Teresa Regueiro, paciente de mieloma múltiple y presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP), decidió transformar su experiencia personal en un motor de cambio. Su objetivo es claro: ofrecer información rigurosa y visibilizar una enfermedad incurable, marcada por recaídas constantes, pero que ha visto avances notables en los últimos 20 años gracias a la investigación, pasando de una esperanza de vida de apenas dos años a más de diez. La asociación, que se sostiene gracias a donaciones de socios y al respaldo de la industria farmacéutica, brinda apoyo emocional y fomenta la investigación para mejorar la calidad de vida de quienes padecen este tipo de cáncer.
España, referente mundial en la investigación del mieloma múltiple
Hace 16 años, cuando Regueiro recibió su diagnóstico, el panorama era muy diferente. “El mieloma múltiple es un cáncer de la sangre, el segundo en incidencia pero el más desconocido”, explica. Sin embargo, en las últimas dos décadas, España se ha convertido en un referente mundial en la investigación de esta enfermedad, con la aprobación de 19 nuevos fármacos y tratamientos que han logrado triplicar la esperanza de vida.
Jornada informativa en Madrid sobre el mieloma múltiple
A pesar de estos avances, el mieloma múltiple sigue siendo un cáncer agresivo que afecta a los huesos y puede causar dolores intensos, fracturas y otros problemas de salud. “Es un cáncer de la sangre que se come los huesos. Es un cáncer doloroso para algunos”, señala Regueiro.
Fue precisamente su experiencia personal la que la llevó a fundar la CEMMP hace 10 años, con el objetivo de proporcionar a otros pacientes la información y el apoyo que ella había tenido la suerte de recibir. “Cuando me fui recuperando de mi tratamiento me di cuenta de que otros pacientes no tenían ni idea, no sabían lo que les pasaba, no sabían los efectos secundarios de los tratamientos, estaban muy perdidos. Y ahí pensé, pues he sido muy afortunada en mi tratamiento, y con mi médico, y voy a intentar que los demás lo sean y puedan manejar mejor la enfermedad”, recuerda.
“Voy a intentar que los demás puedan manejar mejor la enfermedad”
Cada persona necesita un tratamiento especializado
Desde entonces, la asociación se ha convertido en un punto de referencia para los pacientes con mieloma múltiple en España, ofreciendo información veraz y actualizada sobre la enfermedad, sus tratamientos y sus efectos secundarios. Regueiro atiende personalmente a cada paciente que acude a la asociación, convencida de que el trato debe ser individualizado. “Cada persona tiene un mieloma diferente, el mío no es igual al del vecino de allí, ni al de allí, cada uno tiene su propio mieloma y cada uno necesita su tratamiento, no a todos nos sirve lo mismo”, afirma.
Además de brindar información y apoyo emocional, la CEMMP también se ha convertido en un motor para fomentar la investigación sobre el mieloma múltiple. “La investigación siempre necesita financiación, mucha, nunca es suficiente”, destaca Regueiro. Sin embargo, Regueiro también reivindica la necesidad urgente de un mayor apoyo institucional por parte de la administración pública. “El apoyo administrativo se nota en todos los sentidos. Realmente donde lo echo de menos es en el día a día de los pacientes con mieloma, en las carencias que pueda tener el paciente de la clínica diaria”, señala.
Este viernes 5 de septiembre fue el Día Mundial del mieloma múltiple
Este viernes 5 de septiembre fue el Día Mundial del mieloma múltiple y la CEMMP ha aprovechado la ocasión para organizar la décima jornada informativa sobre esta enfermedad en Madrid y para estrenar un corto de animación titulado: 'Descubriendo el mieloma múltiple: diagnóstico precoz'. El año pasado también presentaron un corto: 'Descubriendo el mieloma múltiple: la inmunoterapia' y ganó el premio Somos Pacientes 2024 como el más votado por el público.
A pesar de los retos que aún quedan por delante, Regueiro se muestra esperanzada y destaca la resiliencia y la esperanza como rasgos comunes entre quienes padecen esta enfermedad. “Los pacientes con mieloma tienen mucha resiliencia y tienen mucha esperanza. Tienes un cáncer y te pueden decir que tienes remisión completa y a los tres meses te dicen que ha vuelto el cáncer, otra vez a empezar. Y así te puede pasar 8, 9, 10 veces y los pacientes resisten mucho”, concluye. Personas que, frente a la adversidad, han aprendido a reconstruirse una y otra vez, con una dignidad y una fortaleza que inspira.