Bego Prados: “Mi hija es feliz y tiene una vida digna que merece ser vivida desde su condición autista”
Menores con autismo
En ‘No pasa nada’, la docente de primaria se acerca con ironía y rigurosidad a la experiencia de cuidar y educar a una hija con autismo y a los sinsabores de una maternidad que no pudo ser como había imaginado
Bego Prados, historiadora del arte y profesora de primaria, ha escrito su primer libro para compartir su experiencia en la crianza de Jone
En el mundo existen 62 millones de personas que presentan autismo. Una de cada 127, aunque en los países con métodos de detección más desarrollados la cifra aumenta exponencialmente. Una de esas niñas es Jone, la hija de Bego Prados, protagonista del libro No pasa nada (Espasa, 2026).
Para esta historiadora del arte y profesora de primaria, la escritura era un hobby hasta que llegó a su vida su hija Jone y el autismo. Buscó consuelo en los libros para comprender qué decía la ciencia y otros autistas de lo que le ocurría a Jone. De aquella incansable investigación, de su experiencia personal y de su sentido del humor surge este libro, que hibrida el ensayo y la autobiografía con tintes cómicos. Una historia con dosis de ironía y rigurosidad que se acerca al autismo y también a los sinsabores de la maternidad que nunca acaba siendo como uno la imaginó.
‘No pasa nada’ es la muletilla a la que recurrimos cuando estamos con el agua al cuello sin querer reconocer que nos pasa algo verdaderamente grave
Después de que le diagnosticaran autismo a su hija, Jone, ¿cuándo pudiste decir “No pasa nada”?
Pasó un tiempo, fue cuando empezamos a perderle el miedo al autismo. Curiosamente, mi hija Jone repite esa frase porque es una de sus ecolalias, una repetición de determinadas frases o palabras, que puede tener intencionalidad comunicativa, pero también sirve como descarga emocional y que son típicas del autismo. Repite “no pasa nada” porque era lo que yo le decía cuando era pequeña.
Y, en verdad, ¿no pasa nada?
“No pasa nada” es la muletilla a la que recurrimos cuando estamos con el agua al cuello sin querer reconocer que nos está pasando algo verdaderamente grave. Y de eso va el libro. Porque la maternidad siempre pone la vida patas arriba y cuando viene con un diagnóstico de autismo, aún más. Nosotros, cuando tomamos la decisión de apostar por aumentar nuestra familia, el “no pasa nada” se quedó anclado en nuestra piel como un modo de vivir.
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Tal y como explica en su libro, el autismo no es una enfermedad. ¿Qué es, entonces?
El concepto de enfermedad está asociado a la posibilidad de cura y eso no ocurre con el autismo. Es una condición, una neurología distinta que dota a la persona de un modo de procesar la información —y también de sentir— diferente, y que puede tener implicaciones muy diversas dependiendo del caso particular. Eso es importante, porque si fuera una enfermedad, se buscaría la cura exclusivamente médica. Y, por supuesto, se ha de investigar, pero lo importante es preguntarnos qué podemos hacer socialmente para garantizar una mejor calidad de vida a las personas autistas.
Durante el libro alude a Eustacia Cutler, la madre de Temple Grandin —la científica zoóloga y etóloga que ha reivindicado su condición autista—. Siempre se habla de la hija, pero pocas veces de la madre. ¿Qué le llamó la atención?
Temple Grandin es la persona autista más famosa del mundo. Conocí primero su obra y después descubrí que su madre, Eustacia Cutler, también había dejado un relato que me fascinó por su modernidad. En aquella época, las personas con autismo eran internadas de por vida y ella luchó, incluso contra su marido, para que en el caso de su hija no fuera así.
No es raro que muchas madres de hijos autistas sintamos ese peso de la culpa, como si estuviésemos bajo sospecha...
Y en una época en la que, según la psiquiatría, las madres eran las culpables de que sus hijos o hijas tuvieran autismo…
Sí. El autismo no se entendía entonces como lo entendemos en la actualidad, pues sabemos que tiene una explicación de carácter biológico, sino que se asociaba a un problema adquirido de la psique en un momento en que el psicoanálisis era el gran paradigma dominante. Se creía que la razón era un gran trauma o un mal vínculo afectivo. Y así nació el mito de la “madre nevera”. La madre nevera es una madre fría, que no habría establecido el vínculo adecuado con su hijo, y esa era la razón del autismo.
¿Hasta cuándo se culpó a las madres del autismo?
Oficialmente, a partir de los años ochenta todo esto cambia radicalmente. Se dieron cuenta de que en familias con varios hijos y con la misma madre solo uno presentaba la condición. De todas formas, la herencia ha quedado. Todavía no es raro que muchas madres de hijos autistas sintamos ese peso de la culpa, como si estuviésemos bajo sospecha, a pesar de que los profesionales lo primero que te dicen es: “No es tu culpa, no has hecho nada”.
En el libro hay una cita de Temple Grandin que me llamó mucho la atención: “en un extremo del espectro autista estarían personas con discapacidad grave y en el otro podríamos encontrar a figuras como Albert Einstein o Steve Jobs”. ¿Cómo es posible que esos dos extremos compartan una misma condición?
Ese es un debate muy interesante. En el momento de esa declaración, había una visión del espectro autista que era más lineal: parecía que uno era más o menos autista en función de dónde se encontraba en esa línea. Hoy no se ve así. El autismo se entiende con una imagen más parecida a un círculo, a una red: las personas autistas pueden tener dificultades y fortalezas que se distribuyen desde distintas asimetrías. Eso se explica porque no es una enfermedad, sino una disposición neurológica distinta.
Y con consecuencias muy diferentes…
Hoy hablamos de personas autistas que trabajan en Silicon Valley o en el CERN y también de personas en situación de gran dependencia. Mi hija sería otro ejemplo: no es candidata a ser estudiante universitaria, pero tampoco está en situación de gran dependencia. Sin embargo, tiene sus propias asimetrías: hay cosas que le resultan fáciles y otras en las que tiene grandes dificultades, y eso se explica por esa disposición neurológica distinta.
Las teorías de Temple Grandin apuntan a que las personas con autismo nos han ayudado a evolucionar como especie.
Temple Grandin también apunta algo que me parece fascinante: cuando hablamos de cómo se conforma la inteligencia como especie, nuestra evolución no se entiende sin el rol de las neurodivergencias. Y el autismo es una de ellas. Por lo tanto, cuando hablamos de nuestra evolución cultural, artística, científica y tecnológica, las personas neurodivergentes han hecho y siguen haciendo grandes contribuciones.
Los cuidados siguen siendo una carrera predominantemente femenina, con todas las implicaciones que eso conlleva (...) No hay paridad
Una contribución que las personas con autismo pagan cara.
Podríamos decir que las neurodivergencias —y específicamente el autismo— son de gran beneficio para el grupo, pero pueden tener un gran coste individual. Eso es lo interesante, doloroso y fascinante del autismo. Por eso, aunque rompa los esquemas pensar que personas tan distintas comparten la misma condición, es necesario que incorporemos ese cambio de mirada.
Hay un grupo de personas con autismo, capitaneado por el activista Jim Sinclair autor del ensayo No lloréis por nosotros que reivindica su condición y mantiene que si hubiera una cura, no la aceptaría.
Son muchas las personas autistas que hablan en esos términos, y esto genera cierta tensión dentro del propio espectro autista. Temple Grandin, Naoki Higashida o o Donna Williams afirman que se sienten orgullosas de ser autistas. Sin embargo, nunca debemos olvidar que hay personas dentro del espectro autista con situaciones de comunicación más graves que no pueden manifestar lo que piensan al respecto.
¿Qué crees que elegiría tu hija?
Mi hija, sin ser un caso grave, no está dentro de este debate. Aunque sabe leer, tiene bastantes dificultades con la comprensión del lenguaje. Para mí, hablar de autismo con mi hija, a día de hoy, no es posible, porque su comprensión lingüística no es todavía la suficiente para poder mantener esa conversación. Creo que mi hija es feliz y tiene una vida digna, una vida que merece ser vivida desde su condición autista. No creo que quisiera cambiarla.
Comentas que solo una quinta parte de los niños autistas reciben atención pública en España. Las familias tienen que buscar una costosa ayuda privada. ¿Tienen menos oportunidades los niños con autismo de familias pobres?
Efectivamente, hay muy poca subvención y eso deja a las familias en una situación de mucho estrés. Sabemos que el acompañamiento terapéutico, especialmente el temprano, sin ser ningún milagro proporciona un mejor pronóstico para el desempeño futuro de la persona. ¿Qué pasa? Que las familias, cuando recibimos el diagnóstico, queremos buscar cuanto antes para ese apoyo terapéutico. Y si lo encuentras, es caro, muy caro, porque idealmente requiere atención individualizada y un número importante de horas a la semana.
Además de dinero, en ‘No pasa nada’ tratas sobre las renuncias laborales, que no todas las familias se pueden permitir. ¿Esa renuncia recae principalmente en las mujeres?
Estadísticamente, sí. Por supuesto que hay hombres muy implicados, y no vamos a invisibilizar a los padres que están al pie del cañón. Pero sigue siendo la mujer la que hace la renuncia profesional. Todavía no existe la paridad, y es algo de lo que trato en el libro: los cuidados siguen siendo una carrera predominantemente femenina, con todas las implicaciones que eso conlleva.
¿Qué has aprendido de la experiencia de tu hija y de la escritura del libro?
De mi hija he aprendido a desaprender muchísimas cosas. Mi hija me ha enseñado hasta qué punto funcionamos a través de presunciones: sobre qué entendemos como “lo normal”, sobre cómo creemos que piensa una persona, sobre el procesamiento sensorial, sobre que sentimos de maneras muy diversas. Me ha enseñado que se puede habitar este mundo desde maneras de ser muy distintas, y con mucha dignidad.