A simple vista, entrar a casa de Rosa parece un experimento clínico. Pero no lo es. Es su día a día. Antes de acercarse a ella, sus visitantes deben seguir un riguroso protocolo: nada de perfumes, desodorantes, suavizantes ni productos de higiene convencionales. “Ni siquiera puedo usar champús o geles normales. Me lavo con bicarbonato. Uso vinagre de limpieza y productos ecológicos sin perfume”, explica su dura realidad al programa Y ahora Sonsoles.
Una enfermedad ignorada
Rosa denuncia la falta de medios en el sistema sanitario y la incomprensión social
Rosa padece sensibilidad química múltiple (SQM), una enfermedad crónica que la hace extremadamente intolerante a sustancias químicas comunes, incluso en concentraciones mínimas. “Cualquier olor puede mandarme al hospital”, afirma. Vive prácticamente encerrada, siempre con mascarilla, y apenas sale de casa salvo para acudir a consultas médicas.
Para poder convivir con la enfermedad, ha tenido que adaptar su vida por completo: desde la ropa que usa —lavada con jabón especial sin aditivos ni aroma— hasta los productos de limpieza del hogar. “Los detergentes normales me provocan eczemas, eritemas e irritaciones. También me afectan a nivel respiratorio: no puedo respirar cuando alguien se acerca con ropa recién lavada con suavizante”, asegura.
Rosa denuncia la falta de medios en el sistema sanitario y la incomprensión social hacia quienes padecen sensibilidad química múltiple
La enfermedad no viene sola. Rosa también padece síndrome de fatiga crónica y dolor articular severo, lo que la obliga a pasar la mayor parte del tiempo sentada. “Intenté aguantar de pie para el directo, pero no pude. El rato que estoy de pie me deja muy perjudicada”, confiesa.
La SQM no solo la ha aislado físicamente, también socialmente. “He perdido casi todos los eventos familiares: bodas, cumpleaños, reuniones… No puedo estar con un grupo de gente. Incluso cuando intentan cumplir el protocolo, su ropa sigue teniendo olores que yo sí percibo y me hacen daño”, cuenta con tristeza. Relata que en una boda a la que asistió durante 40 minutos al aire libre, terminó sin poder respirar, completamente afónica y con un brote que aún arrastra.
Tuve que elegir entre seguir trabajando o verla consumirse”
A su lado está Rafa, su marido, quien dejó su trabajo para poder cuidarla a tiempo completo. “Tuve que elegir entre seguir trabajando o ver cómo se consumía. Me costó, pero lo vi claro”, cuenta él. Aunque en un principio algunos no entendieron su decisión, hoy sabe que hizo lo correcto: “En ese momento, lo único importante era su bienestar”.
Rosa agradece tenerle a su lado: “No podría haber encontrado una persona mejor. Es mi gran compañero”, dice. Juntos han tenido que renunciar a muchas cosas, incluso a relaciones personales: “Hemos perdido amigos, familia… pero no les guardamos rencor. Hay que estar en esta situación para entenderlo”.
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Uno de los aspectos más duros, denuncia Rosa, es la falta de comprensión médica y social: “Aunque existe un protocolo para acudir a urgencias, es casi imposible. Nos meten en salas comunes, y nosotros no podemos estar allí”. Reclama más formación y recursos para que pacientes como ella puedan recibir atención sanitaria sin que su salud corra peligro.
Antes de terminar, lanza un mensaje a la sociedad: “Somos muchos los que sufrimos esta enfermedad, pero está ignorada. Solo pedimos comprensión, apoyo… A veces, solo necesitas un abrazo. Y muchas veces, ni eso podemos recibir”.