Noah Higón: “Todos estamos en el bombo de esta lotería”
Estreno en cines
La joven de las siete enfermedades raras estrena documental
Cartel promocional del documental 'Noah', sobre Noah Higón Bellver
La luz de la valenciana Noah Higón Bellver, su fuerza y valentía, se perciben al conversar. Va “loca” estos días, dice, porque este lunes se estrena en los cines Lys de València el documental que lleva su nombre y que recoge sus vivencias, su día a día, conviviendo con siete enfermedades raras. Está nerviosa, emocionada... “Me lo sé de memoria, ya sé detrás de cada escena lo que va a pasar. Me sé hasta los diálogos”, explica.
No lo han visto sus padres, ni su familia ni sus amigos, tampoco su médico o las enfermeras que la atienden continuamente en el hospital La Fe de València, donde tiene que acudir “como mucho cada diez días, o cada semana si me insisten” para conectarse a los goteros. “Intento regatear a mi médico todo lo posible, apuro muchísimo, pero tengo que saber parar. Soy muy autoexigente, pero tengo patologías crónicas severas y comprenderse es aliviarse, pero yo, ni puñetero caso. Paro cuando me frena la vida”, reconoce.
‘Noah’, de Louise Brix, se estrena hoy en València y mañana en el cine Renoir de Barcelona
Estos días de promoción –mañana estará en Barcelona, dos días después en Madrid– han coincidido con el examen de la oposición a la que se presenta para convertirse en técnico jurídico de la conselleria de Sanidad de la Generalitat Valenciana. Porque Noah, entre goteros y estancias más largas de lo que quisiera en el hospital, ha estudiado Derecho y Ciencias Políticas. Lo ha contado, lo cuenta, en sus perfiles de redes sociales, donde se considera activista. ¿Su objetivo? “Que se muestre más empatía. Seguramente te cruces todos los días con gente que tiene una enfermedad rara y no lo sabes”, señala convencida.
A los doce años le dieron su primer diagnóstico, y recuerda que “entonces era un tabú, te repudiaban y estar enferma era una especie de estigma. En aquel momento nadie tenía ni idea”, asegura quien padece síndrome de Ehlers Danlos, de Wilkie, del cascanueces, de compresión de le vena cava inferior, de May-Thurner, de Raynaud y gastroparesia.
Comprenderse es aliviarse, pero yo, ni puñetero caso. Paro cuando me frena la vida"
De las dificultades que le ocasionan habla en primera persona –“sin mirar a cámara, iba siempre microfonada y ni sabía desde donde me estaban grabando”– un documental que se proyecta ya en los cines.
Dirigido por la cineasta danesa Louise Brix Andersen, con producción de BSGLOBALTV, S.L y Limmat Films y la participación financiera de À Punt y 3Cat, la historia de Noah es la de una joven de 26 años que se esfuerza en explicar la importancia que supone “tener una sanidad robusta que hace que personas como yo sigamos estando vivas, porque al final todos estamos en el bombo de esta lotería. Las enfermedades raras pueden surgir en cualquier momento”, reflexiona.
Aspira a que “no tengamos que hablar de una inclusión sino de una convivencia” y se quita méritos por haber conseguido el aplauso y la visibilidad en programas de televisión como La Revuelta, al que acudió con un jersey en el que podía leerse “Sin ciencia no hay futuro”.
El documental, como el cartel que lo presenta, enseña a una Noah dual, “querían mostrar las dos, la que todo el mundo ve, y la Noah de las cicatrices, que también existe”. En el largometraje vuelve a ellas para recordar, por ejemplo, cuando despertó del coma en Málaga hace ahora tres años, o cuando vomitaba en los pasillos del hospital antes de un ingreso. “El último día de rodaje yo tenía una visita rutinaria en La Fe, y el equipo pensaba llegar a comer a Barcelona, pero entré en el hospital en silla de ruedas y se quedaron todo el día, grabando. Han estado todo un año siguiéndome y cuando me he puesto mala, me he puesto mala de verdad”, recuerda.
Autora de dos libros, De qué color son tus ojos y De esperanza marchita, Noah Higón participa en coloquios, se implica para divulgar una realidad que, según la OMS, padecen tres millones de personas en España. Por ello que su historia, de superación, sufrimiento y aceptación –“Sé que no me voy a curar, pero confío muchísimo en la ciencia”– se vaya a ver en cines, le pone la piel de gallina. “Si se lo dicen a la Noah de hace diez años, no se lo cree”.