedencia para poder ocuparse de Martí (10), con una enfermedad ultrarara de la que únicamente se conocen cuatro casos más. Gemelo con Júlia (tienen también una hermana un año menor), Martí pasó cinco meses en la UCI de neonatos del hospital Sant Joan de Déu (Barcelona) y está vivo gracias a sus profesionales. Ya lleva tres operaciones por la escoliosis que sufre, tiene autismo, convulsiones epilépticas y por la noche necesita ayuda para respirar (hasta los seis años iba conectado a una mochila de oxígeno). Así que en casa no descansan ni de noche ni de día. Dadas las evidentes necesidades (tiene un 79 % de discapacidad y grado III de dependencia) y la gravedad de la situación de Martí al nacer, no había “plan B” y su madre, que trabaja en una empresa de telefonía, se acogió al CUME, que permite reducirte la jornada al 99% con prestación asociada. Cuentan con cinco horas semanales de atención en domicilio y una ayuda para los cuidados dentro del hogar. Duque y el resto de protagonistas de este reportaje forman parte del grupo de Sindicat de Mares Cuidadores, un grupo de “experiencia” que cuenta ya con unas 200 mujeres en situaciones diversas a las que les une los cuidados de la discapacidad. Paradojas de la vida, esta organización se creó un día del padre de hace cuatro años. Todas cuentas con ayudas (dependencia, cuidados en el hogar…), pero denuncian que en muchos casos son totalmente insuficientes para asumir la carga de trabajo.
La hija de Olga Espasa, Esther, tiene parálisis cerebral a causa de una encefalitis
“Somos las que sostenemos la vida, pero nadie sostiene la nuestra”, reivindica Olga Espasa (63), que lamenta que la invisibilización de mujeres como ella es “enorme” y el desgaste “brutal”. Su vida es desde hace 20 años la vida de Esther (21). Una encefalitis derivó al año de nacer en parálisis cerebral y la convirtió en una niña completamente dependiente. Espasa, que siempre ha trabajado en una agencia de transportes, tuvo que dejar un poco de lado a su hija mayor, de 32 años, que, a la vez, es uno de los grandes apoyos para la familia. Porque Esther tiene un 97 % de la discapacidad, crisis epilépticas y no habla. Esta madre empezó reduciendo parte de la jornada, pero a medida que su hija se hacía mayor optó por dedicarse a ella y aparcar el trabajo remunerado. Aunque clama porque la tarea que mujeres como ella asumen tenga compensación económica.
Los cuidados
Ellas renuncian más
En España en el 69,8 % de los casos el cuidador principal es uno de los dos progenitores. Pero con diferencias evidentes: en el 59,3 % es la madre frente al 10,5 % de ocasiones en que se ocupa el padre, según la Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y Situaciones de Dependencia (EDAD) del Instituto Nacional de Estadística. Las excedencias por cuidado de hijos también tienen género femenino, y aunque las peticiones de ellos de poner en pausa la carrera laboral para el cuidado han aumentado del 3,33 % en 2005 al 11,98 % en 2022, en ese mismo año (2022) se contabilizaron 32.578 excedencias de madres frente a las 4.434 de padres (datos facilitados por el Instituto de las Mujeres ). También la proporción de mujeres que abandona el mercado laboral por razones familiares es muy superior al de los hombres y casi no ha variado en las últimas tres décadas. Según datos de la Encuesta de Población Activa (2022) el 91,85 % de las personas en paro que habían dejado el trabajo para ocuparse del cuidado de niños, personas adultas enfermas o incapacitadas eran mujeres, frente al 8,15 % de los hombres que renunciaron por ese mismo motivo.
“No tengo vida, mi vida es mi hijo”, resume Maria José Tavira (45 años), que cuida de Miguel (nombre ficticio para preservar su intimidad) de ocho años, autista con altas necesidades de apoyo, TDAH y que tiene un grado III de dependencia. El diagnóstico llegó a los 14 meses de edad y Tavira, recién incorporada al mundo laboral, acabó teniendo que dejar de trabajar cuando el menor tenía tres años. Vive volcada en un cuidado que es exigente y para el que no hay descanso. Ahora su hijo va a un centro especial en la otra punta de la ciudad después que los “expulsaran” de la escuela ordinaria que tenían al lado de casa. También ha pasado largos periodos de ingreso hospitalario por conductas disruptivas con su madre internada con él. Al colegio lo lleva el padre y lo recoge ella, pero necesita un monitor de apoyo para el que hasta hace poco tenía 80 horas mensuales que ahora han pasado a ser anuales. A veces el camino de la escuela a casa se ven obligados a arrastrarlo. Así que sin monitor de apoyo, no sabe cómo se lo hará cuando tenga que hacer una contención. “No es vida, pero no voy a desatender a mi hijo”, explica esta madre cuyo rostro evidencia el sufrimiento con el que convive.
Laura, la hija de Montse Roca, tiene parálisis cerebral y hace cinco años que vive de lunes a viernes en una residencia
Laura (40), la hija de Montse Roca (72), sufrió también una encefalitis a los 11 meses de vida que le provocó una parálisis cerebral. El diagnóstico cogió a Roca embarazada de su segundo hijo. “Es como si hubiera muerto una hija y nacido otra”, cuenta esta enfermera. Laura tiene hemiplejia, epilepsia que le obliga a llevar “una vida muy ordenada” y problemas de comunicación. Roca estuvo un año y medio sin trabajar: “la peor época de mi vida”. Decidió que necesitaba volver al trabajo y aunque buena parte del sueldo se le iba en ayuda externa “lo necesitaba por salud mental”. Y es de la opinión de que “a la larga lo pagas si estás focalizada solo en tu hijo”, aunque reconoce que es algo “personal” y que no todo el mundo puede escoger. Laura estuvo hasta los cinco años en la guardería, después fue a una escuela de Educación Especial y al cumplir 20 años llegó “el desierto” sin opciones educativas. La familia de Laura ha podido asumir las ayudas externas pero denuncian las pésimas condiciones en las que trabaja el personal que atiende a las personas con discapacidad y que a menudo es el soporte de muchas de estas madres.
Marie Pierre es la única cuidadora de su hijo Bruno, con una enfermedad rara y que necesita ayuda para todo
Bruno (14) el hijo menor de Marie Pierre Cairé (50) tiene una enfermedad rara. El padre de sus dos hijos regresó a México cuando el pequeño tenía cinco años y es ella la que está al cargo del niño sin red de apoyo, aunque con una pensión del padre. Es cuidadora al 100% y su vida está dedicada a Bruno, con una pluridiscapacidad. Primero lo etiquetaron como parálisis cerebral y saliendo del confinamiento descubrieron que tenía una mutación genética. Para entonces ya estaba sola. El niño tiene un grado III y necesita asistencia para todo: para comer, moverse… Un cuidador le ayuda con las duchas por las tardes y está escolarizado en un centro ordinario que tiene una aula especial. “Nuestros hijos viven exiliados del barrio”, lamenta esta mujer que lleva ocho años luchando por los parques inclusivos
Lo peor que te puede pasar es la muerte de un hijo o esto… y aquí estoy con 63 años cambiando pañales”
Olga Espasa y su marido hacen equipo. Pero la realidad es que fue ella la que tuvo que dejar de trabajar. “El día a día es muy duro… Lo peor que te puede pasar es la muerte de un hijo o esto… y aquí estoy con 63 años cambiando pañales”, explica. “Peleas por el transporte, por la escuela… quieres ser una familia normal, pero no te dejan”, lamenta. Esta mujer estuvo un año cuidando de manera exclusiva a su hija y luego volvió al trabajo con una reducción de jornada, pero lo tuvo que dejar. “Había días que no dormía y luego había que ir a trabajar”. En 2017 se enteró de que existía una prestación que permitía cuidar y reducir la jornada. Empezó con un 70 % porque no quería dejarlo del todo... Pero el desgaste físico y mental le hizo ver con 59 años que tenía que parar y optó por solicitar el 99 %. “Cuidar no debería ser invisible… hacemos un trabajo que debería estar remunerado”, reclama. Ahora, además, como su hija va unas horas a un centro de día, le quitan la mitad de los menos de 500 euros de la ley de dependencia y le han retirado la hora diaria de una persona externa que ayudaba a levantarla y bañarla. Espasa está “rabiosa, enfadada y triste”.
Enfermera de profesión, Montse Roca decidió que necesitaba volver a trabajar. Se dejaba el sueldo en apoyos
“Si mi hijo un día se tenía que ir de casa, mi hija también”
Si el cuidado físico de un hijo va disminuyendo con el paso de los años, con hijos con discapacidad va al revés: cada vez es mayor. “Estamos en un proceso de duelo continuo… en lugar de avanzar, vas viendo lo que no puede hacer… y lo vas descubriendo sobre la marcha”, apunta Montse Roca. Ella, como muchas madres, ha descubierto ayudas a las que tenía derecho gracias al aviso de otras. Hace cinco años la madre de Roca se rompió el fémur, a su marido le diagnosticaron un cáncer y apareció una plaza en una residencia para Laura. Todo ello precipitó la decisión que esta enfermera catalana vive con normalidad: “Si mi hijo un día se tenía que ir de casa, mi hija también”. Y es que el caso de Montse y Laura es el ejemplo de qué pasa cuando tu hija crece, ¿Qué opciones quedan con unos padres que se hacen mayores y que no pueden asumir, especialmente, el trabajo físico que exige cuidar a un hijo con discapacidad? Laura está en la residencia de lunes a viernes, pero sigue con la logopedia, el fisio y todos los extras que suponen más de 1.000 euros. Esto desestabiliza la economía familiar, pero son necesarios porque para Laura es también una manera de socializar.
Nos toca ser nutricionistas, enfermeras, fisios... A partir de los 10 años las madres cuidadoras ya tienen “enfermedades músculo-esqueléticas
Pilar Duque se autodefine como “cuidadora no profesional”, aunque la experiencia de años de estas madres les acaba acreditando una categoría laboral no remunerada ni valorada. Esta catalana también lamenta haberse tenido que convertir en abogada de su propio hijo para pelear para que se cumpla la ley. Lleva ya cinco recursos administrativos y uno judicial. “Nos toca ser nutricionistas, enfermeras, fisios… a costa de nuestra salud física y mental”, señala Mara José Tavira, que explica que a partir de los 10 años las madres cuidadoras ya tienen “enfermedades músculo-esqueléticas por las transferencias (pasar de la cama a la silla, por ejemplo)”. “Hay compañeras que tienen la espalda destruida”, explica.
Estas madres lamentan el precio de los casales en verano para chicos con discapacidad, que son imprescindibles también para dar un respiro a los cuidados. “Parece que vayan a hacer robótica”, lamentan
Apoyo al cuidado
Las madres lamentan las pocas ayudas externas con las que cuentan
“Quien más vulnera los derechos de las personas con discapacidad es la administración”, asegura Pilar Duque Martí. Su hijo está escolarizado en un centro ordinario por recomendación médica y en contra de lo que quería Educació y este año no tiene las horas de vetlladora suficientes (10 a la semana). “Nos deberíamos sentir protegidos por la administración y estamos desatendidos”, lamenta. Esta abogada y el resto de madres piden también servicios de respiro y reivindican su tarea de cuidados “necesitamos que la administración nos tenga en consideración”. Montse Roca Cuenta que se ha sentido acompañada por su entorno, pero “sola administrativamente”. Y Cairé suplica: “Necesitamos que nos faciliten la vida”.
A Olga Espasa le han anunciado que le retiran la mitad de la prestación de dependencia por haber entrado en un centro de día. Tampoco tiene ya la ayuda de las mañanas
“La pobreza va asociada al cuidado”, lamenta Maria José Tavira. “Nuestros hijos son seres no productivos que se ven como un gasto y cuanto más dependiente es la persona, más castigo hay”. Y su cuidado acaba recayendo en “madres y hermanas”, explica. Ella lleva meses peleando por el transporte público y las horas en que su hijo está en el colegio se dedica “al papeleo”, una tarea que nunca acaba.
Cada día pienso que volvería mañana al trabajo, pero luego vuelvo a casa y veo que hay otra prioridad: mi hijo”
La sensación de que no hay ayudas sino impedimentos es general. Olga Espasa denuncia que lo que ocurre con las familias de los mayores de 21 años con discapacidad es “denigrante”. “Si nuestros hijos tienen recursos, nosotras podemos vivir un poco”, reivindica Tavira. Buscar algo de ayuda externa se hace necesario en muchos casos, pero el sector encargado de brindar este apoyo está “muy precarizado y casualmente está feminizado”, lamenta Tavira. Montse Roca puntualiza que un hijo con discapacidad no es una carga, pero sí hacerlo sin apoyos. “Los recursos que hay son pocos y mal pagados”, denuncia.
Las madres entrevistadas aluden todas al llamado Milagro de la Moreneta, que consiste en que cuando los hijos con discapacidad cumplen los 20 les bajan el grado de discapacidad para percibir menos ayudas. “Pero tu hijo sigue comiendo y lo sigues criando”, reivindica Tavira.
¿Quién cuida a las cuidadoras?
Atendiendo un cuidado tan exigente cuesta encontrar espacios para el autocuidado
“Debemos cuidarnos para poder cuidar”, explica Pilar Duque. Olga Espasa ahora está centrada en Esther, pero también en ella misma porque le ha salido un “bajón importante” físico y emocional. Reivindica espacios para coger fuerzas porque “la realidad no la vas a cambiar”. Reconoce que “físicamente, estoy hecha caldo y también mentalmente porque no acepto que cada vez vaya a tener menos fuerzas”. A Maria José Tavira no le gusta referirse a su hijo como una carga, pero sí que reconoce el “esfuerzo físico y mental” que le exigen unos cuidados para los que no hay descanso. Marie Pierre Caire ya hace tiempo que se nota la salud diezmada “tengo fastidiado el manguito rotador, problemas en las cervicales por las transferencias…”. Todos los días intenta ir al gimnasio y también va a terapia. Lamenta además que su hija Petra (18) también la necesita. Y agradece la red de vecinos que a veces se han tenido que ocupar de ella. “Llevo 14 años cuidando a mi hijo y me pregunto ¿mi vida, para cuando?”. “¿Si me preguntas qué quiero el Día de la Madre te digo cinco horas seguidas de sueño”, bromea esta mujer que reconoce que los ansiolíticos son necesarios en su día a día.
Duque lamenta que hay pocos servicios de “respiro” para las familias, algo que contempla la ley de dependencia, que estas madres piden que se cumpla.
Un futuro que inquieta
“No puedo mirar muchos años vista porque me cogería una depresión de caballo”, reconoce María José Tavira. Para esta mujer el futuro es “aterrador” porque su hijo no tiene hermanos y es una persona vulnerable. “Antes de ser madre era muy planificadora, pero he aprendido que cada día vale”, cuenta Pilar Duque. Apasionada de su trabajo, su renuncia pasa siempre por altos y bajos y agradece el apoyo que siempre ha tenido en su empresa porque siempre la tranquilizan diciendo que “Martí es lo más importante”. Cada día piensa que volvería mañana al trabajo, pero luego “vuelvo a casa y veo que hay otra prioridad: mi hijo”.
Esther y su madre ya no cuentan con la ayuda para vestirse por la mañana
A Marie Pierre Caire le da “angustia” el futuro. No le gustaría dejarlo en una residencia, pero tampoco que su hija tenga que hacerse cargo de todo el cuidado. Su trabajo como madre no ha sido reconocido y por eso le preocupa un futuro “abocado a la pobreza”. Reivindica un salario y lamenta que cuando cumplen los 18 si va a un centro de día te quitan la tan necesaria ayuda a la dependencia. Olga Espasa se reconoce y se siente “muy vulnerable”, lamenta que las madres cuidadoras están “olvidadas” y le da “miedo” hacerse mayor porque “nuestros hijos nos siguen necesitando”. “A partir de cierta edad la preocupación es qué será de mi hija cuando no esté”, explica Montse Roca. Ella, ya jubilada, tiene ahora una tarea importante: “Mi lucha es que la residencia de mi hija sea la mejor del mundo porque está ella y es su casa”.