Anna Bellart, 31 años, paciente con colitis ulcerosa: “Es una lucha constante de dolor crónico, pero trabajar me ayuda más de lo que me perjudica”
Colitis ulcerosa
En 2018, Anna tuvo que someterse a una operación de ostomía para seguir viviendo: “Me cambió la vida, pude volver a salir y a viajar”, cuenta en una entrevista para Guyana Guardian
Anna realiza sus necesidades a través de una bolsa de ostomía, lo que le permite llevar una vida normal.
A los 16 años, a Anna Bellart le diagnosticaron colitis ulcerosa tras cuatro años arrastrando problemas digestivos e inflamación intestinal. Lo que vino después fue una cadena de diagnósticos, ingresos hospitalarios y tratamientos agresivos, hasta que a los 23 años la única opción que le quedaba era someterse a una ostomía.
A día de hoy, convive con una discapacidad orgánica del 68% y con una ostomía definitiva —una abertura quirúrgica que desvía el flujo de orina o heces hacia el abdomen y recoge los desechos en una bolsa externa adhesiva—. En una entrevista para Guyana Guardian, Bellart relata su historia, el proceso y los prejuicios que ha enfrentado con el objetivo de dar visibilidad a una realidad poco conocida.
Antes de la operación, ¿cómo era tu día a día con la colitis ulcerosa?
Desde 2011 hasta 2018 viví en un bucle de brotes. Tenía unos dos brotes fuertes al año y uno requería hospitalización. Mi calidad de vida era muy limitada; aprendí a vivir con dolor. Nunca tenía la sensación de estar al 100%. Vivía pendiente del baño, de los ingresos y de las limitaciones sociales y laborales.
A raíz de la colitis y los tratamientos agresivos desarrollé anemia crónica, desnutrición y debilidad ósea. Empecé con infecciones de orina recurrentes y me detectaron piedras en el riñón y el síndrome del cascanueces. También me diagnosticaron migraña con aura, que provoca episodios donde se me paraliza media cara y un brazo, y más adelante fibromialgia.
¿Cuándo le plantearon la ostomía?
Hacia 2016 ya me plantearon la cirugía, pero me negué porque pensé que no podría vivir mi vida con normalidad. Agoté todos los tratamientos experimentales para evitarla, pero mi enfermedad había avanzado mucho más que la medicina. En 2018 sufrí un episodio grave y no respondía a ningún tratamiento.
Entonces el cirujano fue muy claro y me dijo: “Anna, si no entras al quirófano y sigues así, te mueres. Tú misma, tú eres la que decide”. Y escuchar eso con 23 años te cambia todo. Así que decidí dar el paso.
Mi enfermedad avanzó más que la medicina; si no me operaba de ostomía, me moría
¿Cómo vivió el proceso de la operación?
Mi médica me dijo: “Vas a ver que te cambiará la vida”. Y al principio no me lo creía, pero tenía toda la razón del mundo. Me dije a mí misma: “Si la ostomía va a formar parte de mi vida, en el momento que salga de quirófano la tengo que aceptar sí o sí”. Así que desde entonces ese es mi lema: si no puedes cambiar la situación, cambia la forma de vivirla. Eso no significa que no haya días duros, pero intento que la actitud marque la diferencia.
La ostomía me devolvió la vida y pensé en todo lo que me había perdido, aunque tampoco estoy arrepentida porque necesitaba primero agotar todas las otras posibilidades. Volví a viajar, salir y trabajar. Por eso, en 2022, decidí hacerla definitiva: me quitaron el recto y cerraron el ano. Hoy es permanente y la considero mi mejor aliada.
¿Qué cambia en su día a día?
Hago vida normal, aunque me cueste por los demás diagnósticos que tengo. Lo que diferencia la ostomía es que no hago deposiciones de forma natural ni tengo control voluntario sobre ellas. El intestino está exteriorizado por la pared abdominal y el contenido va directamente a la bolsa que llevo adherida.
Tengo un dispositivo en la piel que cambio cada dos días para protegerla porque las heces son muy ácidas. Me hidrato mucho y vigilo ciertos alimentos. Pero llevo una vida normal: trabajo, hago deporte y salgo. El único matiz es que llevo una bolsa pegada en la piel y en mi bolso siempre llevo material de ostomía.
A nivel laboral, ¿siente que le ha limitado?
Aunque vivo en una lucha constante de dolor crónico y podría pedirme la baja por discapacidad, trabajar me ayuda más de lo que me perjudica, ya que mi discapacidad no es una incapacidad laboral, al menos para mí.
En el trabajo dejo mi vida personal al margen. Tengo la suerte de dedicarme a algo vocacional y eso me llena mucho. Así que, a día de hoy, no contemplo dejar de trabajar. De hecho, intento coger las mínimas bajas posibles.
Mi discapacidad no la ves, pero existe; nadie sabe qué lleva el otro en su mochila
¿Qué mitos existen sobre la ostomía?
Muchísimos. Yo misma pensaba que no podría ir a la playa, vestirme igual o tener una vida normal. Creía que siempre estaría desnutrida. También pensaba que la bolsa olería, y no es así. De hecho, los dispositivos llevan filtros para que no desprendan el olor. En algún momento puntual puede oler, si contiene muchos gases, pero es mínimo. Aun así, hay personas que sienten rechazo hacia quienes llevamos bolsa o hacia el hecho de que hablemos de las heces.
Llevando un dispositivo encima, ¿ha cambiado su forma de vestir?
No de forma obligatoria. Puedo llevar pantalones ajustados o mallas si el corte queda por encima de la bolsa. Es verdad que hay ropa más cómoda, pero no he tenido que renunciar a mi estilo. Cada persona es un mundo y cada ostomía es diferente; mi experiencia es positiva porque he tenido un buen acompañamiento médico.
¿Qué papel ha jugado la sanidad pública en su proceso?
Ha sido fundamental. Tengo acceso al material y a consulta de estomaterapia en la sanidad pública. Es un material costoso. Sin ese acompañamiento médico y humano, mi experiencia sería muy distinta. Siempre digo que somos afortunados de tener sanidad pública, aunque aún tenemos muchos aspectos a mejorar, como los salarios o los horarios.
¿Están adaptados los baños públicos para personas ostomizadas?
Aunque cada vez hay más visibilidad, todavía falta mucho. Necesitamos espacios limpios y adaptados para vaciar o cambiar la bolsa con seguridad. A veces tienes que hacer malabares en baños sucios, arrodillarte o no tener dónde apoyar el material.
¿Alguna vez se ha sentido juzgada por tener una discapacidad 'invisible'?
Sí. Una vez entré en Correos por la fila prioritaria recién operada y la gente me increpó. Me fui llorando. Mi discapacidad no se ve, pero existe. No es morro, es necesidad. También he notado miradas cuando uso baños adaptados. Mi pareja tiene movilidad reducida visible; a él le ceden el paso enseguida porque su discapacidad es visible, a mí no. Por eso intento dar visibilidad a este tema a través de mis redes, porque nadie sabe qué lleva el otro en su mochila.
