​Noa Pisa: “Soy celíaca, comer fuera es una lotería”

“¿Es justo que los celíacos paguemos el pan a precio de oro? Y no solo el pan, muchos productos básicos sin gluten duplican o triplican el precio de los convencionales. En otros países europeos existen subvenciones que ayudan al colectivo celíaco, pero en España parece que nos hemos quedado atrás”. Esto se preguntaba Noa Pisa en una carta enviada a Guyana Guardian, que ha dado pie a este reportaje en La Voz del Lector. 

El 21 de octubre, justo la semana siguiente de que Noa redactara su carta, saltó una noticia. Se aprobó, por primera vez en España, una Propuesta de Ley que contempla una compensación económica para los celiacos, presentada por el PP.  Se propone una deducción de hasta 600 € en el IRPF por cada miembro de la unidad familiar con diagnóstico de celiaquía, además de la creación de un registro estatal de pacientes con enfermedad celiaca, adscrito al Ministerio de Sanidad.

De llevarse a cabo esta ley, España se uniría a los países europeos que ya ofrecen ayudas económicas a las personas con enfermedad celíaca, como Noruega, Dinamarca, Reino Unido o Italia. 

Noa descubrió que era celíaca con 9 años, aunque llegar a ese diagnóstico no fue nada fácil. A los 7 años empezó a tener problemas de estómago y los médicos no encontraban la causa. Dijeron que se podía deber a que era una niña muy nerviosa, probaron de quitarle la lactosa de su dieta... Hasta llegaron a operarla de una hernia estomacal, que realmente no tenía. Un día, sus padres se presentaron en el hospital y dijeron que no se iban de ahí hasta que descubrieran qué le pasaba. Allí vieron que era celíaca.

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El diagnóstico de Paula Pallejà tampoco fue sencillo. Al igual que Noa, de bien pequeña empezó a tener muchos problemas gastrointestinales. “Llegó un punto en que eran tan graves que no estaba creciendo bien”, relata. El diagnóstico llegó cuando, con 8 años, después de haber pasado por muchas pruebas médicas poco exitosas, un gastroenterólogo decidió hacerle una prueba de celiaquía con una biopsia.

“El  75% de los celiacos todavía no están diagnosticados. En Catalunya se tarda, de media, unos 7 años en detectarlo”, explica Irene Puig, portavoz de la Asociación de Celíacos de Catalunya. Esto se debe principalmente a la gran variedad de formas en las que se puede presentar la celiaquía. 

Se trata de una enfermedad autoinmune, cuyo único tratamiento es seguir una dieta sin gluten. Cuando un celiaco ingiere gluten, sus vellosidades intestinales sufren daño, lo que impide la correcta absorción de los nutrientes de los alimentos y provoca grandes complicaciones de salud.

El 75% de los celiacos todavía no están diagnosticados

Irene PuigPortavoz de la Asociación de Celíacos de Catalunya

Los síntomas pueden ir desde problemas gastrointestinales como dolor abdominal, vómitos... Hasta ataques de migrañas o señales tan poco visibles como la anemia o los problemas de infertilidad. Hay celiacos que no presentan síntomas en el momento de ingerir gluten, sino que los desarrollan a largo plazo. 

Cuando por fin se recibe un diagnóstico de celiaquía, comienza la incursión en el mundo de los productos sin gluten. “Ha evolucionado mucho, cuando era pequeña había muy pocas marcas especializadas, ahora hay muchísimas opciones”, cuenta Paula, aunque matiza que, en cuanto a los precios, “sigue igual de mal, ya que es carísimo y no se ha puesto solución”.

Según un estudio de la Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE), aquellos que deben seguir una dieta sin gluten gastan de media unos 1.000 euros más en el carro de la compra habitual que el resto de la población. 

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Un kilo de macarrones común puede costar un euro y medio, pero los sin gluten pueden subir hasta los cinco euros. En el caso del pan, mientras que un kilo de pan con gluten puede valer unos dos euros y medio, el sin gluten ronda los ocho. 

Algunas de las harinas alternativas a la de trigo son las de alforfón (trigo sarraceno), el arroz, el maíz y la tapioca. “El trigo se ha manipulado mucho para hacer grandes producciones y abaratar costes. Las harinas alternativas, menos habituales, se hacen en producciones mucho más pequeñas”, expone Maurici Cot, pastelero y panadero especializado en productos sin gluten, para explicar la diferencia de precio. “Las plantas del alforfón, por ejemplo, no se puede manipular para que tenga una producción más grande y que sea más rentable, porque no sobrevivirían”, añade. 

Maurici recalca la importancia de la investigación y de la formación para poder ofrecer más productos alternativos a los alérgenos. “La función principal del gluten es dar estructura a la masa y, cuando se hace sin él, el resultado no es el mismo. Hay que hacer un trabajo muy importante, para encontrar nuevas fórmulas y adaptarlas a las harinas sin gluten”, comenta. 

Noa describe salir a comer fuera como “una lotería”, ya no solo por el coste, también elevado, sino por el riesgo que puede llegar a suponer para su salud. “Hay restaurantes que te aseguran que tienen opciones sin gluten y, cuando ya te han traído la comida, te dicen que tiene contaminación cruzada”, comenta. 

Desde la Asociación de Celiacos de Catalunya, dejan claro que los restaurantes que ofrecen opciones sin gluten deben cumplir unos estándares. Antes de hacer un plato para un celiaco, se debe “limpiar bien la zona y los utensilios, además de tener algunos de uso exclusivo”, Un ejemplo de esto último sería tener una freidora solo para los platos sin gluten. 

“Nosotros pedimos las fichas técnicas a nuestros proveedores antes de comprar el producto, para revisar que no tiene trazas ni puede tener contaminación cruzada”, explica el pastelero y panadero Maurici Cot.

Cuando ya te han traído la comida, te dicen que tiene contaminación cruzada

Noa PisaCelíaca

Paula recuerda con claridad un viaje a Madrid hace cuatro años, donde una comida no acabó bien. “Me sirvieron una pizza que me aseguraron que era sin gluten. Resultó que se habían confundido y realmente era sin lactosa, y yo me la comí confiada”, recuerda Paula. Esto le causó un ataque grave por el cual tuvo que ser trasladada al hospital en ambulancia. “Cuando fuimos a reclamar nos enseñaron la caja de la pizza y ponía claramente que era sin lactosa, no sin gluten. Aun así, dijeron que no era culpa suya, que yo habría comido otra cosa antes de ir a su restaurante”, añade.

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Según un estudio de la FACE, en 2023 un 80 % de las personas celiacas aseguraba que su vida social se había visto limitada por la enfermedad. “A veces voy con más gente a un restaurante y tenemos que irnos porque no hay nada para mí, y me sabe mal”, cuenta Noa. Según el mismo estudio, el 65 % de los encuestados consideran que la enfermedad ha afectado de alguna forma a su salud mental.

Las ocasiones especiales, como pueden ser los cumpleaños, la Navidad o las cenas de empresa pueden convertirse en momentos incómodos para las personas con celiaquía.  “Cuando te invitan a casa de alguien, sientes que eres un inconveniente”, explica Paula, recordando, sobre todo, las celebraciones y fiestas de pijama a las que iba de niña y adolescente. 

“El otro día, con unas amigas, hablábamos de irnos de viaje de fin de carrera. Propusimos destinos como Tailandia o la India, pero a mí me da miedo, porque no sé cómo cocinan allí ni cómo explicarles que soy celiaca”, comenta Noa a la hora de hablar de otro momento agridulce para los celiacos: preparar un viaje. “Antes de viajar a cualquier sitio tengo que investigar si tendré facilidades para comer”, añade. 

Paula estuvo viviendo en Corea del Sur y viajando por Asia durante una temporada, y afirma que “no hay concienciación sobre las alergias”. Aunque una ventaja de la zona es la poca tendencia de cocinar con trigo, ya que su principal cereal es el arroz, cuenta que el problema es “la contaminación cruzada, las salsas y los condimentos que se utilizan”.

Cuando te invitan a casa de alguien, sientes que eres un inconveniente

Paula PallejàCelíaca

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En lo que respecta a Europa, tanto Noa como Paula coinciden en que uno de los sitios donde más facilidades han tenido para comer fuera ha sido Reino Unido. En Francia, por el contrario, ambas reconocen haber tenido más dificultades para encontrar restaurantes adecuados para ellas o para pedir adaptaciones. 

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