Las leucemias son el cáncer infantil más frecuente. Aproximadamente, suponen un 30% de los diagnósticos. Dentro de las leucemias, las linfoblásticas agudas son las más usuales. Hay dos grandes grupos: las de células B y las T. Los médicos saben que hay un 20% de los pacientes con leucemias linfoblásticas agudas que van a recaer. Y esas recaídas, independientemente de si son de células B o T, tienen peor pronóstico.
Lucía, que ahora tiene 14 años, fue diagnosticada con una leucemia linfoblástica tipo B a los 17 meses de nacer. “La leucemia, en niños, suele aparecer en los primeros años de vida: entre el año y los 10 años”, explica el doctor Víctor Galán, médico de la unidad CRIS de terapias avanzadas del hospital La Paz de Madrid (donde tratan a Lucía en la actualidad) y hemato-oncólogo pediátrico.
En un 20% de los pacientes la patología reaparece
Por fortuna, las leucemias infantiles tienen una tasa de curación (una supervivencia global a los cinco años del diagnóstico) muy cercana al 90%. “Generalmente, son enfermedades que los médicos somos capaces de curar”, esgrime Galán. El inconveniente es ese 20% de pacientes que recaen.
Es lo que le ha sucedido a Lucía, que ha sufrido hasta cuatro recaídas. Tras el primer diagnóstico, a los 17 meses de vida, reaccionó muy bien al tratamiento con quimioterapia, relata Jose, su padre. La enfermedad remitió. “Nos advirtieron, no obstante, que su caso era de alto riesgo al ser tan pequeña. Pero vaya, en principio se curó”.
Lucía, saliendo del hospital de La Paz de Madrid acompañada de su madre
Pero en el 2017, con siete años, tuvo la primera recaída. Por suerte, la cogieron a tiempo y con la quimioterapia se pudo aplacar de nuevo la enfermedad. Sin embargo, en el 2020, en plena pandemia, volvió a rebrotar. Le reapareció en el sistema nervioso central, en el líquido cefalorraquídeo. “Prácticamente perdió la vista”, recuerda su padre.
En el hospital de La Fe de la Valencia (la familia es originaria de Cádiz pero reside en la capital del Turia) les hablaron de un tratamiento de CAR-T (inmunoterapia) que se estaba aplicando en ese momento en el hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Accedió a él y entró de nuevo en remisión. Pero pasados dos años, en el 2022, volvió a recaer. “Ahí nos dijeron que había que hacer un trasplante de médula”, rememora Jose. El post trasplante –agrega- fue muy complicado. “Hubo muchas complicaciones“. Tantas, que acabó en la uci en coma. ”Milagrosamente se salvó”.
Tú, como padre, no eres capaz de aceptar que no haya más opciones”
Pero la alegría duró poco. En enero del 2024, la patología volvió. Y ahí el pronóstico ya no fue muy alentador. En el hospital les dijeron que no podían hacer nada más. “Tú, como padre, no eres capaz de aceptar que no haya más opciones”, arguye Jose, que trabaja como director de hotel. Por su profesión –explica-, conoce a mucha gente. Y gracias a ello, encontró una salida. Alguien le habló del caso de una niña que se había curado de una leucemia muy complicada. Entró en contacto con el padre, que es patrono de la Fundación Cris contra el Cáncer, y gracias a ello les ofrecieron un tratamiento de CAR-T experimental, fabricado por los investigadores de la Fundación CRIS, que aplican en el hospital de La Paz de Madrid.
Los galenos se lo administraron a través de un programa de uso compasivo. La Fundación tiene previsto realizar un ensayo clínico con este tratamiento y espera poder empezar a incluir pacientes antes del próximo verano.
Uno de los laboratorios de la Fundación CRIS
A diferencia de otros, esta nueva terapia CAR-T (llamada dual) va dirigida a dos antígenos (moléculas) distintos, no solo a uno. Y aplicándola, consiguieron volver a controlar la enfermedad de Lucía y así poder realizarle un segundo trasplante.
“Lucía es un claro ejemplo de que estas terapias funcionan y de que una niña, con pocas opciones terapéuticas para seguir adelante, puede, gracias a esta nueva CART-T y al trasplante de médula, llevar una vida relativamente normal”, explica el doctor Galán.
Estoy mucho mejor que hace unos meses. Va poco a poco, pero bien”
“Estoy mucho mejor que hace unos meses. Va poco a poco, pero bien”, relata Lucía a La Vanguardia. Actualmente, tiene que acudir al hospital mensualmente para hacerse una revisión en Madrid. “Cuando recuerdo lo que he vivido, me pongo triste. Pero ahora que ya lo he pasado, no me resulta tan doloroso”, añade.
Lo que le ha “fastidiado” más de la enfermedad es no poder estar con los que quiere. “En especial, con mi hermano, que estamos muy unidos”. Dice que siempre que le toca acudir a un hospital, sale de él diferente: “Estoy de peor humor”.
Lo que me ha fastidiado más de la enfermedad es no poder estar con los que más quiero"
Sus amigos, explica, han sido un gran apoyo en todos estos años. “Me han hecho vídeos desde el colegio y mandado mensajes muy bonitos”. Todavía no puede volver a clase (hace un año que no acude de manera presencial) por su inmunodeficiencia (su sistema inmunitario no está suficientemente robusto), pero tiene muchas ganas de regresar. Cursa tercero de la ESO, y su padre asegura que es una buena estudiante. Desea ser bióloga. Quiere convertirse, además, en “un ejemplo para todos los niños enfermos que ahora están mal”.
Jose subraya que la Fundación CRIS le ha salvado la vida a su hija. “Le ha dado una segunda oportunidad”. También está muy agradecido con su empresa, la cadena de hoteles Ilunion. “Me han dado todas las facilidades del mundo. Desde el primer minuto me dijeron que tenía que estar con mi hija. Por desgracia, no es lo común”, concluye.
