Con su familia hasta el final
Navarro es el jefe de la unidad de atención integral paliativa pediátrica del hospital infantil Niño Jesús, de Madrid. Pocas labores se me ocurren más delicadas, duras y comprometidas que esta. Como médico intensivista, antes, durante años, se midió con Doña Muerte... Sus hijos son pequeños y crecen mientras él ayuda a otros niños a despedirse de la vida. Un día sus hijos estarán orgullosos del trabajo de su padre y quizá sigan sus pasos. Me señala las precarias condiciones laborales de los sanitarios como causa de un desgaste personal que las administraciones deberían paliar por el bien de la sociedad (y ojalá sirva de algo dejarlo dicho aquí). Álvaro Navarro me repite uno de sus lemas: “Morir es cosa de todos”. Y defiende que el niño viva en su casa, con los suyos... Hasta el final.
Cuida a niños muy enfermos.
Sí.
Mucha vocación tiene.
“No curses Medicina”, me prevenía mi madre, trabajadora en urgencias... Pero yo de niño acompañaba en su Vespino a mi padre, médico de familia...
Y...
Pues íbamos a casas de familias. Mi padre era muy vocacional. Vi fallecimientos como algo natural. Y acabé siendo médico y asistiendo en una uci.
Pero hoy es pediatra, ¿no?
Me especialicé en pacientes de 0 a 18 años, sí. Y vi situaciones que me orientaron hacia paliativos.
¿Qué situaciones?
Vi a médicos poniéndole cosas al paciente... Y una y otra... Y vi lo difícil de parar. ¡Y hay que saber parar!
Hay que saber parar...
Hay que saber parar. Porque, si no paras, ese niño morirá mal, tendrá mala muerte.
Y morir bien... ¿qué es?
Morir plácidamente, sin sufrimiento ni para el niño ni su familia. Eso es posible.
Parece difícil.
Ni corto ni alargo vidas: las ensancho. Con un ambiente amoroso, alegre, sin amarguras, sin tubos ni cables innecesarios.
¿Qué es lo primero que conviene saber?
Que hay enfermedades que no se curan. Y que cuidar al niño pasa por cuidar a la familia del niño, padres, hermanos, abuelos.
¿Cuál es su propósito, doctor?
Que ese niño que va a morir muera bien. Uno de nuestros niños pacientes, al abrir los ojos tras un coma y ver el rostro de su médico, ¡sonrió! ¡O sea, se puede!
O sea, no todo son fármacos y cirugías.
No basta cuidar la dimensión física, cuidemos la psicológica, social y espiritual.
Eso pedirá un equipo multidisciplinar...
Médicos, enfermeras, psicólogos, fisioterapeutas, trabajadores sociales, técnicos auxiliares, secretarias...
¿Cómo vamos?
Como intensivista, cuando vi mi primer muerto, me dije: “¿Pero de verdad para morirte hay que pasarlo tan mal?”. Y participé en crear la primera unidad de paliativos. Y hoy hemos avanzado mucho.
¿Cuántos niños necesitan paliativos?
Unos 55.000 niños en España: los próximos en Barcelona o Madrid serán bien asistidos; progresemos en el resto: todos merecen tratamiento individualizado y humano que palie lo peor de su enfermedad.
Cuénteme un caso.
Un coche atropelló a un niño de doce años, y, tras un coma, le cuidamos en casa, paliamos daños neurológicos... Y con 14 años pudo hacer vida casi normal.
No siempre el caso será tan feliz.
Una niña con cáncer. Su vida se apaga, a la familia le cuesta aceptarlo, pospone paliativos: los ve como derrota... Hasta demasiado tarde y con sufrimiento. ¡Basta! Afrontemos miedos con amor y coraje.
¿Qué aportan al día a día del niño los cuidados paliativos?
Reducen visitas al hospital. Facilitan asistencias en casa. Se controlan los síntomas. Hay alivio psicológico para el niño y también para toda su familia.
Cuénteme un caso satisfactorio.
Un niño de diez años con enfermedad rara: silla de ruedas, infecciones repetidas... Una neumonía le apaga. Y en su casa, con sus juguetes y con sus hermanos, más pequeños que él, que le toman de la mano... Se va. “Su alma sale de viaje”, dijo su hermanita pequeña... Los niños son sabios. Y morir en paz... Pasa por dejar ir en paz.
¿Y luego, qué?
Seguimos el duelo de la familia, el tiempo que sea, hasta que siga su vida normal.
¿En eso cifra el éxito de su empeño?
En eso y en haber creado buenos recuerdos. El niño no volverá, pero su recuerdo bonito ¡nunca muere!: aquel día en el campo, en la playa o la nieve, aquel baño juntos, las risas, un juego con el padre, con su hermano... El éxito es vivir, es hablar siempre de vida hasta el final.
¿Se habla incluso de... Donar órganos?
“Mi niño podrá correr por el campo, ¡a través de otro niño!”, me confió un padre... Sí: familias donan órganos del hijo, porque desean que su final sirva para algo.
Riñones, corazón, hígado...
Así es, sienten que mediante el cuerpo de otro niño, su niño trasciende.
¿Qué objetivos tiene hoy usted como paliativista pediátrico?
Seguir investigando. Y crear un registro nacional de pacientes: que no queden aquí niños sin cuidados paliativos de calidad. ¡Seamos ejemplo para otros países!
¿Y qué le dicen las familias?
Agradecen ver tratado a su hijo con humanidad, respeto y calidad hasta el final, jugando, riendo, viviendo plenamente. ¿Qué quiere un niño? ¡Jugar hasta el final!
