En un piso de Celrà (Gironès), Sílvia Sanz tira de humor para explicar que durante un mes su sofá fue su “marido”. Enferma oncológica, fueron unas semanas duras porque estaba “desregulada” y sentía mucho dolor. Entonces, el equipo especializado del Programa de Atención Domiciliaria y Equipos de Apoyo (Pades), formado por una médica, una enfermera y una trabajadora social, empezó a visitarla en casa.
Han podido “controlar” el dolor, conseguirle una silla de ruedas para que pueda volver a salir a la calle y han hablado sobre cómo quiere que sea el fin de su vida: “No se trata de morir, sino de vivir con dignidad y poder irse en paz”. Los equipos de toda la región sanitaria de Girona han atendido a 1.888 pacientes durante el 2024.
“Al principio me daba miedo porque sé que son de paliativos y era como si viniera el hombre del saco”, admite Silvia que remarca que enseguida el contacto con las profesionales del equipo le ha permitido superar estas reticencias iniciales: “No significa que tengas que morirte ya”.
La llegada de la médica Cristina Prat, la enfermera Sandra Pallés y la trabajadora social Marta Colomina le ha abierto un horizonte: “Vinieron, me escucharon durante una hora con una atención impresionante. Regularon la medicación, me consiguieron una silla de ruedas y me hicieron sentir acompañada”.
Este apoyo no sólo le devolvió posibilidad de poder volver a salir a la calle, acompañada de su hija de 18 años, sino que le ha despertado una nueva energía: “Ahora tengo ganas de hacer cosas, de vivir el tiempo que me queda”.
El equipo, que también cuenta con el apoyo de una psicóloga, la visita regularmente al domicilio y están en contacto telefónico constante para realizar seguimiento de la medicación y ver qué necesidades le pueden surgir. También ha podido preparar cómo quiere que sea el final: “Tuvimos una conversación muy bonita sobre cómo quiero morir y dónde. He podido elegir y he tenido la inmensa suerte de poder hacer una visita con el equipo que me atenderá en el hospital cuando yo quizá ya no tendré la misma lucidez mental”. Silvia Sanz considera que este acompañamiento es “una maravilla”, sobre todo porque ha facilitado hablar de ello abiertamente con su hija e ir “de la mano”.
La médica Cristina Prat admite que la sociedad “vive de espaldas a la muerte” y es “un tema tabú”: “Hablamos poco y hay muchas dificultades para afrontarlo”. De hecho, a menudo cuando llegan por primera vez a un domicilio, la misma familia pide que no digan al enfermo que son “un equipo Pades, un equipo de paliativos”. “Es difícil atender a las personas si no tienen información sobre su situación de salud y no pueden tomar decisiones en un momento tan íntimo como es el fin de la vida”, reflexiona.
A través del vínculo, de la comunicación y de la empatía, van abordando la situación “poco a poco”: “La idea no es dar toda la información de golpe, sino ir informando progresivamente al paciente ya la familia para que se puedan ir adaptando a todo lo que les está pasando”.
Aparte del control de síntomas, una de las prioridades de los equipos Pades es garantizar el confort y bienestar de los enfermos, de su entorno cuidador y coordinar todos los recursos asistenciales que pueda necesitar al paciente.
En el caso de Silvia, por ejemplo, se coordinaron con Oncolliga para conseguir la silla de ruedas, haciendo lo mismo cuando necesitan camas adaptadas. “No nos centramos en la enfermedad sino que nos centramos en la persona, qué necesidades tiene y en ese momento vamos haciendo intervenciones que pueden ser cambiantes continuamente”, detalla la enfermera Sandra Pallés. Marta Colomina, trabajadora social, resalta que su función es realizar una valoración multidimensional de la situación sociofamiliar de cada paciente, y también trabajar conjuntamente el documento de voluntades anticipadas como “herramienta clave para poder planificar el final de vida”.
Equipo del Pades visitando a Joan en Olot.
Hay equipos especializados del Programa de Atención Domiciliaria y Equipos de Apoyo (Pades) en toda la región sanitaria de Girona (Alt Empordà, Alt Maresme, Baix Empordà, Gironès norte y Pla de l'Estany, Gironès sur y Selva interior, Garrotxa, Ripollès y Selva marítima)2 a8 a lo largo del 8.
De estar mal a poder ir a la playa
“Entramos en fases avanzadas, pero también antes para mejorar la calidad de vida en enfermedades complejas. Y eso está bien que sepa, que también estamos en momentos de fragilidad en patologías crónicas. Hay pacientes a los que damos el alta cuando mejoran”, explica Blanca Lorman, médica del Pades en la Garrotxa. La doctora, la enfermera Asia Sala y la trabajadora social Lara Font, conocieron al matrimonio de Olot Joan Casademont y Montse Planagumà después de que, a raíz de una complicación derivada de la enfermedad oncológica que sufre, él estuviera ingresado quince días en el hospital Trueta. Allí ya le trataron profesionales de paliativos y cuando le dieron el alta, empezó a recibir las visitas domiciliarias del equipo Pades.
“Me veía muy mal y me dolía mucho. Y en cambio ahora, eso ya está olvidado, hemos ido probando medicamentos y hemos encontrado el equilibrio. Puedo decir que prácticamente no tengo dolor”, explica. Su mujer, maestra jubilada y ahora “cuidadora a tiempo completo”, explica que en ese momento Joan estaba “muy atropellado”: “No pensábamos de ninguna manera que este verano pudiéramos ir a la playa en Llançà, y lo estamos pudiendo hacer”.
No sólo han pasado unos días en la playa. Durante la visita del equipo Pades a su casa, y mientras se ponen al día sobre qué medicamento funciona mejor o preguntan a Joan si ha notado alguna otra molestia, el matrimonio explica que el fin de semana tienen una comida familiar y que están deseando ver a sus cuatro nietos, que ahora “ya son mayores”.
Para ellos, la atención domiciliaria ha sido un alivio clave: “Trasladarse al hospital era muy complicado cuando estás tan cansado. Que vengan a casa es magnífico”, dice Montse, que también agradece poder tener un teléfono “directo” al que llamar cuando tiene alguna duda o necesidad como cuidadora.
El equipo de la Garrotxa trabaja con flexibilidad, como explica la enfermera Asia Sala: “Vamos en función de las necesidades del paciente y del cuidador, con apoyo psicológico incluido. Esto da mucha tranquilidad”. La médica Blanca Lorman añade: “Para nosotros, tiene mucho sentido acompañarles en este sufrimiento. Los cuidados paliativos no son sólo para el final; también son para vivir con calidad.” Este enfoque integral permite a pacientes como Juan “recuperar la normalidad dentro de su fragilidad”.
Unidas por el duelo
Rosario Gómez, perdió a su marido Fernando a principios de año después de una enfermedad que se prolongó ocho meses. El Pades de la Selva marítima entró en escena después de que activaran al equipo desde el hospital y el acompañamiento permitió que su marido tuviera la despedida que él deseaba: “Quería morir en casa, rodeado de la familia, y lo logró. Fue duro, pero me queda la satisfacción que fue como él quería”.
“Yo nunca había oído hablar de Pades y ha sido un gran apoyo durante los meses que ha durado la enfermedad. Me han ayudado viniendo a casa, haciendo las visitas con médico y enfermera, curándole las heridas, enseñándome a mí cómo hacerlo y ayudándonos a adaptar la casa para que estuviera más cómodo”, explica.
El contacto con el equipo no acabó con la muerte de Fernando. Después, Rosario se ha unido a un grupo de duelo. Es un “espacio seguro” en el que se encuentran familiares que han sufrido el impacto emocional de la pérdida y que, además, durante el fin de vida de los pacientes también han sido cuidadores. “Explicamos cómo estamos, nuestras historias y al final vemos que todas se parecen, que estamos pasando por lo mismo y eso reconforta”, afirma Rosario.
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En el grupo ha conocido a Montse Sanz, que también perdió a su marido, Josep. La pareja se trasladó a una casa de la Selva marítima durante la pandemia y el Pades intervino cuando los traslados al hospital eran ya “insostenibles”. Montse recuerda que inicialmente se resistió a aceptar la situación: “Ni quería oír hablar del Pades porque sabía que significaba que llegaba el final y me resistía”.