La doctora Núria Pardo, santo y seña de la oncología infantil en Catalunya, estaba este sábado muy emocionada en la Casa Seat de Barcelona, mientras recibía a infinidad de viejos amigos, jóvenes supervivientes del cáncer infantil (muchos son ya adultos). “A algunos ya casi no os reconozco. ¡Ha pasado tanto tiempo!”, decía mientras la abrazaban numerosas familias agradecidas y expacientes que hoy son madres y padres.
También había una pareja formada por un antiguo enfermo y su esposa, una enfermera a la que conoció en el hospital de Sant Pau, donde recibió el tratamiento. En este centro sanitario, ejerció sus 40 años de carrera profesional la doctora Pardo, que ahora preside la fundación de oncología infantil Enriqueta Villavecchia, cuya sede también se encuentra en el singular recinto modernista de esta joya de la sanidad pública.
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La oncología infantil ha avanzado muchísimo, como sabe esta entidad sin ánimo de lucro, que ayuda desde hace 35 años a familiares y niños con esta enfermedad. “Casi el 85% de las patologías oncológicas infantiles se curan”, explicaron Núria Pardo y Josep Maria Borràs, responsable del Plan Director de Oncología de Catalunya. Ambos inauguraron una jornada muy especial, que dio la palabra a supervivientes del cáncer infantil.
Jóvenes como Paula, Ona, Anna o Víctor, a quien le detectaron leucemia con nueve años y tuvo que someterse a dos trasplantes de médula, el segundo gracias a la donación de su hermana, a la que adora. Hoy, veinte años después, trabaja realizando maquetas de arquitectura, es un deportista de ultrarresistencia y ha disputado ocho ediciones de la Titan Desert, una de las carreras ciclistas más exigentes del calendario internacional.
La doctora Pardo con Sílvia, de 7 años, en una foto de archivo
Anna, de 30 años, a la que un osteosarcoma se le cruzó en el camino cuando era preadolescente, es hoy la feliz mamá de Mateo y se dedica “a la profesión más bonita del mundo: cuidar a quien lo necesita”. Es enfermera domiciliaria, un oficio que aprendió a amar gracias a personas como Mari Carmen Molero, que participó en una de las mesas redondas y coordina la unidad oncológica Seguim del hospital de Sant Joan de Déu.
Paula y Ona, un poco más jóvenes (de 21 y 25 años) estudian y son la mejor prueba de lo necesarias que son la Fundación Enriqueta Villavecchia y sus iniciativas, una de las cuales es el programa NES (animamos a que los lectores descubran el significado de estas siglas más adelante). Paula, con una mirada maravillosa y secuelas evidentes, arrancó una ovación del auditorio cuando explicó que tiene carnet de conducir y coche.
Maria Bassegoda, los ojos de la superviviente Paula y un grupo de madres y padres de otros jóvenes que también han superado la enfermedad
El acto tuvo una inmejorable maestra de ceremonias, la comunicadora Maria Bassegoda, exprofesora de inglés y cofundadora y directora de la agencia de comunicación y mercadotecnia Luma Digital; todo eso, además de superviviente ella misma de un cáncer infantil. Maria recuerda perfectamente el día que recibió el alta hospitalaria después de seis meses ingresada por un tumor en la columna vertebral...
“Cuando llegué a casa, el mundo se me cayó encima. Mi cuarto, el barrio... Todo seguía igual. ¿Todo? ¡Yo no! ¡Regresaba en silla de ruedas, sin pelo, muy debilitada y sintiéndome muy sola!”, reconoció la presentadora. Confesiones así dieron pie a que ponentes como la psicooncóloga Marta Pérez explicaran que “volver a la normalidad exige muchas veces reconstruirte y dotarte de una nueva realidad, una nueva normalidad”.
El lema
'¿Y ahora qué? El futuro existe'
El lema de esta primera jornada, que nace con voluntad de continuidad, es ¿Y ahora qué? El futuro existe. Familiares de pacientes y otros referentes de la oncología como los doctores Lucas Moreno y Xoan González, del Vall d'Hebron y Sant Pau, respectivamente, explicaron que la segunda frase no es una pregunta, sino una afirmación: el futuro existe, aunque queden secuelas y la sociedad no siempre lo ponga fácil.
Por eso, todos en la Casa Seat (médicos, enfermos ya curados y familiares) insistieron en que las soluciones no pueden ser solo sanitarias, sino también sociales. “La sociedad tiene que colaborar y ayudarnos a la hora de acoger a los expacientes”, recalcó la doctora Pardo. “Esa debe tener ébola”, tuvo que escuchar Vero cuando era niña por su piel (nació en Guinea ecuatorial) y porque tenía que ir por la calle con mascarilla.
La propia Vero y otros supervivientes, como Joan, han colaborado con la empresa Aimentia Health en la creación de un programa de realidad virtual para ayudar a futuros enfermos en su vuelta a la normalidad, recreando situaciones a las que deberán enfrentarse para superar sus miedos. “Ojalá cosas así hubieran existido hace 20 años”, dijo Víctor, el niño que superó una leucemia y ha disputado ocho ediciones de la Titan Desert.
El cantautor Àlex Pérez puso el broche de oro al encuentro con una pequeña actuación, en la que interpretó tres canciones. Una de sus composiciones más aplaudidas, Seguirem cantant, dice: “I quan el món m'esclafa / i em sento perdut / en totes les batalles / ets el meu escut”. Eso es para muchos niños y niñas desde hace 35 años la Fundación Villavecchia: un escudo. Las siglas de su programa NES significan no estás solo, no estás sola.
