Los electrodependientes: “Las facturas nos aterran tanto como los apagones”
La vida, en un hilo
El Defensor del Pueblo reclama sin éxito tarifas especiales para este colectivo
Salvador Mañosas, con algunas de las máquinas de las que depende
Un colectivo de al menos tres millones de personas viven pendientes de un hilo en España, en sentido literal y metafórico. Aunque no hay un censo oficial, se calcula que tal es la cifra de pacientes que viven conectados a una máquina. La mayoría, pero no todos, tienen enfermedad pulmonar obstructiva crónica, más conocida por las siglas EPOC, pero también hay que incluir a los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica o ELA, de asma, de fibrosis quística o de apnea del sueño, entre otros. Todos atados a la electricidad, las facturas, los apagones...
Hace ya dos años, el Defensor del Pueblo se hizo eco de las reclamaciones de la Asociación de Pacientes con Enfermedad Obstructiva Crónica (Apepoc). Ángel Gabilondo admitió ante la secretaría de Estado de Energía que la cifra de electrodependientes con patologías que requieren aparatos en sus domicilios particulares sin supervisión de personal sanitario “ronda los tres millones de personas”. La Defensoría pedía por ello elaborar un censo de estos pacientes y que se beneficien de urgentes bonificaciones especiales.
Así figuraba en la memoria del Defensor del Pueblo correspondiente al 2023, en la que la institución reclamaba que este colectivo fuera subvencionado y tuviera “garantizado el acceso al suministro en condiciones de calidad” y amparado por bonificaciones en el precio de sus facturas similares a las de los consumidores vulnerables, “bien por la vía del bono social eléctrico, bien por una línea de descuentos que neutralice el sobrecoste que el uso de estos aparatos supone para la economía de los afectados”.
Dos años después, ¿qué se ha hecho? Responde Nicole Hass, portavoz de Apepoc: “Prácticamente nada”. España sigue sin tener una lista centralizada de las personas que dependen de la electricidad para poder respirar. En caso de cortes de suministro, “ni los bomberos ni los servicios de emergencias ni Protección Civil saben a quiénes han de socorrer”, denuncia esta mujer, que representa al principal colectivo de electrodependientes, los enfermos con obstrucción pulmonar crónica. Las tarifas reducidas tampoco han llegado.
Asunción Fenoll, en una comparecencia televisiva
La activista
En recuerdo de Asunción Fenoll, 'Susi'
Una de las personas con las que La Vanguardia quería hablar para este reportaje era Asunción Fenoll, Susi, de 73 años. Autora de dos libros sobre la enfermedad pulmonar obstructiva crónica o EPOC, era una defensora incansable de los derechos del colectivo. Además de su problema pulmonar, padeció poliomielitis de niña y utilizaba una silla de ruedas mecanizada, de cuyas baterías dependía para su día a día.
Nunca decía que no si le pedían una charla sobre los retos de la discapacidad. Con sus escasos ingresos y su pensión de viudedad no era fácil para ella abonar las facturas de la luz (sus máquinas de oxigenoterapia debían estar conectadas al menos 16 horas al día). Falleció el 12 de agosto. Quienes la conocieron creen que su optimismo se resumiría en esta frase: “Si has de luchar, hazlo con una sonrisa”.
Las comunidades autónomas tienen transferidas las competencias en lo relativo a la oxigenoterapia. “No todas ofrecen ayudas y las que sí ofrecen aportan cantidades ridículas, de apenas 15 euros mensuales”, explica Nicole Hass. Salvador Mañosas, histórico líder vecinal de Barcelona, de 72 años, con EPOC e hipertensión pulmonar, recuerda que el frío (por la tensión muscular) y el calor (por el aumento de la fatiga) “complican nuestras enfermedades y representan un aumento en el coste final de las facturas eléctricas”.
El día a día de Salvador Mañosas
Numerosos entrevistados (no todos quieren aparecer con nombre y apellidos) han reconocido que las facturas les aterran tanto como los cortes de suministro. Una ha disentido. María Martín, de 72 años, con EPOC y apnea del sueño, coordinadora en Madrid de Apepoc, está en desacuerdo: “A mí, con escasos ingresos, me aterraban más los recibos que los apagones”. Se beneficia de una reducción en las tarifas desde el 2023, pero no por su condición de enferma crónica, sino porque le reconocieron un grado de “vulnerabilidad extrema”.
Nicole Hass, Salvador Mañosas y María Martin explican que quienes padecen EPOC tienen como mínimo dos máquinas en casa: el compresor fijo y la maleta portátil que les permite salir a la calle. A esos aparatos de oxigenoterapia, que permanecen conectados a la red eléctrica 16 o más horas, hay que sumar otros, como los que precisan quienes tienen apnea del sueño, como María. Esos ingenios, cuyo coste no estaría al alcance de cualquiera, son suministrados gratuitamente por la sanidad pública, que los considera parte de la medicación necesaria para sus usuarios.
Y ahí radica la contradicción, que ha denunciado hasta el Defensor del Pueblo, de momento sin éxito. “Si son máquinas para mejorar nuestra calidad de vida y la sanidad pública las facilita de forma gratuita, ¿por qué no se aplica el mismo criterio a la electricidad?”, se pregunta Salvador Mañosas, que acusa de “desidia” a las compañías eléctricas por dar ayudas “muy laboriosas y arduas de obtener”. No es un problema político, concluye, “sino de salud”.
No es un problema político, concluye, “sino de salud”. La Asociación de Pacientes con Enfermedad Obstructiva Crónica considera que la peor pesadilla para cualquier integrante de este colectivo debería ser un corte de suministro eléctrico “porque dependemos de la electricidad para nuestra supervivencia diaria”. El hecho de que haya un enfermo, aunque fuera solo uno, que reconozca tener más miedo a la factura que a los apagones “debería hacernos reflexionar a todos”.