Com viure quan un sap que té una malaltia terminal

El novembre del 2023 Sílvia Socias (Barcelona, 1975) ja va començar a notar que alguna cosa no anava bé. Va començar a tenir dolor a una cama i a caminar més lent que de costum. Va decidir anar al neuròleg. Aquest seria l’inici d’un pelegrinatge per moltes consultes mèdiques que va acabar a començament del 2024. El resultat? Esclerosi lateral amiotròfica ( ELA). Confessa que el diagnòstic li va provocar “un ensorrament brutal”. Però amb el temps ho ha aconseguit veure d’una altra manera. I tot gràcies al seu esforç, l’ajuda de família i amics i el suport de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, el departament de psicologia del qual forma part del programa d’atenció integral a persones amb malalties avançades impulsat per la Fundació La Caixa.

Malgrat que el diagnòstic no va arribar fins a inici del 2024, ella ja sospitava amb antelació que el seu cas seria greu. Tot i això, tenia l’esperança que hi pogués haver alguna solució mèdica per a ella. “Però quan van pronunciar la paraula ELA l’ensorrament va ser total”, explica a La Vanguardia . Allà saps –subratlla– que tens data de caducitat: “Et diuen que t’estàs morint”.

“Quan et diuen que tens ELA l’ensorrament és total, però amb el temps assumeixes que has de tirar endavant”

Tots sabem que un dia ens arribarà la nostra hora –argumenta–, però creus que trigarà. “Jo tinc dos fills, una noia de 13 i un nen de 7. El primer que penses és que no els veuràs créixer, que tampoc no podràs envellir amb el teu marit. En aquell moment passes per un dol molt gran”.

Amb el pas del temps, tot i això, va aconseguir superar aquesta fase. “T’adones que has de tirar endavant, que els meus fills encara tenen la seva mare i que cal viure el moment, que és un regal. És veritat, estic malalta i cada vegada estic pitjor, però intento ser positiva i fer les coses que m’agraden”.

Admet que explicar el cas als seus fills va ser molt dur. A la seva filla, la més gran, l’hi va poder explicar de manera profusa. Al petit no. “Només li he dit que estic malalta. Em pregunta si em moriré algun dia. Li dic que sí, però no avui ni demà”.

Ells han estat –explica– testimonis del seu deteriorament. Va passar de caminar a anar amb crosses. I poc després, amb cadira de rodes. “La malaltia, en el meu cas, avança molt de pressa”, lamenta. Tot i això, fins i tot conserva diverses funcionalitats: “En­cara tinc un cert moviment als braços, puc parlar bé, escriure alguna cosa, llegir, tot i que soc totalment dependent”.

Afirma que la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls l’ha ajudat molt, tant amb la teràpia individual com amb el grup d’ajuda, en què afectats per la malaltia –de què ahir es va celebrar el dia mundial– comparteixen la seva experiència. Al principi es va mostrar reticent –“pensava que seria recordar cada vegada que estàs malalta”, argüeix–, però al final li va resultar molt beneficiós. “Al grup hi ha persones molt positives i amb moltes ganes de viure, i això em va ajudar molt”.

La fundació intenta conrear i promoure aquests grups. “Facilitar espais on puguin interactuar entre ells és molt més potent, moltes vegades, que qualsevol intervenció individual”, assegura Maria Dalmau, psicòloga de l’entitat.

“Són persones que estan vivint la mateixa situació i es poden donar consells i explicar-se les seves vivències. Poden trobar consol parlant entre ells. Alguns malalts poden pensar: ‘Si una persona que està com jo pot trobar sentit a la vida, jo també’”.

L’entitat ofereix suport en tots els àmbits: físic, psíquic i social. “Ens donen suport en cada moment de la malaltia, que va avançant. T’ajuden amb la tecnologia. Per exemple, si necessites una grua perquè el teu marit ja no et pot agafar”, diu la Sílvia. La Fundació també disposa d’una terapeuta ocupacional i els ajuda a agilitar la documentació que necessiten.

Per als seus professionals, com Maria Dalmau, no és fàcil tractar amb persones que pateixen una patologia que no té solució. “Quan veus que la teva feina pot millorar la seva qualitat de vida, et reconforta”, apunta. “ Vius situacions difícils, però et veus gratificat amb l’atenció que dones. Veus que la teva feina té un sentit”, afegeix.

La Sílvia lamenta que no ha detectat cap millora després de l’aprovació de la llei contra l’ ELA, que va entrar en vigor l’1 de novembre del 2024. “És una contradicció: veus que la teva malaltia evoluciona molt de pressa, però al contrari, els tràmits són molt lents. Et desesperes. Ets conscient que la tramitació no està compassada amb la ràpida evolució de la patologia”, conclou.