Las desigualdades de género en el ámbito de la salud siguen condicionando el acceso al diagnóstico, el tratamiento, la investigación y la atención sociosanitaria, y las enfermedades minoritarias no son una excepción.
Las mujeres con enfermedades minoritarias, denominadas también enfermedades raras, esperan cerca de un 46% más de tiempo respecto a los hombres en recibir un diagnóstico, según la encuesta Eurordis-Rare Diseases Europe. Un estudio mundial, que agrupa organizaciones de hasta 74 países, evidencia que ellas esperan una media de 5,4 años, en comparación con ellos, que tardan 3,7 años.
Programa Fecamm Dona 2026
La Federació Catalana de Malalties Minoritàries (Fecamm) ha presentado este jueves el programa Fecamm Dona 2026 con el objetivo de visibilizar la realidad de las mujeres que conviven con enfermedades minoritarias, así como su papel como cuidadoras, pacientes y agentes activos en el ámbito social, sanitario y científico.
“Confluyen dos mundos invisibilizados: las mujeres y las enfermedades minoritarias. Hacer visibles ambos es clave para mejorar la realidad de las mujeres afectadas y de estas patologías”, ha expresado este jueves Francesc Cayuela, presidente de la federación, en rueda de prensa.
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Históricamente, la medicina ha estado enfocada en el género masculino, tanto en la investigación como en la práctica clínica, lo que ha invisibilizado las dificultades de las mujeres para acceder a la investigación y ha contribuido a que las propias mujeres con enfermedades tarden más en obtener un diagnóstico. “La falta de una mirada de género diferencial limita la eficacia y la eficiencia del sistema sanitario”, ha expresado la voluntaria Núria Terribas, jurista especializada en bioética y bioderecho.
Por ello, el programa Fecamm Dona 2026 se articula en torno a cuatro ejes estratégicos que buscan visibilizar y mejorar la situación de estas mujeres. En primer lugar, se centra en la visibilización y sensibilización social, dando voz a estas mujeres y mostrando su contexto, a menudo invisible. En segundo lugar, aborda la salud y la investigación desde una perspectiva de género, reivindicando la necesidad de una investigación médica que contemple las diferencias biológicas y sociales entre mujeres y hombres.
La mujer tiene “poca presencia” en los puestos de liderazgo
El tercer eje se centra en la mujer, la ciencia y la tecnología, destacando el papel de las investigadoras, médicas y profesionales del ámbito. La mujer tiene “poca presencia” en los puestos de liderazgo. Por eso, la jurista Terribas considera que “mientras siga así, será difícil que se integre de manera significativa la perspectiva femenina”.
Finalmente, el programa quiere promover la comunidad y el apoyo mutuo, fortaleciendo la red de asociaciones y familias que forman parte de la federación. En este sentido, Cristina Boté, voluntaria y enfermera familiar y comunitaria, ha instado a personas, familias y entidades a asociarse para reforzar la red y extenderla a todo el territorio.
Propuestas de mejora
Para lograr todo esto, entre sus demandas, se encuentran la adaptación de encuestas y estudios de salud a la ley de igualdad (2015), incorporando indicadores desagregados por sexo y variables capaces de detectar desigualdades, así como el análisis feminista de toda la información disponible sobre estas enfermedades y la revisión del conocimiento médico existente para corregir sesgos.
También piden desarrollar líneas específicas de estudio sobre cómo afectan estas enfermedades a las mujeres, incluyendo diferencias clínicas, hormonales, evolutivas y psicosociales. Además, apuestan por la formación obligatoria del personal sanitario, para “reducir errores” y “mejorar la atención”.
Otro aspecto clave es el apoyo a las personas cuidadoras y al tejido asociativo. “Estas enfermedades suponen un impacto significativo que sigue recayendo mayoritariamente en las mujeres”, denuncian. Por ello, abogan por impulsar políticas públicas que respalden los cuidados, situándolos como un pilar central del sistema.
