Poder del saber per a tothom
Hi ha qui vol guanyar diners amb el dret a la salut de tothom. I als EUA enormes i poderosos lobbies en guanyen a bilions. Per això, conforta comprovar que també hi ha científics, estadístics, programadors i especialistes de primera fila de Harvard i altres universitats de la Yvy League que han renunciat com Carey a grans salaris per treballar a Bioconductor (feu un tomb pel seu web gratuït i obert a tothom). Des de fa 25 anys regalen a tota la humanitat una immillorable font de rigorosa informació estadística biomèdica amb què contrasten –sovint millorant-les– les dades oficials. L’ Administració Trump els acusa d’elitistes i prova de desprestigiar la seva dedicació. Però si hi ha un instrument que exemplifica de quina manera la ciència pot empoderar-nos a tots és Bioconductor.
Vostè es considera elit per ensenyar a Harvard?
És l’acusació sobre la qual l’ Administració Trump ha engegat una campanya d’atacs i de mesures per retallar el nostre finançament i d’altres que limiten el nombre d’estudiants estrangers. Però el que el meu equip i jo fem és precisament repartir el poder de les elits.
Com?
Hem creat Bioconductor, que és un sistema d’informació obert a tots els investigadors de la salut del món que vam iniciar fa 25 anys i avui és un èxit compartit del qual estic orgullós.
Diguem que tinc càncer i vull saber-ho tot sobre la meva malaltia.
Li donem estadístiques sobre, per exemple, quines són les diferències en la capacitat de recuperació del càncer per edat, sexe, països...
Doncs és una informació rellevant.
I que dona peu a moltes preguntes que porten a d’altres cada cop més reveladores: per què en una regió tenen més càncer de pulmó que en una altra? Per què en una tercera hi ha més supervivents que en les anteriors? Quins factors i quines medicacions són estadísticament més eficaços?
És informació rellevant... També per als governs i les farmacèutiques.
Bona observació. Per això en els meus cursos a Harvard insisteixo en què l’accés –o no– per a tothom a aquestes dades està subjecte a consideracions polítiques.
Que són sovint financeres.
Ho veiem ara amb l’ Administració Trump i el seu responsable de salut i les vacunes. I ja ho vam veure en la pandèmia.
Els van pressionar?
El Govern no era capaç de produir per si mateix la informació que el públic sol·licitava i al final va ser l’ Escola d’ Enginyeria Johns Hopkins la que va proporcionar-la. Hi ha hagut altres situacions en què la nostra informació comprometia els gestors públics sanitaris i van forçar la seva supressió.
Vostès tenen subvencions que poden ser suprimides?
Un grup de científics, estadístics i informàtics voluntaris vam crear Bioconductor, perquè crèiem que la transparència en les dades milloraria el coneixement, per tant, la salut de tots. Tenim una beca de l’ Institut Nacional de Salut.
Ara dependent de l’ Administració Trump.
I vam provar de renovar-la. Afortunadament, també tenim ajuda de la National Science Foundation i de Mark Zuckerberg, que té un programa anomenat Essential Open-Source Software.
Vostès treballen per molt poc en una àrea en què d’altres guanyen milers de milions.
Em temo que li donaré una resposta molt avorrida. I és que en comptes de guanyar tots aquests milions hem treballat en equip durant 20 anys gairebé els mateixos i sí, han tingut ofertes d’anar-se’n per sous molt més alts, però s’han quedat.
Per què?
S’han quedat a Bioconductor, com jo, perquè sentíem que el que fèiem tenia molt sentit i que hem marcat una diferència en la salut mundial.
Com?
Nosaltres treballem com en una estructura de pop en la qual es coordinen els biotecnòlegs amb els enginyers de software amb els estadístics. Assagem tècniques per seqüenciar i posar imatge a les dades que anem actualitzant i les noves que arriben del laboratori.
Doncs gràcies i enhorabona: a seguir.
Però també incloem ocasionalment programadors de llenguatges que nosaltres no dominem o científics d’àrees en expansió.
Per donar informació lliure i gratuïta sobre biomedicina a qui la vulgui?
I sempre en codi obert perquè es pugui utilitzar també en programació oberta. A més innovem contínuament, com amb les nostres populars vignettes . Devem a Donald Nuth de Stanford la seva dedicació perquè avui milers de científics puguin programar ells mateixos els seus continguts.
Per què els ataca ara Trump?
El coneixement és el seu enemic; perquè ell ha crescut en les fake news. Als científics ens costa de defensar-nos dels seus atacs, perquè ens semblen inconcebibles i fins i tot ridículs per discutir-los de debò.
Però milions de persones s’ho creuen.
És el nostre repte: difondre la ciència perquè els fakes siguin distingits per tothom. La ciència exigeix esforç, però és tan
fascinant que acceptem cobrar menys per ser lliures a l’hora d’investigar. I, Déu meu, les vacunes salven vides. Al científic ens és tan obvi que un fake ho és, que ens costa rebatre’l.
